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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Des extraits de journal éclairent l’EM/SFC sévère

 Des extraits de journal éclairent l’EM/SFC sévère

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée de l’EM sévère, nous nous mettons en pause pour reconnaître les difficultés, la résilience et la force des personnes qui vivent avec cette maladie invalidante. En ce jour, nous partageons une histoire profondément personnelle, qui résume les luttes et le courage inébranlable dont font preuve les personnes atteintes d’une forme grave d’EM.

Aujourd’hui, nous partageons les entrées du journal d’Eileen, qui est malheureusement décédée d’un cancer en 2023. Elle vivait également avec une forme sévère d’EM/SFC.

La vie d’Eileen a été profondément marquée par l’EM/SFC. Les notes brutes de son journal, telles que partagées par un membre de sa famille, nous offrent un aperçu intime des épreuves et vicissitudes quotidiennes auxquelles sont confrontées les personnes souffrant d’EM/SFC.

Ma chère amie Eileen souffrait à la fois d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et de cancer. Jusqu’à l’année dernière, je n’avais pas vu Eileen depuis près de dix ans. Mais l’année dernière, alors que le cancer se propageait dans ses poumons, elle a envisagé un traitement expérimental en Allemagne comme une lueur d’espoir.

Finalement, le voyage n’a pas eu lieu. La coexistence de l’EM/SFC l’a empêchée d’organiser les détails : elle n’avait tout simplement pas l’énergie nécessaire pour le faire. Je savais que son état était grave. Mais ce n’est qu’en lisant certains de ses journaux que j’ai pu me rendre compte de ce qu’Eileen vivait. J’aimerais partager avec vous quelques passages qui montrent non seulement l’agonie de la vie avec l’EM/SFC, mais aussi sa résilience :

 


 

Entrée de journal d’Eileen – 16 janvier 2017

Aujourd’hui, je suis déprimée. À la fin de la journée, je veux cesser de penser. Je veux de la facilité, de la simplicité, de la grâce et de la détente.

Je ne peux que tourner mon attention vers une activité évidente. « Fais la tâche la plus proche de toi ».

Je ne suis « présente » que brièvement chaque jour. Je n’ai à faire qu’à un seul fou effrayé : moi-même. Personne d’autre ne s’en soucie. Je n’ai pas mangé ce soir. Je me sens perdue. J’ai écouté le son du silence et j’ai été surprise de me sentir vivante, même brièvement. Je veux profiter de la vie. Des choses simples. Comme le travail ! Comme bouger normalement. Pas de plaidoyer. Je veux profiter.

 


 

L’introspection d’Eileen a été durement gagnée au cours de ces brefs moments. Trahie par son corps, elle a dû accepter ses limites. Mais Eileen, qui est si indépendante, trouve cela difficile. Quand on ne peut même pas compter sur soi, il est difficile de compter sur les autres.

 


 

Témoignage d’Eileen – 12 juin 2017 

Description de l’image : Un groupe de 7 tournesols d’un jaune éclatant se dressent sur des brins d’herbe d’un vert éclatant.

Aujourd’hui, je me suis souvenue de la jeune femme que j’étais, et de tous ses rêves. Ses rêves et ses préoccupations. Sa façon d’être. Je n’ai pas seulement ressenti du chagrin, mais une sorte de perte. Cela a été un exil, un exil de ma propre façon d’être.

J’ai besoin de plans d’enterrement. Un service religieux n’a pas beaucoup de sens, même si j’aurais aimé en avoir un. Un souvenir de la vie ? Il n’y a rien à se rappeler. Mon témoignage serait celui de ceux qui souffrent de l’EM/SFC, de leur courage, de leur solitude, de leur endurance, de leur invisibilité.

Que m’a appris cette maladie ? Que m’a appris la vie ? Pourquoi suis-je venue ? Je voulais de l’espace. Je voulais de l’ouverture. Je voulais de la gentillesse, en particulier pour les personnes vulnérables. Je pensais qu’il fallait que je l’obtienne avant de pouvoir donner. Je pensais que j’avais trop peu à donner. Et j’avais probablement raison.
Qu’ai-je appris au cours des dix dernières années de ma vie ? J’ai appris à être brisée. J’ai appris à supporter le désespoir ou quelque chose de proche du désespoir. J’ai appris la nécessité d’arrêter d’essayer même si je ne maîtrisais pas l’art.
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Eileen n’a jamais abandonné. Parmi les luttes quotidiennes, les revers et les mauvaises nouvelles, elle a toujours trouvé de la joie dans les petites choses, comme son art. Vous trouverez ci-dessous son œuvre originale.

Eileen a créé cette œuvre représentant des tournesols pour exprimer ce qu’elle ressentait en tant que personne atteinte d’EM/SFC. Elle était un tournesol qui désirait vivre, mais qui était freiné par des symptômes qu’elle seule comprenait. Bien que de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC se sentent seules, elles sont solidaires, même les jours où la maladie les éloigne de tout ce qu’elles connaissaient auparavant.


Eileen a soutenu la recherche de l’Open Medicine Fondation avec l’espoir que notre approche unique de la recherche collaborative à travers le monde apportera un soulagement à tous ceux qui souffrent d’EM/SFC, de COVID longue et d’autres maladies chroniques complexes.

L’expérience d’Eileen et des milliers d’autres histoires comme la sienne soulignent la nécessité d’une recherche scientifique rigoureuse et d’options thérapeutiques innovantes. À l’Open Medicine Foundation (OMF), nous sommes déterminés à changer ces histoires. Notre mission est d’encourager la recherche innovante, de nourrir l’espoir et d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’EM/SFC.

Aujourd’hui, alors que nous nous souvenons d’Eileen et que nous rendons hommage à toutes les personnes aux prises avec une forme sévère d’EM/SFC, nous réaffirmons notre engagement à l’égard de ce travail crucial. Nous nous engageons à poursuivre sans relâche notre recherche de réponses et notre quête de traitements transformateurs.