Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Bilan de l’année 2022 de l’Open Medicine Foundation Canada

Bilan de l'année 2022 de l'Open Medicine Foundation Canada

À l’aube de la nouvelle année, nous vous invitons à passer en revue l’impact que nous avons eu ensemble en 2022. Merci de nous avoir aidés à faire de cette année écoulée une année de grands progrès. En 2023, nous continuerons à intensifier nos efforts afin d’ouvrir la voie à un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par les maladies chroniques complexes multi-systémiques.

Nous avons célébré notre dixième anniversaire et la collecte de plus de 40 millions de dollars au cours des dix dernières années !

Pour commémorer une décennie de recherche de pointe et d’espoir, nous avons réfléchi à nos formidables réalisations au fil des ans, rendues possibles uniquement grâce à vos dons généreux, à votre soutien et à votre amitié.

Nous avons pleuré la perte d'un héros de l'EM/SFC - et vous nous avez aidés à honorer son héritage.

En janvier 2022, nous avons annoncé le décès soudain du médecin en chef bien-aimé de l’OMF, Ronald G. Tompkins, MD, ScD. La communauté s’est réunie et a réfléchi à sa vie et à son héritage extraordinaires . Nous nous engageons à perpétuer l’héritage de Ron à l’OMF dans tout ce que nous faisons et au sein de la nouvelle collaboration de recherche sur l’EM/SFC Ronald G. Tompkins. En son honneur, nous continuerons à aider autant de personnes que possible et à trouver des traitements pour les millions de personnes souffrant de maladies multi-systémiques, y compris de l’EM/SFC, et maintenant de la COVID longue.

Nous avons lancé un programme d'éducation médicale en partenariat avec le centre Bateman Horne.

En août, nous avons été ravis d’annoncer le lancement et le financement de notre 7ème centre : Le Medical Education Resource Center (MERC), le centre de ressources d’éducation médicale, soutenu par l’OMF, au Bateman Horne Center (BHC). En partenariat avec le BHC, le MERC a pour objectif d’augmenter le nombre de prestataires de soins de santé bien informés et équipés pour traiter l’EM/SFC, la COVID longue et les maladies multi-systémiques.

 

En 2022, le MERC a :

● Spécialités touchées : Médecine interne, médecine familiale, pédiatrie, médecine d’urgence, cardiologie, gastro-entérologie, dermatologie, endocrinologie, rhumatologie, neurologie, épidémiologie, psychiatrie, pharmacologie, soins à domicile, soins infirmiers qualifiés.

Nous avons annoncé le lancement de petits essais cliniques.

En novembre, nous avons annoncé que nous collections désormais des fonds pour un tout nouveau volet de la recherche : les petits essais cliniques de traitement ! * S’ils sont prometteurs, les petits essais cliniques de traitement conduiront à des essais cliniques plus importants sur des médicaments existants et de nouveaux médicaments en attente de commercialisation. Nous savons que notre famille à l’OMF a besoin de traitements aujourd’hui. Les petits essais cliniques sont le meilleur moyen d’accélérer le traitement s’ils s’avèrent efficaces.

 

* Veuillez noter que nous sommes toujours dans la phase de planification et de développement des essais de traitement. Nous ne recrutons pas activement de patients pour les petits essais de traitement pour le moment.

Nous avons accordé plus de 5,5 millions de dollars pour financer 14 projets et partagé de nombreuses mises à jour sur nos initiatives en cours !
  • Consultez notre liste de lecture YouTube des mises à jour sur la recherche de mai 2022 émanant des six directeurs des centres de recherche collaborative (CRC) soutenus par l’OMF
  • Janet Dafoe, PhD, a lancé une série de vidéos pour informer la communauté sur les mises à jour de recherche de Ronald W. Davis, PhD, et de Robert Phair, PhD. Regardez la série ici.
  • Regardez une liste complète des publications de la recherche financée par l’OMF ici.
L’OMF à l’honneur dans les principaux médias !

Attirer l’attention des médias est essentiel pour faire connaître l’EM/SFC et les maladies apparentées, ainsi que notre mission de recherche de traitements. En 2022, les grands médias suivants ont parlé de nous :

2022 L'impact social en chiffres :
Avez-vous été touché par l’EM/SFC et les maladies chroniques et complexes qui y sont liées ou connaissez-vous un proche qui en est atteint ? Nous aimerions avoir de vos nouvelles ! Nous vous invitons à soumettre votre histoire à notre nouveau portail Web Voices of ME, les voix de l’EM sur internet, pour avoir une chance d’être présenté sur notre site Web et sur les réseaux sociaux.

L’EM/SFC fait la une du San Francisco Chronicle ! Un grand merci au courageux Whitney Dafoe, qui donne aux journalistes un aperçu de ce à quoi ressemble la vie avec une EM/SFC sévère derrière des portes closes. Ce faisant, Whitney sensibilise le public aux réalités de cette maladie et explique pourquoi nous avons besoin de plus de reconnaissance médicale, d’attention et de financement pour la recherche dès MAINTENANT !

Alors que nous célébrons les 10 années d’Espoir, nous revenons sur certains événements marquants de ces années. En 2012, nous avons accueilli Karin Alvtegen, l’un des auteurs scandinaves les plus lus et appréciés, en tant qu’ambassadrice de l’OMF.

2022 L'impact social en chiffres :
  • 2,9 millions de personnes touchées via les réseaux sociaux de l’OMF.
  • 4 438 mentions sur Twitter
  • 15 000 visites de profils Instagram
  • 51 719 visites de la page Facebook
  • 321 collectes de fonds créées sur Facebook et Instagram.
  • 10 130 nouveaux abonnés sur l’ensemble de nos plateformes de réseaux sociaux.

Nous remercions sincèrement notre communauté de donateurs, de défenseurs et de participants à la recherche qui rendent notre travail possible. Nous remercions également le conseil scientifique consultatif de l’OMF et le personnel de recherche des centres de recherche collaborative soutenus par l’OMF pour leur dévouement, leur engagement et leur expertise.

Nous sommes enthousiasmés par les découvertes et les progrès que nos efforts permettront de réaliser en 2023.