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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Personalized Automated Symptom Summary (PASS)

CONTRÔLE INFORMATISÉ ADAPTATIF

DESCRIPTION DE LA TECHNOLOGIE 

À l’aide de l’apprentissage machine et de l’intelligence artificielle, RAPS permettra au patient de créer un résumé de ses symptômes en moins de 30 minutes, décrivant de façon précise leurs symptômes individuels actuels (incluant le caractère des symptômes et ses priorités d’après leur perspective) en prévision de leur prochaine visite chez le clinicien. De la perspective du patient, il existe jusqu’à 65 catégories de symptômes différentes pour les maladies chroniques et complexes. Ce résumé du patient (et également une version résumée du clinicien) seront ensuite aisément disponibles pour être revues par le clinicien lorsque le patient arrive pour sa visite. Le clinicien pourra choisir de confirmer les faits au sujet des symptômes soulignés par le résumé de même qu’il pourra s’assurer que d’autres symptômes pertinents peuvent être présents ou absents.

DEVELOPMENT DE LA TECHNOLOGIE 

Une salle avec des rangées de serveurs informatiques

Le développement de cet outil requiert de nombreuses réunions de consensus (peut-être une douzaine, voire plus) incluant au moins 30 patients, cliniciens et scientifiques, chacun familier avec la maladie et les outils requis pour la création de RAPS. Ces rencontres sont conçues pour vérifier tous les questionnaires, critères et autres outils existants qui sont actuellement utilisés pour l’évaluation de l’EM / SFC, le SPML ou la FM. L’intention est d’adapter des questions de tous les outils actuellement disponibles pour créer une base de données extensive dont le contenu aura été entièrement développé et supporté par des cliniciens et des patients. Ces questions extensives devront être testées sur des milliers de patients victimes de l’EM / SFC, du SPML et de la FM en utilisant des méthodologies en ligne et les résultats devront être statistiquement évalués pour déterminer quelles questions ou combinaison de questions présentent une performance statistiquement fidèle et précise.

Des réunions de consensus supplémentaires seront nécessaires pour permettre de restreindre le nombre de questions afin que seule celles ayant des performances supérieures soient incluses dans la version 1.0 de RAPS. Cette version beta (1.0) pourra être testée à nouveau auprès de milliers de patients en ligne. Ces résultats seront utilisés afin de créer une version 2.0 qui pourra être considérée comme la version finale de RAPS. Nous reconnaissons toutefois que des versions subséquentes de RAPS seront requises et que des mises-à-jour variées du produit permettront de continuer d’améliorer RAPS.

La collaboration est essentielle

Comme de nombreuses maladies chroniques complexes ont des symptômes qui se chevauchent, nous avons engagé une équipe diversifiée de patients, d’experts cliniques et de dirigeants d’organisations, en tant que partenaires stratégiques, pour représenter les communautés de l’EM/SFC, de la maladie de Lyme post-traitement et de la fibromyalgie. Nos partenaires assureront la supervision du projet et veilleront à ce que chaque maladie et ses symptômes déterminants soient représentés avec précision lors du développement de l’outil PASS/CAT.

Il s’agit d’une opportunité unique et motivante pour l’Open Medicine Foundation d’impliquer les patients et de travailler avec la Harvard Collaboration, l’Université de Boston et d’autres experts en maladies chroniques et de mettre en commun nos connaissances pour améliorer les résultats des diagnostics et des traitements pour les patients atteints de maladies chroniques complexes. Ce nouvel outil améliorera grandement la rencontre initiale du patient avec le clinicien et accélérera les stratégies de gestion appropriées.      

Au moment de la publication, la liste actuelle de nos partenaires stratégiques comprend :

  1. Bay Area Lyme Foundation
  1. Massachusetts ME/CFS & FM Association
  2. #MEAction USA 
  3. Solve ME/CFS Initiative
  4. Global Lyme Alliance
  5. Emerge Australia