La pandémie de COVID

On a l'impression que la fin est proche

Mais des millions de personnes sont encore malades.

Et elles attendent des réponses.

Au milieu de l’année 2020, l’Open Medicine Foundation (OMF) a lancé une étude de trois ans pour trouver des réponses. Nous menons une étude internationale à grande échelle sur la conversion potentielle du syndrome post-COVID, également connu sous le nom de COVID long, en encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie chronique qui bouleverse la vie. Cette étude est une occasion sans précédent de trouver des traitements médicamenteux et des stratégies de prévention de l’EM/SFC et ce, à un rythme accéléré.

En tant que chefs de file de la plus grande initiative mondiale à but non lucratif visant à diagnostiquer, traiter et prévenir l’EM/SFC et les maladies complexes qui y sont associées, telles que le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement et la fibromyalgie, nous savons une chose : si nous ne faisons pas la recherche maintenant, des millions de personnes seront laissées pour compte. Rejoignez-nous dans notre mission pour trouver les réponses.

Aidez à financer l'étude

Entre 25 et 35 % des personnes ayant eu la COVID ont des symptômes persistants

épuisement douleurs musculaires dysautonomie troubles du sommeil brouillard cérébral.

« Nous savons avec une certitude absolue qu’il existe un syndrome post-COVID… Entre 25 % et 35 % des malades – ou plus – présentent des symptômes persistants qui vont bien au-delà de ce que l’on pourrait attendre d’un syndrome post-viral comme celui de la grippe ou d’autres maladies. Il s’agit d’épuisement, d’essoufflement, de douleurs musculaires, de dysautonomie, de troubles du sommeil et de ce que les gens appellent le brouillard cérébral. »

Anthony S. Fauci, MD.

Déclenchement
viral

Étant donné que de nombreuses personnes développent l'EM/SFC après une infection virale, les chercheurs se demandent si certains virus ne pourraient pas déclencher le syndrome. Source : Clinique Mayo

Patients atteints du
SRAS 2003

Dans une étude, 27 % des patients hospitalisés pour le SRAS répondaient aux critères du CDC pour l'EM/SFC un an après avoir guéri du SRAS lui-même.
Source : Lam et al. (2009)

Virus
d'Epstein-Barr

Environ 1 personne sur 10 infectée par le virus d'Epstein-Barr, le virus de la Ross River ou de la Coxiella burnetti présente des symptômes qui répondent aux critères de l'EM/SFC.
Source : CDC (2018)

Un pourcentage de ceux qui ne se guérissent pas de la COVID peuvent finir par souffrir d'EM/SFC.

L'histoire nous montre qu'un pourcentage vérifié de personnes ayant été atteintes d'un syndrome post-viral finira par développer des symptômes d'EM/SFC.
 
Faire un don
Syndrome post-COVID versus EM/SFC

Les premiers symptômes sont similaires

Mais cela pourrait n'être que le début pour ceux dont la maladie se transforme en EM/SFC.

Principales similarités

Symptômes du syndrome post-COVID

  • Réduction ou altération de la capacité à effectuer des activités quotidiennes normales, épuisement.
  • Douleurs musculaires
  • Dysautonomie
  • Troubles du sommeil
  • Brouillard cérébral
  • Beaucoup d’autres symptômes


Symptômes de l'EM/SFC

  • Malaise post-effort (MPE) – les symptômes s’aggravent après un effort.
  • Réduction ou altération de la capacité à effectuer des activités quotidiennes normales, accompagnée d’une grande fatigue
  • Sommeil non réparateur
  • Déficit cognitif
  • Intolérance orthostatique (les symptômes s’aggravent en position assise ou debout) – dysautonomie
  • Brouillard cérébral
  • Confusion et désorientation
  • Difficultés de concentration
  • Problèmes de mémoire à court terme
  • Ataxie et faiblesse musculaire
  • Hypersensibilité au bruit et à la lumière
  • Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP)
  • Rythme cardiaque irrégulier
  • Augmentation du rythme cardiaque en position debout
  • Symptômes récurrents de type grippal
  • Transpiration, fièvre, frissons et sueurs nocturnes
  • Nausées et syndrome du côlon irritable
  • Nouvelles sensibilités aux aliments, aux médicaments, aux produits chimiques
  • Maux de gorge récurrents
  • Douleurs articulaires sans gonflement ni rougeur
  • Ganglions lymphatiques sensibles
  • Étourdissements
  • Essoufflement
  • Modification du poids corporel
  • Instabilité de la température
  • Changement d’appétit

L'EM/SFC change la vie des gens

Plus de 20 millions de personnes

ont l'EM/SFC dans le monde entier

1 à 2,5 millions

sont touchées aux Etats-Unis seulement

On estime que 70% ne peuvent pas travailler

25 % sont confinés à la maison

Pas de test de diagnostic

Aucun traitement approuvé par la FDA
Pas de traitement curatif

Lourde charge économique

17 à 24 milliards de dollars aux États-Unis

L’EM/SFC affecte

les hommes, les femmes et les enfants.
N'importe qui. À tout moment.

L’EM/SFC est une maladie invalidante qui a bouleversé la vie de trop nombreuses personnes. En l’absence de traitements ou de remèdes approuvés par la FDA, des millions de personnes ont été laissées pour compte, obligées de mettre leur vie en suspens en attendant des réponses.  À la suite de la crise de la COVID, des millions d’autres personnes risquent maintenant de développer la maladie.

En savoir plus sur l'EM/SFC

Alors que le gouvernement fédéral n'investit que maintenant dans le "Syndrome post-COVID"

L'OMF a déjà commencé une étude à grande échelle

Financée uniquement par des donateurs privés

— des personnes comme vous.

En savoir plus de l'étude

L’OMF a obtenu une subvention d’un million de dollars pour lancer la première année de son étude internationale de trois ans. Cette étude est déjà menée à travers le monde dans les centres de recherche collaborative financés par l’OMF, dirigés par certains des meilleurs chercheurs et experts de l’EM/SFC au monde.

 

Nous travaillons activement à la collecte de 2 millions de dollars supplémentaires pour financer les deux prochaines années de l’étude. Nous avons tous besoin de cette recherche maintenant. Nous avons besoin de votre aide aujourd’hui, pour que des millions de personnes puissent retrouver la santé demain.

Faites un don maintenant pour aider à trouver les réponses

Trop de personnes souffrent déjà de cette maladie invalidante, et maintenant des millions d’autres sont en danger.
Aidez à financer l’étude

Les bulletins

Inscrivez-vous pour recevoir les dernières nouvelles

L'OMF a besoin de réunir 2 millions de dollars supplémentaires
pour terminer l'étude sur la COVID.

Nous avons besoin de votre aide pour terminer.

Aidez-nous à trouver les réponses.
Faites un don à l'Open Medicine Foundation aujourd'hui !

 La COVID longue dans l'actualité

Faire face à notre prochain désastre sanitaire : la COVID longue

La COVID longue, l’EM/SFC et le besoin d’établir une alliance.

La voie à suivre pour aborder la COVID longue

Consent management

Consent Preferences

Data Subject Access Request (DSAR) Form 

Microvésicules et séquençage viral

Les microvésicules sont un type de vésicule extracellulaire qui est libérée de la membrane cellulaire. Les vésicules sont de petits sacs ou vacuoles remplis de liquide dans l'organisme. Le séquençage est une technique utilisée pour déterminer la séquence exacte des bases (A, C, G et T) dans une molécule d'ADN (ou virale).

NMR Metabolomics
NMR (Nuclear Magnetic Resonance) is an instrument/tool used to perform metabolic studies, metabolic profiling, and metabolomics in biofluids and tissues for more than 40 years using magnetic fields. There is a very close connection between metabolic measurements and NMR. This connection has flourished because of NMR’s many unique strengths for characterizing complex mixtures’ chemical composition.
Protéomique

L'étude à grande échelle des protéines, qui sont de grandes molécules complexes nécessaires à la structure, à la fonction et à la régulation des tissus et des organes du corps humain.

Autoanticorps

Les anticorps qui réagissent avec les molécules de l'organisme et qui sont présents chez les personnes en bonne santé sont appelés anticorps naturels ou auto-anticorps.

L'ADN extracellulaire pour la réactivation virale

L'ADN extracellulaire est souvent sécrété activement et est utilisé pour effectuer plusieurs tâches, offrant ainsi une cible ou un outil attrayant pour les applications biotechnologiques, médicales, environnementales et microbiologiques générales. Les virus sont des parasites intracellulaires qui dépendent dans une large mesure de la cellule hôte pour leur réplication. La réactivation virale se produit lorsqu'une réplication active du génome viral entraîne une infection lytique (dégradation de la cellule) caractérisée par la libération de nouvelles particules virales progénitrices (descendantes).

Profilage des cellules immunitaires

Le système immunitaire joue de nombreux rôles régulateurs importants dans le développement et la progression des maladies. Compte tenu de l'émergence de thérapies immunitaires efficaces, des prédicteurs fiables de la réponse sont nécessaires. Le profilage des cellules immunitaires détermine la réponse en évaluant les populations de cellules immunitaires provenant d'échantillons traités et non traités. Dans notre cas, nous évaluerons la réponse des globules blancs à l'infection virale en utilisant un procédé appelé "Cytof".

Génomique des leucocytes

Un leucocyte est une cellule incolore qui circule dans le sang et les liquides organiques et qui est impliqué dans la lutte contre les substances étrangères et les maladies. Un génome est l'ensemble du matériel génétique d'un organisme. La génomique est un domaine de la biologie qui se concentre sur la structure, la fonction, l'évolution, la cartographie et l'édition des génomes. Par conséquent, la génomique leucocytaire est l'étude de tout le matériel génétique des leucocytes.

Métabolomique

Métabolomique est une façon d'étudier le métabolisme, c'est-à-dire de mesurer les quantités de métabolites (petites molécules) produites par notre corps lorsque nous transformons les aliments en énergie et autres molécules dont nos cellules ont besoin pour survivre. La technologie métabolomique est "à grande échelle", ce qui signifie que plusieurs milliers de métabolites peuvent être mesurés à partir d'un seul échantillon, par exemple de sang ou d'urine.

Micro ARN

Les cellules utilisent le Micro ARN pour contrôler si un gène particulier produit trop, trop peu ou la quantité normale de sa protéine à un moment donné.