Rechercher
Close this search box.
Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

La voix de Charlotte : Un voyage personnel avec l’EM/SFC

Aujourd’hui, nous avons le privilège de vous présenter un récit qui témoigne d’un courage, d’une résilience et d’une force extraordinaires. À l’âge de 14 ans, la vie de Charlotte a pris un tournant inattendu lorsqu’elle a reçu un diagnostic d’EM/SFC.

 

Lisez l’histoire de Charlotte racontée dans ses propres mots :

« Je m’appelle Charlotte, j’ai 18 ans et je vis avec l’EM/SFC depuis environ cinq ans. J’ai reçu le diagnostic d’EM/SFC le 19 juillet 2019, alors que je suis tombée malade en 2018. Je n’avais donc que 14 ans lorsque j’ai reçu la nouvelle déchirante qu’il était peu probable que je me rétablisse un jour. 

 

 

« Je n’avais que 14 ans quand l’EM/SFC a envahi ma vie. Je rejoins désormais les autres dans mon soutien à l’OMF et ses recherches pour aider à améliorer la vie de millions de personnes dans le monde ».Cela serait difficile à comprendre pour n’importe qui, mais en tant qu’enfant, c’était encore plus difficile d’essayer de l’accepter. J’avais l’impression que l’on venait de m’annoncer la piètre qualité de mon avenir, et après tout, je n’avais que 14 ans ; j’avais à peine vécu. J’allais à pied à l’école tous les jours, je passais du temps avec mes amis en dehors de l’école et je jouais beaucoup au netball – toutes les choses que les adolescents sont censés faire. Après être tombée malade, tout cela a dû s’arrêter très rapidement, et j’ai soudain eu du mal à passer une journée entière à l’école.

 

J’étais submergée par les symptômes et les émotions, et je ne savais pas comment les gérer efficacement. Je ne connaissais personne d’autre dans ma situation, j’étais incapable de faire quoi que ce soit que mes amis pouvaient faire et, plus important encore, j’étais incapable de faire quoi que ce soit que je pouvais moi-même faire autrefois. J’avais l’impression de regarder la vie des autres défiler devant moi alors que j’étais coincée au même endroit (généralement au lit).


Pendant longtemps, j’ai tenu fermement mon bouton d’autodestruction. Je pensais que si je me disais que j’allais bien, cela signifierait que je me sentirais bien et que je pourrais continuer comme tout le monde. Scoop : ça n’a pas marché ! J’ai refusé d’être vue en fauteuil roulant, car les personnes de mon âge ne devraient pas avoir à en utiliser. J’ai prévenu le moins de monde possible, car si je ne comprenais pas ce qui se passait, comment pouvais-je espérer que quelqu’un d’autre le comprenne ? De toute façon, la plupart des gens ne sauraient pas que je suis malade ; après tout, ils ne me voient que lorsque je suis assez bien pour être vue.

 

Il ne m’a pas fallu longtemps pour oublier ce qu’était une vie sans douleur ni fatigue constantes. En passant tant de temps, seule au lit, il était bien trop facile de se perdre dans ses pensées – et si je n’étais pas sortie ce jour-là ? Et si je n’avais pas touché à ce produit chimique ? Aurais-je échappé à cette forme de torture ? Aurais-je saboté mon propre avenir sans même m’en rendre compte ? Tout le reste me semblait inutile – s’il n’y avait pas d’amélioration possible, à quoi bon essayer ?

 

Cependant, il m’a fallu beaucoup trop de temps pour accepter le fait que, bien qu’il n’y ait pas nécessairement de guérison complète, il y a de la place pour l’amélioration. Si je ne pouvais pas aller mieux, une chose était sûre : je pouvais certainement aller plus mal. J’étais douloureusement consciente qu’un retour à mon ancienne vie n’était pas réaliste, mais que je pouvais me construire un nouvel avenir. Ce n’est peut-être pas ce que j’avais imaginé à l’origine, et ce ne sera pas toujours beau, mais c’est tout de même un avenir.


Après des années passées à apprendre à faire du pacing et à m’adapter à ce que mon corps peut et ne peut pas gérer, je suis maintenant à l’université en train de terminer un diplôme de droit ! Je suis consciente que cela ne serait pas possible pour de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC, et je suis donc incroyablement reconnaissante d’avoir atteint un stade où je peux poursuivre dans cette voie. Ce n’est pas facile, et mon expérience universitaire est certainement très différente de celle de mes amis, mais j’ai réussi à aller à l’université, ce qui est une grande réussite pour moi.

 

J’ai appris que même si mon entourage ne comprend pas ce que je vis, la seule façon pour lui de connaître ma situation est que je lui en parle. J’ai progressivement commencé à accepter que les aides à la mobilité ne sont là que pour mon bien et qu’elles me permettent simplement de vivre des expériences que je n’aurais pas pu vivre autrement. Il est indéniable que ce voyage a été et restera probablement difficile, mais la chose la plus importante que j’ai apprise jusqu’à présent est que j’ai la force de continuer même lorsque cela semble impossible… et je suis certaine qu’il en est de même pour vous. »

 


 

Qu’est-ce qui vous donne de l’espoir ?

 

Votre histoire, comme celle de Charlotte, est d’une grande force. En partageant nos expériences, non seulement nous nous soutenons mutuellement, mais nous contribuons également à une meilleure compréhension de l’EM/SFC et de la COVID longue. Nous vous invitons à ajouter votre voix au portail web « Voix de l’EM »/ « Voices for ME », un espace où votre histoire peut résonner avec d’autres, offrant un lien et une compréhension à ceux qui font face aux défis de l’EM/SFC et de la COVID longue.

 

 

Faisons en sorte que chaque voix soit entendue, que chaque histoire soit honorée et qu’ensemble, nous nous rapprochions d’un avenir libéré des limites de notre maladie.