Le malaise post-effort (MPE) est un symptôme caractéristique de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), marqué par une aggravation significative des symptômes ou l’apparition de symptômes pseudo-grippaux à la suite d’un effort physique ou mental. Le MPE peut être déclenchée par une activité même minime et entraîner un handicap grave et prolongé.
Caractéristiques principales du malaise post-effort
Le MPE se manifeste par une profonde dégradation de l’état de santé après des activités qui pourraient sembler anodines à une personne en bonne santé, telles qu’une brève conversation ou une courte promenade. La gravité du MPE est souvent disproportionnée par rapport à l’effort qui l’a provoqué, et les symptômes peuvent potentiellement apparaître 12 à 48 heures plus tard ou peuvent même être retardés d’une semaine. Une fois déclenchés, les effets peuvent persister pendant des jours, des semaines, voire des mois, ce qui représente un défi majeur dans la prise en charge de l’EM/SFC.
Déclencheurs courants
Les causes exactes du MPE ne sont pas entièrement comprises, mais la recherche suggère que des problèmes dans la façon dont les cellules produisent de l’énergie, des réponses immunitaires inappropriées à l’activité, et des problèmes de circulation sanguine et d’apport en oxygène peuvent jouer un rôle. Le niveau d’activité qui déclenche le MPE varie d’une personne à l’autre et chez un même individu au fil du temps, mais les déclencheurs potentiels comprennent :
● Les activités physiques : Des tâches simples telles que s’asseoir, se brosser les dents, se doucher, cuisiner et marcher.
● Les tâches cognitives : Activités nécessitant de la concentration comme la lecture, l’écriture et l’utilisation d’appareils électroniques.
● Les interactions sociales : Prendre part à des conversations, que ce soit en personne ou en ligne.
● Le stress émotionnel : Des émotions fortes telles que l’excitation, la colère, la frustration ou le chagrin.
● Les stimuli sensoriels : L’exposition à des bruits forts, à des lumières vives, à des odeurs fortes et à des changements de température.
Toutefois, ce qui peut déclencher un MPE chez une personne peut ne pas en affecter une autre de la même manière. Cette variabilité signifie que les personnes atteintes d’EM/SFC doivent être très attentives à leur propre corps et à leurs expériences afin d’identifier leurs déclencheurs personnels.
Symptômes et signes du malaise post-effort
Le MPE est un symptôme caractéristique de l’EM/SFC, qui distingue la maladie des autres maladies chroniques. Les personnes atteintes d’EM/SFC ont 10,4 fois plus de risques de MPE comparé à ceux qui n’en souffrent pas. Il est également répandu chez les personnes qui se remettent d’une COVID longue.
Le MPE se traduit par une aggravation significative et souvent prolongée des symptômes à la suite d’un effort physique ou mental, même minime. Ce phénomène peut rendre les activités quotidiennes incroyablement difficiles, car même des tâches mineures peuvent entraîner des symptômes graves et invalidants.
L’intensité et la combinaison de ces symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, mais ils dépeignent collectivement un corps et un esprit qui luttent pour faire face à l’effort.
• Épuisement
Dans le contexte du MPE, l’épuisement va bien au-delà de la fatigue ordinaire. Cet épuisement peut donner l’impression que chaque muscle du corps est alourdi, rendant même les tâches les plus simples, comme se lever du lit ou marcher jusqu’à une autre pièce, excessivement difficiles.
• Dysfonctionnement cognitif
Souvent décrit comme un « brouillard cérébral », le dysfonctionnement cognitif dans le MPE implique une série de difficultés cognitives. Ce brouillard peut empêcher de penser clairement ou de prendre des décisions, contribuant à un sentiment de léthargie mentale qui perturbe la vie quotidienne et réduit la productivité.
• Symptômes pseudo-grippaux
Le MPE s’accompagne souvent de symptômes qui ressemblent étrangement à ceux de la grippe. Vous pouvez ressentir un mal de gorge persistant, des ganglions lymphatiques gonflés et un sentiment de malaise généralisé qui peut vous donner l’impression de lutter en permanence contre une maladie.
• Douleur
La douleur associée au MPE est généralisée et peut être physiquement et mentalement épuisante. Elle se manifeste souvent par des douleurs musculaires diffuses, des douleurs articulaires et des maux de tête dont l’intensité peut varier d’une douleur sourde à une gêne aiguë et invalidante. Cette douleur persistante peut rendre les mouvements et l’activité physique insupportables, limitant ainsi votre capacité à accomplir vos tâches quotidiennes et diminuant votre qualité de vie.
• Troubles du sommeil
Les troubles du sommeil sont une caractéristique courante du MPE : vous pouvez souffrir d’insomnie, de difficultés à vous endormir ou à rester endormi, ou d’une somnolence excessive qui n’apporte pas de véritable sensation de récupération. Bien qu’elles passent de longues heures au lit, de nombreuses personnes atteintes de MPE se réveillent en se sentant aussi fatiguées qu’avant de dormir.
• Sensibilités sensorielles
Les sensibilités sensorielles accrues sont un autre aspect difficile du MPE. Il se peut que vous soyez anormalement sensible à la lumière, au son, au toucher et à d’autres stimuli sensoriels.
• Problèmes gastro-intestinaux
Le MPE peut également se manifester par une série de troubles gastro-intestinaux. Les nausées, la perte d’appétit, les ballonnements et d’autres problèmes digestifs sont fréquents et peuvent ajouter au sentiment général d’inconfort.
• Intolérance orthostatique
L’intolérance orthostatique, ou la difficulté à se maintenir en position verticale, est un autre symptôme du MPE qui peut gravement limiter la mobilité. Vous pouvez ressentir des vertiges, des étourdissements ou des évanouissements lorsque vous vous levez, ce qui peut entraîner des chutes fréquentes ou la nécessité de rester assis ou couché pendant une grande partie de la journée.
• Symptômes neurologiques
Certaines personnes atteintes de MPE peuvent présenter des tremblements, une paralysie temporaire ou des difficultés d’élocution. Ces symptômes peuvent être effrayants et désorientants, ajoutant une nouvelle couche de complexité à la maladie. Les symptômes neurologiques mettent souvent en évidence la nature systémique du MPE, où l’impact de l’effort est ressenti non seulement dans les muscles ou les niveaux d’énergie, mais dans le système nerveux lui-même.
Participez à la progression de la recherche sur le malaise post-effort
Il est essentiel de mieux comprendre le MPE pour mettre au point des traitements efficaces et améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie éprouvante. Votre participation peut faire une différence significative dans ces efforts. Que vous viviez avec des MPE, que vous souteniez un proche ou que vous souhaitiez simplement contribuer à la cause, il existe des moyens significatifs d’apporter votre aide.
Si vous êtes atteint de MPE, vos connaissances de première main sont inestimables. En participant à des initiatives de recherche telles que le programme de l’OMF StudyME, vous pouvez contribuer directement à la compréhension scientifique du MPE et des autres symptômes caractéristiques de l’EM/SFC. StudyME est un registre de participants qui met en relation les personnes atteintes d’EM/SFC, de COVID longue et d’affections similaires avec des études de recherche correspondant à leurs intérêts. En vous inscrivant, vous pouvez être informé des possibilités de participer à des études menées par des universités, des médecins ou d’autres institutions de recherche. Votre participation à ces études peut fournir des données essentielles qui aident les chercheurs à découvrir des modèles, à identifier des traitements potentiels et, en fin de compte, à trouver un remède.
L’Open Medicine Foundation à la pointe de la recherche médicale
Outre la participation à des études, vous pouvez également soutenir les efforts de recherche en faisant un don. Le soutien et la facilitation de la recherche de pointe par l’Open Medicine Foundation sont essentiels pour le projet mettre fin à l’EM/SFC et la COVID longue, une initiative pionnière visant à découvrir les fondements biologiques de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et l’un de ses principaux symptômes, le malaise post-effort (MPE). Ce projet est l’un des plus complets au monde, réunissant certains des plus grands scientifiques et grandes institutions de recherche pour aborder la nature complexe et multiforme de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique.
Le projet mettre fin à l’EM/SFC et à la COVID longue englobe les dernières recherches soutenues et facilitées par l’OMF et menées au sein de six centres de recherche collaborative (CRC) sur l’EM/SFC. Ces centres sont situés dans des institutions prestigieuses où les chercheurs explorent tous les aspects de la maladie, du dysfonctionnement du système immunitaire et de la neuroinflammation aux anomalies métaboliques et aux prédispositions génétiques qui contribuent au MPE et aux symptômes associés.
Chaque contribution, qu’il s’agisse d’une participation à la recherche ou d’un soutien financier, nous rapproche un peu plus de la compréhension et de la maîtrise du MPE. Ensemble, nous pouvons faire la différence dans la vie de millions de personnes qui luttent contre cette maladie invalidante. Votre engagement d’aujourd’hui peut conduire aux percées de demain.