Commémoration de la Journée nationale des aidants

Une aidante partage son témoignage bouleversant

Le 19 février dernier, nous avons célébré la Journée nationale des aidants.  L’Open Medicine Foundation souhaite consacrer un peu de temps à reconnaître et à remercier tous les soignants qui ne ménagent pas leurs efforts pour aider et soutenir leurs proches atteints d’EM/SFC et de maladies chroniques complexes connexes.

Afin de reconnaître la résilience et la force des soignants de notre communauté, nous sommes honorés de partager l’histoire d’une mère et du soignant de son fils atteint de l’EM/SFC au stade sévère :

« Je m’appelle Rebecca Groble et je suis la mère de Gabriel Hull, qui est atteint d’EM/SFC au stade sévère.

Au cours de l’été 2018, il a bénéficié d’une bourse en Chine et est tombé très malade. Au début, les médecins pensaient qu’il pouvait avoir une leucémie ou une autre maladie du sang, mais ils se sont vite rendu compte qu’il était atteint d’un cas grave de mononucléose. Ce fut une période effrayante pour nous. Nous étions de retour à la maison, et il était à l’autre bout du monde. Je me préparais à aller en Chine quand il a commencé à se stabiliser, et il m’a dit de ne pas venir. Il s’est amélioré et a pu continuer la bourse. Cependant, au lieu de faire le tour de la Chine après la fin de la bourse comme il l’avait prévu, il est rentré directement dans l’Illinois.

Cet été-là, Gabriel a passé beaucoup de temps à se reposer. L’automne est arrivé et il est retourné à l’école pour sa deuxième année à l’université de Chicago. Au printemps, il a commencé à se sentir moins bien et à alterner entre bien-être et fatigue intense. En avril, aller à l’école était trop dur pour lui, alors il a arrêté d’aller en cours et est rentré à la maison. Mon mari et moi l’avons aidé à déménager de son dortoir. C’était déchirant. Finalement, il a été diagnostiqué comme étant atteint d’EM/SFC. Il est maintenant complètement cloué au lit.

En février 2020, Gabriel est devenu patient d’un spécialiste de l’EM/SFC, ce qui nous a redonné de l’espoir. Mais c’est toujours un parcours ressemblant à des montagnes russes où nous constatons des améliorations, suivies de crashs. Bien que les crashs soient terrifiants, les améliorations nous rendent optimistes. Gabriel peut maintenant chuchoter. Il ne porte plus de casque. Il est toujours sensible au son, mais n’a plus besoin de bouchons d’oreille. Cependant, nous devons faire en sorte que la maison reste silencieuse, et il ne peut pas regarder la télévision, écouter de la musique ou envoyer des SMS à ses amis.

Notre famille a connu de nombreux changements difficiles. Cette situation nous a fait perdre des amis qui ne comprenaient pas la situation. Heureusement, d’autres amis ont pris la relève et ont été là pour nous. La gentillesse de la communauté nous a donné de l’espoir et de la force.

Bien sûr, il m’est difficile de voir mon fils dans cet état. Il est musicien mais ne peut pas jouer de piano parce qu’il est alité.  C’était un étudiant actif et bénévole. Il marchait d’un bout à l’autre de notre ville au lieu de conduire, de faire du vélo ou de prendre les transports en commun. Mais maintenant, il dépend de nous pour toutes les activités comme aller aux toilettes, manger et se brosser les dents. S’il veut une gorgée d’eau, il a besoin de l’un d’entre nous car il ne peut pas soulever un verre.

Gabe a quelques amis en ville qui lui tendent encore la main. Ils lui ont apporté des cartes et des fleurs, ce qui rappelle à Gabriel qu’il n’a pas été oublié. La communauté Hillel de l’université de Chicago a également apporté son soutien à Gabe. Une fille lui a fabriqué un bracelet et une autre lui a envoyé un animal en peluche. C’est tellement important pour Gabe de savoir que ses amis l’aiment, se soucient de lui et espèrent qu’il se remettra.

Malgré la douleur et le chagrin, j’ai toujours su trouver de la beauté dans ma relation avec Gabriel. Nous avons de courtes conversations où Gabriel me chuchote à l’oreille, et j’écris ma réponse sur un bloc de papier. Gabe m’a chuchoté une citation qu’il aimerait partager avec la communauté :

« En raison du malaise post-effort (MPE), l’EM/SFC vous fait craindre toutes les choses qui rendaient autrefois la vie belle et bonne. D’abord l’école, puis le fait de voir des amis, d’écouter de la musique, de prendre un bain, et même de manger. Maintenant, j’ai même peur de rire. Cela pourrait provoquer un crash et me rendre encore plus malheureuse ».

Gabriel est le moteur de la collecte de fonds que nous faisons pour l’OMF sur Facebook. Gabe m’a chuchoté qu’il aimerait que j’organise une collecte de fonds pour son anniversaire afin de soutenir la recherche sur l’EM/SFC financée par l’OMF. Chaque don lui apporte le sourire. Il a organisé une collecte de fonds sur Facebook l’année dernière et a récolté environ 4 800 dollars pour l’OMF. Cette année, j’ai lancé une collecte de fonds sur Facebook en son nom parce qu’il n’en est pas capable. Notre objectif était de 7 000 dollars, et nous l’avons atteint en une semaine ».

Nous sommes très touchés par la générosité de la famille de Gabriel. L’EM/SFC est une maladie dévastatrice, avec des défis complexes qui ont un impact sur la vie des patients et des membres de leur famille. Nous remercions tous les soignants qui s’engagent à relever ces défis avec compassion et force.

Nous invitons les soignants et les patients à visiter notre page web du Centre de ressources pour trouver une variété d’informations utiles. Les parents peuvent également y trouver des informations et des ressources utiles pour aider leur enfant atteint d’EM/SFC.

Merci aux soignants pour tout ce que vous faites pour soutenir la communauté, de la part de votre famille atteinte d’EM/SFC.