En 2022, nous avons entrepris de former les professionnels de la santé au diagnostic et à la prise en charge de l’EM/SFC et d’autres maladies complexes.
Aujourd’hui, nous sommes ravis de célébrer l’achèvement de la deuxième année du Medical Education Resource Center (MERC) au Bateman Horne Center, avec le soutien de l’Open Medicine Foundation (OMF). Voici un aperçu de ce que nous avons réalisé jusqu’à présent.
Nous vous invitons à marquer cette étape importante et à explorer les dernières ressources précieuses du MERC :
1. Rester dans son enveloppe énergétique en modifiant ses activités
Dans cette vidéo très instructive, Amy Mooney, MS, OTR/L, ergothérapeute et mère d’un adolescent atteint d’une forme sévère d’EM/SFC, partage son expertise pour aider les patients à maximiser leur enveloppe énergétique.
2. Malaise Post-Effort (MPE): Ce n’est pas de la paresse ou du déconditionnement
Dans le cadre de notre série BASICS, cette vidéo explique la caractéristique déterminante de l’EM/SFC, le malaise post-effort (MPE). Le physiothérapeute Clayton Powers, DPT, détaille les symptômes, les déclencheurs et les définitions du MPE.
3. Intolerance orthostatique
Dans le cadre de notre série BASICS, le kinésithérapeute Clayton Powers, DPT, explique les signes et les symptômes associés à une intolérance à l’activité en position verticale. Cette courte vidéo décrit ce que signifie l’intolérance orthostatique et comment pratiquer le pacing en position debout.
4. La maladie chronique : Ce que je veux que vous sachiez
Avec les vacances d’été qui approchent, il est important de communiquer vos besoins à vos proches. Cette ressource personnalisable peut vous aider à faire passer des messages cruciaux sur votre maladie chronique et à définir des attentes claires.
5. Le malaise post-effort et le pacing
Nous avons développé une brève vidéo éducative sur le malaise post-effort et le pacing, qui a été soumise pour la conférence internationale Unite2Fight. Cette ressource rapide fournit des informations précieuses pour mieux comprendre ces concepts.
6. Le malaise post-effort : Le prix de l’effort
Le Dr Melanie Hoppers, de BHC, donne une importante conférence sur le malaise post-effort (MPE) aux professionnels de la santé dans le cadre de la série ECHO sur les soins primaires après la COVID. Les points forts de cette conférence sont la pathophysiologie du MPE, l’établissement d’un diagnostic, l’identification des déclencheurs du MPE et le soutien à la gestion clinique des patients souffrant de MPE.
7. Guide de survie en cas de crash dans l’EM/SFC
Ce guide est conçu pour permettre au patient, à son réseau de soutien et à l’équipe soignante de :
- Comprendre l’EM/SFC et sa caractéristique déterminante, le malaise post-effort (MPE).
- Aider le patient à se préparer à l’avance à un épisode de MPE/crash, en veillant à ce que ses besoins essentiels soient satisfaits.
- Offrir des conseils d’adaptation dans l’exécution des activités de la vie quotidienne qui favorisent la conservation de l’énergie dans le cadre de l’EM/SFC.
Nous avons besoin de votre aide pour faire avancer cette mission urgente !
Aidez-nous à poursuivre notre travail en apportant aide et espoir aux millions de personnes qui souffrent. Votre contribution aujourd’hui, quel qu’en soit le montant, favorisera nos initiatives en matière d’éducation médicale et contribuera à transformer les soins de santé pour les personnes atteintes d’EM/SFC et de Covid Longue dans le monde entier.