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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

20 ans de vie avec l'EM/SFC

Une sympathisante de l'OMF partage ses expériences, ses leçons de vie et son espoir pour l'avenir.

En solidarité avec le May Awareness Month, mois de sensibilisation à l’EM/SFC, à la fibromyalgie et au syndrome de la maladie de Lyme après traitement, l’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA) reconnaît les difficultés considérables rencontrées par ceux qui ont vécu avec ces maladies chroniques complexes pendant la majeure partie de leur vie. Comme il s’agit d’une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement et aucune thérapie approuvée par la FDA à ce jour, des millions de patients dans le monde ont été contraints de mettre leur vie en suspens – indéfiniment. Aujourd’hui, nous partageons l’histoire de Sandra, écrivain et personne atteinte d’EM/SFC.

 

 

L’année 2021 marque la vingtième année de vie de Sandra avec l’EM/SFC. Pour souligner cet anniversaire difficile, Sandra a lancé une collecte de fonds CrowdChange pour l’OMF qui a permis de récolter plus de 500 $ !

Elle explique :  » Je soutiens l’OMF dans le but de financer la recherche. Depuis vingt ans que je suis malade, peu de choses ont changé – sauf qu’il y a maintenant un groupe incroyable de scientifiques qui se consacrent à la recherche de diagnostics, de traitements et d’un remède pour une maladie qui affecte des millions de personnes dans le monde. »

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Vous êtes malade de l’EM/SFC depuis 20 ans. Quel est le défi le plus difficile que vous ayez eu à relever ?

 

Deux choses me viennent à l’esprit. La première est de garder l’espoir de jours meilleurs pendant les périodes difficiles et sombres. Vous savez de façon réaliste qu’ils reviendront, mais il est parfois difficile d’y croire lorsque vous subissez des poussées qui semblent interminables. Deuxièmement, il y a la stigmatisation associée à cette maladie. Depuis que je suis malade, j’ai dû me battre pour que mon état soit accepté et cru par mon entourage, et j’ai souvent échoué. C’est tellement difficile lorsque votre expérience personnelle est remise en question.

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 » Je soutiens l’OMF dans le but de financer la recherche. Depuis vingt ans que je suis malade, peu de choses ont changé – sauf qu’il y a maintenant un groupe incroyable de scientifiques qui se consacrent à la recherche de diagnostics, de traitements et d’un remède pour une maladie qui affecte des millions de personnes dans le monde. »

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Faites un don à la campagne #MayMomentum et montrez au monde que la lutte contre l’EM/SFC doit être l’affaire de tous !

 

Visitez le site May Momentum pour plus d’informations.