Vous êtes malade de l’EM/SFC depuis 20 ans. Quel est le défi le plus difficile que vous ayez eu à relever ?

Deux choses me viennent à l’esprit. La première est de garder l’espoir de jours meilleurs pendant les périodes difficiles et sombres. Vous savez de façon réaliste qu’ils reviendront, mais il est parfois difficile d’y croire lorsque vous subissez des poussées qui semblent interminables. Deuxièmement, il y a la stigmatisation associée à cette maladie. Depuis que je suis malade, j’ai dû me battre pour que mon état soit accepté et cru par mon entourage, et j’ai souvent échoué. C’est tellement difficile lorsque votre expérience personnelle est remise en question.

Avez-vous tiré des leçons de vie de cette expérience ? Avez-vous des conseils à donner à d’autres personnes qui viennent d’être diagnostiquées ?

Ce que j’ai compris très tôt en étant atteinte d’une maladie invisible – et c’est quelque chose que j’ai vraiment intégré dans ma vie – c’est que la gentillesse et l’empathie sont essentielles. C’est un cliché, mais c’est un fait : on ne peut pas savoir ce que les autres vivent. Alors soyez gentil et faites preuve d’empathie envers les autres chaque fois que vous le pouvez. Un peu de compréhension permet d’aider un autre être humain à se sentir compris et reconnu.

Une chose que j’ai également dû apprendre à mes dépends est d’être mon propre défenseur dans ma vie avec la maladie chronique. Heureusement, de nos jours, l’EM/SFC est plus largement reconnue et acceptée comme une véritable maladie, mais il arrive encore que l’on soit confronté à ceux qui ne le croient pas. Dans ces situations, vous devez vraiment être votre propre défenseur et défendre votre propre expérience. Que vous soyez assis en face d’un médecin sceptique, que vous soyez confronté à des membres de votre famille qui ne sont pas aussi empathiques que vous l’espériez, ou à des amis et employeurs qui ne comprennent pas pourquoi vous n’êtes pas encore guéri. C’est vous qui êtes votre propre plus grand soutien et supporter !

À quoi a ressemblé la vie au quotidien au cours des deux dernières décennies ?

J’ai traversé beaucoup de phases de la vie pendant cette période. Pendant la première décennie, j’ai pu aller à l’école et à l’université grâce à un programme adapté. Cela signifie que j’ai mis plus de temps à obtenir mes diplômes de l’école et de l’université. Malheureusement, le stress qui en a découlé m’a rendu plus malade, si bien que depuis lors, je suis au chômage et je me débrouille pour vivre, principalement depuis chez moi. Ce n’est que l’année dernière que j’ai trouvé une routine qui fonctionne : je fais des promenades de 15 minutes plusieurs fois par semaine, je fais un peu de ménage, je me repose beaucoup et je gère mes symptômes. Les bons jours, j’écris.

Mais il n’a pas été facile de trouver une routine qui fonctionne pour moi. J’ai eu beaucoup de chagrin à cause de rêves que j’ai dû abandonner, comme la plupart des personnes atteintes de maladies chroniques. Cependant, depuis que j’ai accepté le fait qu’un travail « normal » ne peut tout simplement pas m’arriver, j’ai trouvé de nouveaux rêves, des rêves que je peux réaliser avec mes propres ajustements personnels, comme le repos intégré, l’acceptation des symptômes et des mauvais jours, parfois des périodes entières, mais surtout avec beaucoup de patience et d’espoir.

Après vingt ans de vie avec cette maladie, avez-vous vu les attitudes ou la sensibilisation à l’égard de cette maladie changer ou s’améliorer ?

Oui, j’ai vu un grand changement. Heureusement ! Mais il reste encore un long chemin à parcourir, surtout dans mon pays, les Pays-Bas, où ce n’est que depuis deux ans que l’EM/SFC est reconnu comme une véritable maladie. Dans l’ensemble, la sensibilisation a beaucoup progressé dans le monde, je pense. Lentement, la société accepte de plus en plus les maladies que nous ne comprenons pas encore complètement. Cela a fait une énorme différence. Bien que j’aie encore souvent l’impression de devoir prouver que je suis malade, lorsque je dis que j’ai l’EM/SFC, on me reconnaît et on me témoigne de la sympathie. Il y a vingt ans, j’étais accueilli avec beaucoup d’incrédulité et de dérision, surtout dans le monde médical, ici aux Pays-Bas. Le fait de voir ce changement et d’en faire l’expérience directe a fait une énorme différence pour moi et je pense souvent à la différence que cela fait pour les nouveaux patients en ce moment.

Qu’est-ce qui vous a poussé à collecter des fonds pour l’OMF ?

Lorsque j’ai réalisé que ce mois-ci marquerait exactement mes vingt ans de vie avec l’EM/SFC, j’ai senti que je devais en faire quelque chose. Surtout à une époque où le Covid long pourrait signifier une forte augmentation du nombre de personnes développant l’EM/SFC. Je tiens beaucoup à sensibiliser les malades, les professionnels de la santé, mais aussi nos amis, notre famille et nos collègues à l’EM/SFC. La fatigue n’est pas le seul aspect de cette maladie et c’est ce que je veux montrer. J’espère que cela fera comprendre aux gens que cette maladie mérite un traitement et que, pour en développer un, nous avons besoin de plus de fonds pour la recherche. Imaginez l’épanouissement de toutes ces vies touchées et le potentiel qui pourrait être exploité s’il existait au moins un traitement. Même après deux décennies, j’ai encore de l’espoir pour cela.