Bulletin d’information de Mars 2021

L’OMF est fière d’avoir une communauté de malades, de soignants et de sympathisants, tous unis par sa mission commune de mettre fin à l’EM/SFC. Aujourd’hui, nous aimerions partager l’histoire d’une amitié et présenter les efforts d’une partenaire qui collecte des fonds pour l’Open Medicine Foundation au nom d’une amie atteinte d’EM/SFC.

Amy et Lucie sont amies depuis une dizaine d’années. Il y a quatre ans, la vie d’Amy a changé du jour au lendemain avec l’apparition soudaine de l’EM/SFC. Amy explique : « Je suis passée de la situation où j’étais la mère d’un enfant en bas âge, qui faisait du sport tous les jours, à celle où j’étais incapable de marcher plus de 50 mètres sans avoir l’impression que j’allais m’effondrer ».

Aujourd’hui, la vie d’Amy est devenue une lutte pour concilier la maternité et le poids écrasant de l’EM/SFC.

« Toute mon énergie est consacrée à m’occuper de ma fille de six ans, et je n’ai plus d’énergie pour autre chose que cette responsabilité », explique-t-elle. « Je ne peux pas rester debout ou marcher longtemps, alors les sorties au parc avec ma fille sont courtes. Si je parviens à la sortir plus longtemps que d’habitude, je passe les heures suivantes allongée pour récupérer. Je ne peux plus faire de shopping. Je ne peux pas aller au restaurant ou au café car le bruit ambiant est inconfortable et épuisant. »

À la suite de cette terrible évolution, Lucie, l’amie d’Amy, a décidé de se mobiliser. L’automne prochain, Lucie prévoit de courir le Yorkshire 10 Mile pour collecter des fonds pour l’OMF. Lucie explique :  » Je n’ai jamais été une grande coureuse, mais je voulais faire quelque chose pour sortir de ma zone de confort et recueillir des fonds pour la recherche sur l’EM/SFC. Même si l’événement est annulé à cause de la COVID, je prévois toujours de courir 10 miles en octobre pour collecter des fonds pour l’OMF ».

Réfléchissant à cette amitié, Amy déclare : « J’ai une chance incroyable d’avoir des amis gentils et compatissants comme Lucie. J’ai réussi à voyager un peu parce que mes amis me poussent dans un fauteuil roulant. C’est une excellente thérapie parce que je suis habituellement coincée à l’intérieur de la maison sans beaucoup d’interaction sociale. »

L’année dernière, suite aux confinements dus à la COVID qui ont eu lieu à travers le monde, de nombreuses personnes ont fait, désormais, l’expérience commune d’être confinées à l’intérieur de leur maison pendant de longues périodes.

Amy explique : « Les confinements ont montré aux gens combien il est difficile d’être isolé sans la promesse de voir ses amis ou sa famille. Cela leur a donné un petit aperçu de la solitude des personnes atteintes d’EM/SFC qui sont confinées chez elles pendant des années. Aujourd’hui, je ne reçois plus autant de commentaires disant « Je suis si fatiguée, j’aimerais passer toute la journée au lit ». Des amis comme Lucie comprennent que ma situation est beaucoup plus grave qu’une simple fatigue ». 

« Amy m’inspire par sa résilience et sa gratitude pour les bons jours. Si elle peut trouver une certaine positivité tout en vivant avec l’EM/SFC, alors ce n’est pas une tâche si énorme pour moi que de participer à cette course en octobre 2021. »

Malgré tout, Amy et Lucie gardent espoir.

« L’OMF est ma principale source d’espoir », déclare Amy. « Entendre les résultats des diverses études financées par l’OMF me donne l’espoir qu’un traitement ou un remède puisse être trouvé.  Cela donne également à de nombreuses personnes souffrant d’EM l’impression que quelqu’un fait partie de notre équipe ! Avoir quelqu’un qui se bat pour notre santé est tellement précieux lorsque nous n’avons pas l’énergie de le faire pour nous-mêmes. »

Heureusement, Lucie est dans l’équipe d’Amy.  Formidable défenseur des personnes atteintes d’EM/SFC, Lucie est déterminée à participer à la collecte de fonds pour trouver un remède :

« Amy m’inspire par sa résilience et sa gratitude pour les bons jours », dit Lucie. « Si elle peut trouver une certaine positivité tout en vivant avec l’EM/SFC, alors ce n’est pas une tâche si énorme pour moi que de participer à cette course en octobre 2021. »