Les patients sont au cœur de notre mission : Chaque découverte commence par leur voix

Danielle Meadows, PhD : Je suis aujourd’hui en compagnie du Dr Wenzhong Xiao, de notre Centre de recherche informatique sur les maladies complexes, qui va nous présenter les derniers développements d’un projet sur lequel son équipe a travaillé, appelé « TreatME survey ». Il s’agit d’une enquête créée et diffusée par Martha Ecky, patiente et chercheuse, qui a recueilli des informations auprès de personnes atteintes d’EM/SFC et de COVID longue sur leurs expériences avec différents traitements.

L’équipe du Dr Xiao a ensuite analysé les données, qui provenaient de près de 4 000 participants et couvraient plus de 150 traitements. Dr Xiao, merci d’être venu nous faire part des dernières nouvelles. Pourriez-vous nous présenter certaines des principales conclusions de votre analyse ?

Wenzhong Xiao, PhD : Bien sûr. Merci, Danielle.

Il s’agit donc de l’un des principaux chiffres qui montrent les résultats du traitement ayant considérablement amélioré l’état des patients, comme le rapportent ces derniers et comme vous pouvez le voir sur la droite. Chacun des symptômes pour lesquels leurs traitements semblent efficaces. Nous voyons ici les 20 traitements les plus efficaces ainsi que les affections.

Nous constatons que la plupart des traitements, des fluides et électrolytes à la curcumine, semblent soulager un ou deux symptômes, mais il ne semble pas que tous les traitements soulagent tous les symptômes. Cela nous montre donc que les patients peuvent peut-être envisager des traitements individuels en fonction des symptômes qu’ils ressentent.

C’est l’un des messages à retenir que nous avons appris. Le second est que certains de ces traitements ont déjà été recommandés, par exemple, par les cliniciens dans leurs déclarations consensuelles, comme les solutions hydriques et les électrolytes, le pacing et les bas de contention.

Il s’agit de traitements non pharmaceutiques que les patients peuvent envisager. Viennent ensuite les traitements tels que les antihistaminiques et d’autres traitements spécifiques de l’activation mastocytaire, qui figurent également parmi les traitements les plus efficaces. Comme nous le savons, il s’agit de traitements destinés à lutter contre l’activation mastocytaire.

Il existe quelques autres traitements qui sont également bien reconnus. Dans ce domaine, par exemple, nous avons la naltrexone à faible dose et le Mestinon, qui font tous deux l’objet d’essais cliniques ici à Boston. En outre, nous voyons quelques autres types de traitements qui mériteraient peut-être de faire l’objet d’études cliniques complémentaires.

Il s’agit notamment de la nattokinase et de la lumbrokinase, ainsi que des anticoagulants, des médicaments stimulants pour le TDAH et du maraviroc, un inhibiteur du CCR5 qui pourrait mériter d’être étudié plus en détail. La vitamine C est utilisée comme contrôle dans ce cas, et comme de nombreux patients le savent, la thérapie par exercices gradués a été signalée comme ayant l’impact le plus négatif sur l’état des patients.

Danielle Meadows, PhD : Oui, c’est très bien. Merci. Donc, en regardant le graphique dans son ensemble, on peut dire que plus la couleur orange est présente, meilleure est la réponse, et plus la couleur bleue est présente, plus la réponse est mauvaise. Est-ce une bonne façon d’interpréter les couleurs ici ?

Wenzhong Xiao, PhD : Oui, très bonne remarque. La réponse des patients comprenait sept niveaux, allant de « beaucoup mieux », représenté par la couleur orange la plus foncée, à « beaucoup moins bien », représenté par la couleur bleue la plus foncée. Et je pense que vous avez soulevé un point intéressant, à savoir que certains de ces traitements semblent avoir un niveau plus élevé de « beaucoup mieux » ou « légèrement mieux », et que les patients ainsi que les cliniciens devraient en tenir compte lorsqu’ils envisagent les traitements.

Une autre considération qui ressort de ce résultat est que certains types de traitements, par exemple les stimulants pour le TDAH, semblent avoir un pourcentage plus élevé de réponses bleues, ce qui signifie qu’il y a des effets secondaires. En fait, nous constatons qu’au moins 20 % des patients auraient une réponse négative à des médicaments tels que les stimulants pour le TDAH, ainsi qu’à d’autres traitements qui affectent leur système nerveux central. Je pense donc que c’est l’un des éléments à prendre en compte pour choisir des médicaments qui agissent sur le système nerveux central. 

Danielle Meadows, PhD : Je pense donc que cela met vraiment en évidence la nature hétérogène de ces populations de patients, n’est-ce pas ? Nous constatons clairement que différentes personnes réagissent différemment au même médicament, au même complément alimentaire ou à tout autre traitement dans ce cas précis.

Et dans certains cas, même en regardant du côté droit, où le vert est plus foncé, je pense que davantage de patients disent que ce traitement particulier aide à soulager ce symptôme. Est-ce que c’est ce que signifie le vert plus foncé dans ce cas ?

Wenzhong Xiao, PhD : Oui. Oui, exactement.

Danielle Meadows, PhD : Je pense donc que cela met vraiment en évidence la nécessité d’utiliser des stratégies de traitement différentes pour différentes personnes en fonction de leur présentation clinique.

Et je pense que vous avez un peu approfondi cette question avec certaines des données de ce projet. Pouvez-vous nous parler un peu du sous-typage que vous avez effectué dans le cadre de ce travail ?

Wenzhong Xiao, PhD : Oui, excellente question. L’une des conclusions que nous pouvons tirer de ces résultats est que la réponse des patients semble être très variable. Nous nous demandons donc naturellement si nous pouvons utiliser les symptômes et les comorbidités des patients pour essayer de prédire ce qui pourrait causer les différents types de réponse au même médicament chez les patients.

Comme vous pouvez le voir sur cette figure, nous avons regroupé les patients en fonction de leurs symptômes et de leurs comorbidités. Ils semblent se répartir en quatre groupes.

Comme vous pouvez le voir ici, le chiffre dans chaque entrée indique le pourcentage de patients de ce groupe qui présentent ce symptôme. Par exemple, le groupe le plus à gauche correspond aux patients qui semblent présenter le plus de symptômes. Comme vous pouvez le constater, la couleur semble plus foncée que celle des trois autres groupes.

Et le groupe le plus à droite semble être plus léger. Cela signifie que le pourcentage de patients présentant cet ensemble de symptômes semble être réduit. Ensuite, nous obtenons ce deuxième groupe, qui est dominé par un nombre important de patients présentant cette comorbidité du syndrome de POTS/STOP.

Et le troisième groupe semble compter des patients qui ne présentent pas beaucoup de symptômes de POTS/STOP, mais qui ont un pourcentage plus élevé de troubles cognitifs et de douleurs. Vous savez comment dire que cette séparation semble également cohérente avec les critères diagnostiques de l’EM/SFC établis par l’Institut de médecine, où vous avez un sous-groupe de patients qui présentent principalement des symptômes liés au POTS/STOP et l’autre groupe semble avoir des problèmes de brouillard cérébral.

Nous avons ensuite examiné les résultats du traitement au sein de chaque groupe, et cela est indiqué sur le côté droit. Encore une fois, les chiffres les plus élevés indiquent qu’un pourcentage plus élevé de patients au sein de ce groupe présenterait une réponse positive.

Et ce que nous pouvons voir ici, c’est que, par exemple, pour les patients qui présentent la plupart des symptômes que vous connaissez, certains de ces traitements, comme l’IVIG ou le drainage lymphatique manuel, semblent être plus efficaces que certains autres groupes. Alors que pour le deuxième groupe, où le POTS/STOP est un symptôme dominant, vous obtiendriez certains de ces autres traitements.

Par exemple, la naltrexone à faible dose et le Mestinon sont plus efficaces que dans le troisième groupe, où le syndrome de POTS/STOP n’est pas présent. Mais dans le troisième groupe, comme nous le savons, le brouillard cérébral et la douleur semblent être plus dominants. Et dans ce groupe, on prescrit des stimulants pour le TDAH qui semblent être plus efficaces dans ce sous-groupe de patients que dans les trois autres groupes.

Nous espérons donc qu’en suivant ces pistes de recherche, nous pourrons finalement déterminer quels types de patients pourraient bénéficier de quels types de traitements. Cela fait évidemment partie de notre analyse en cours, et j’espère que la prochaine fois que nous nous parlerons, nous aurons davantage d’informations à partager avec la communauté des patients.

Danielle Meadows, PhD : Excellent. Merci beaucoup pour ces informations, Dr Xiao. J’apprécie vraiment le temps que vous nous avez consacré. Un grand merci.