La mission de l’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA) est de rechercher toutes les occasions d’accélérer la recherche sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et d’autres maladies chroniques et complexes. Nous sommes profondément bouleversés par les millions de patients atteints de la COVID-19 qui ne se sont pas complètement rétablis et qui risquent de souffrir des effets invalidants de l’EM/SFC.
Le Collectif OMF croit fermement que pour les personnes atteintes d’EM/SFC, la pandémie de COVID-19 peut avoir un côté positif. Les chercheurs ont maintenant la possibilité d’étudier la conversion potentielle de la COVID-19 en EM/SFC, ce qui leur permet de mieux comprendre la maladie et de prendre leur temps pour trouver des cibles médicamenteuses et des stratégies de prévention.
Alors que le gouvernement fédéral n’investit que maintenant dans l’étude des » séquelles post-aiguës de l’infection par le SRAS-CoV-2 (PASC) ou » syndrome post-COVID « , l’OMF a déjà commencé la seule étude à grande échelle de ce type, qui est actuellement uniquement soutenue par des donateurs privés. En 2020, l’OMF a obtenu une subvention d’un million de dollars pour lancer la première année d’une étude internationale et pluriannuelle dans les cinq centres de recherche collaborative (CRC) financés par OMF. L’objectif de cette étude est d’examiner la COVID longue en transition vers l’EM/SFC. Nous travaillons activement à réunir 2 millions de dollars supplémentaires pour les deuxième et troisième années de l’étude.
J’ai le plaisir de partager avec vous, qui êtes notre précieux soutien, une mise à jour de la première phase de ce projet de recherche révolutionnaire – et indispensable :
Aperçu du projet
L’OMF réunit l’ensemble de son réseau mondial de collaboration, à travers 5 centres de recherche, pour mener à bien cet effort mondial en plusieurs étapes, grâce à une subvention de 1 000 000 $ accordée spécifiquement pour cet effort. Cette étude vise à comprendre les mécanismes pathologiques qui conduisent à l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) après une infection par la COVID-19. En observant et en prélevant des échantillons sur des patients atteints de COVID-19 tout au long de leur séjour en unité de soins intensifs, et à plusieurs moments pendant 24 mois après leur sortie de l’unité de soins intensifs, et sur des patients atteints de COVID initialement moins sévère mais présentant des séquelles graves et des complications post-COVID.
Grâce à un examen détaillé des individus depuis le début de la COVID-19 jusqu’à la phase de rétablissement et de réadaptation, ou pendant un épisode de maladie prolongée, cette étude a la possibilité de révéler les facteurs qui permettent à une personne de se rétablir complètement par rapport à ceux qui présentent un risque élevé de développer l’EM/SFC. Ces données seront comparées à celles de l’étude sur les complications post-virales suite à l’encéphalopathie due à l’herpès simplex, » Post-Viral Complications in Herpes Simplex Encephalopathy » (HSE), financée par l’OMF, afin de fournir un autre tableau post-viral. Cette conception particulière de l’étude offre la possibilité d’élucider les mécanismes pathologiques précis de l’EM/SFC et d’autres maladies post-virales, non compliquées par des facteurs associés à la chronicité de la maladie. Elle vise aussi l’identification potentielle de biomarqueurs diagnostiques et de cibles potentielles pour le développement de traitements pour l’avenir.
OBJECTIFS
Mise à jour de la phase 1
* Le service nouvellement établi à Uppsala poursuivra le travail de l’étude collaborative multicentrique financée par l’OMF sur la transformation de la COVID en EM/SFC.
Le service offre la possibilité de continuer à étudier le processus de la maladie à mesure qu’il se développe et, espérons-le, de mieux comprendre l’EM/SFC. Un sous-ensemble de patients précédemment gravement malades sera suivi pour l’évolution de la maladie au fil du temps, aux côtés de patients atteints de Covid longue non gravement malades qui se rendront également dans le service pour des symptômes persistants.
Comme pour la phase 1 de l’étude, les chercheurs utiliseront la génomique, la protéomique, la métabolomique et l’immunologie pour récupérer autant de cellules immunitaires que possible et caractériser leur évolution vers l’EM/SFC. De plus, nous étudions le plasma et le liquide céphalorachidien (LCR) pour identifier les protéines et les grosses molécules (p. ex., les anticorps) ainsi que les petites molécules qui apparaissent ou disparaissent en association avec le développement de l’EM/SFC.
Dernières mises à jour de Montréal
Des évaluations neurocognitives selon le modèle BrainCheck avant et après l’induction du MPE nous ont conduit à stratifier les patients COVID longues en quatre groupes à l’aide d’une méthode d’apprentissage automatique.Les patients classés dans les clusters A et B présentent un profil neurocognitif souvent observé chez les patients atteints d’EM/SFC, tandis que les patients atteints de COVID longue dans les clusters C et D présentent plus souvent des séquelles neurologiques.
Les résultats préliminaires suggèrent que les patients atteints de COVID longue du groupe B récupèrent mieux leurs fonctions neurocognitives que ceux du groupe A ou C.
Prochaines étapes : Valider ces résultats dans une cohorte plus importante.
Exemple de tests à effectuer aux CRC
Nous espérons que nos études sur des échantillons de sang et de LCR permettront d’identifier les protéines et les molécules de métabolites qui apparaissent ou disparaissent au fur et à mesure que l’EM/SFC se développe, ce qui nous aidera à mieux comprendre les déclencheurs biologiques de cette maladie.
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(en anglais)
Le monde est intensément concentré sur la COVID-19 et doit enfin faire face à ses conséquences à long terme. À l’OMFCA, nous croyons que notre mission de comprendre et de traiter l’EM/SFC est maintenant, à bien des égards, intimement liée à la situation critique des personnes atteintes de COVID long. Cette étude très médiatisée est notre chance d’insister pour que le monde prête enfin attention à l’EM/SFC.
OMFCA espère recueillir 2 millions de dollars supplémentaires pour terminer l’étude COVID-19. Soutenez l’OMFCA et sa recherche urgente sur l’EM/SFC. Trop de personnes souffrent déjà de cette maladie invalidante, et maintenant des millions d’autres sont à risque.
