Annonce du premier essai clinique d’OMF !

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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

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Personalized Automated Symptom Summary (PASS)

CONTRÔLE INFORMATISÉ ADAPTATIF
BUT DE LA TECHNOLOGIE

Étant donnés les maigres fonds de recherche et l’absence de consensus concernant les mécanismes de la maladie, aucune définition ou ensemble unique de critères n’a été validé en vue de poser un diagnostic d’EM / SFC.

Conséquemment, nous proposons de développer un outil axé sur le patient et nommé « Résumé Automatisé et Personnalisé des Symptômes (RAPS), » qui est destiné à aider un clinicien à définir plus efficacement le caractère et la priorité des symptômes de EM / SFC, du syndrome post-maladie de Lyme (SPML) ou de la fibromyalgie (FM) actuellement ressentis par patient.A

CHERCHEURS PRINCIPAUX
  • Wenzhong Xiao, PhD


VALEUR DE LA TECHNOLOGIE

La stratégie générale est de réduire le temps passé par un clinicien pour effectuer l’évaluation d’un patient. L’intention est de fournir une métrique clinique quantitative qui puisse être efficacement administrée, être hautement reproductible et s’adresser à chacune des symptomatologies possibles.

Cette approche fournira un moyen hautement valable de supporter le diagnostic, suivre la progression ou la rémission d’un patient et amènera une métrique permettant de déterminer si un traitement améliore efficacement les symptômes d’un patient ou d’un groupe de patients dans un essai clinique.

DESCRIPTION DE LA TECHNOLOGIE 

À l’aide de l’apprentissage machine et de l’intelligence artificielle, RAPS permettra au patient de créer un résumé de ses symptômes en moins de 30 minutes, décrivant de façon précise leurs symptômes individuels actuels (incluant le caractère des symptômes et ses priorités d’après leur perspective) en prévision de leur prochaine visite chez le clinicien. De la perspective du patient, il existe jusqu’à 65 catégories de symptômes différentes pour les maladies chroniques et complexes. Ce résumé du patient (et également une version résumée du clinicien) seront ensuite aisément disponibles pour être revues par le clinicien lorsque le patient arrive pour sa visite. Le clinicien pourra choisir de confirmer les faits au sujet des symptômes soulignés par le résumé de même qu’il pourra s’assurer que d’autres symptômes pertinents peuvent être présents ou absents.

DEVELOPMENT DE LA TECHNOLOGIE 

Une salle avec des rangées de serveurs informatiques

Le développement de cet outil requiert de nombreuses réunions de consensus (peut-être une douzaine, voire plus) incluant au moins 30 patients, cliniciens et scientifiques, chacun familier avec la maladie et les outils requis pour la création de RAPS. Ces rencontres sont conçues pour vérifier tous les questionnaires, critères et autres outils existants qui sont actuellement utilisés pour l’évaluation de l’EM / SFC, le SPML ou la FM. L’intention est d’adapter des questions de tous les outils actuellement disponibles pour créer une base de données extensive dont le contenu aura été entièrement développé et supporté par des cliniciens et des patients. Ces questions extensives devront être testées sur des milliers de patients victimes de l’EM / SFC, du SPML et de la FM en utilisant des méthodologies en ligne et les résultats devront être statistiquement évalués pour déterminer quelles questions ou combinaison de questions présentent une performance statistiquement fidèle et précise.

Des réunions de consensus supplémentaires seront nécessaires pour permettre de restreindre le nombre de questions afin que seule celles ayant des performances supérieures soient incluses dans la version 1.0 de RAPS. Cette version beta (1.0) pourra être testée à nouveau auprès de milliers de patients en ligne. Ces résultats seront utilisés afin de créer une version 2.0 qui pourra être considérée comme la version finale de RAPS. Nous reconnaissons toutefois que des versions subséquentes de RAPS seront requises et que des mises-à-jour variées du produit permettront de continuer d’améliorer RAPS.

La collaboration est essentielle

Comme de nombreuses maladies chroniques complexes ont des symptômes qui se chevauchent, nous avons engagé une équipe diversifiée de patients, d’experts cliniques et de dirigeants d’organisations, en tant que partenaires stratégiques, pour représenter les communautés de l’EM/SFC, de la maladie de Lyme post-traitement et de la fibromyalgie. Nos partenaires assureront la supervision du projet et veilleront à ce que chaque maladie et ses symptômes déterminants soient représentés avec précision lors du développement de l’outil PASS/CAT.

Il s’agit d’une opportunité unique et motivante pour l’Open Medicine Foundation d’impliquer les patients et de travailler avec la Harvard Collaboration, l’Université de Boston et d’autres experts en maladies chroniques et de mettre en commun nos connaissances pour améliorer les résultats des diagnostics et des traitements pour les patients atteints de maladies chroniques complexes. Ce nouvel outil améliorera grandement la rencontre initiale du patient avec le clinicien et accélérera les stratégies de gestion appropriées.      

Au moment de la publication, la liste actuelle de nos partenaires stratégiques comprend :

  1. Bay Area Lyme Foundation
  1. Massachusetts ME/CFS & FM Association
  2. #MEAction USA 
  3. Solve ME/CFS Initiative
  4. Global Lyme Alliance
  5. Emerge Australia

Apprenez-en plus en lisant sur le site de Harvard.

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Microvésicules et séquençage viral

Les microvésicules sont un type de vésicule extracellulaire qui est libérée de la membrane cellulaire. Les vésicules sont de petits sacs ou vacuoles remplis de liquide dans l'organisme. Le séquençage est une technique utilisée pour déterminer la séquence exacte des bases (A, C, G et T) dans une molécule d'ADN (ou virale).

NMR Metabolomics
NMR (Nuclear Magnetic Resonance) is an instrument/tool used to perform metabolic studies, metabolic profiling, and metabolomics in biofluids and tissues for more than 40 years using magnetic fields. There is a very close connection between metabolic measurements and NMR. This connection has flourished because of NMR’s many unique strengths for characterizing complex mixtures’ chemical composition.
Protéomique

L'étude à grande échelle des protéines, qui sont de grandes molécules complexes nécessaires à la structure, à la fonction et à la régulation des tissus et des organes du corps humain.

Profilage des cellules immunitaires

Le système immunitaire joue de nombreux rôles régulateurs importants dans le développement et la progression des maladies. Compte tenu de l'émergence de thérapies immunitaires efficaces, des prédicteurs fiables de la réponse sont nécessaires. Le profilage des cellules immunitaires détermine la réponse en évaluant les populations de cellules immunitaires provenant d'échantillons traités et non traités. Dans notre cas, nous évaluerons la réponse des globules blancs à l'infection virale en utilisant un procédé appelé "Cytof".

Génomique des leucocytes

Un leucocyte est une cellule incolore qui circule dans le sang et les liquides organiques et qui est impliqué dans la lutte contre les substances étrangères et les maladies. Un génome est l'ensemble du matériel génétique d'un organisme. La génomique est un domaine de la biologie qui se concentre sur la structure, la fonction, l'évolution, la cartographie et l'édition des génomes. Par conséquent, la génomique leucocytaire est l'étude de tout le matériel génétique des leucocytes.

Métabolomique

Métabolomique est une façon d'étudier le métabolisme, c'est-à-dire de mesurer les quantités de métabolites (petites molécules) produites par notre corps lorsque nous transformons les aliments en énergie et autres molécules dont nos cellules ont besoin pour survivre. La technologie métabolomique est "à grande échelle", ce qui signifie que plusieurs milliers de métabolites peuvent être mesurés à partir d'un seul échantillon, par exemple de sang ou d'urine.

Micro ARN

Les cellules utilisent le Micro ARN pour contrôler si un gène particulier produit trop, trop peu ou la quantité normale de sa protéine à un moment donné.

Autoanticorps

Les anticorps qui réagissent avec les molécules de l'organisme et qui sont présents chez les personnes en bonne santé sont appelés anticorps naturels ou auto-anticorps.

L'ADN extracellulaire pour la réactivation virale

L'ADN extracellulaire est souvent sécrété activement et est utilisé pour effectuer plusieurs tâches, offrant ainsi une cible ou un outil attrayant pour les applications biotechnologiques, médicales, environnementales et microbiologiques générales. Les virus sont des parasites intracellulaires qui dépendent dans une large mesure de la cellule hôte pour leur réplication. La réactivation virale se produit lorsqu'une réplication active du génome viral entraîne une infection lytique (dégradation de la cellule) caractérisée par la libération de nouvelles particules virales progénitrices (descendantes).