Rechercher
Close this search box.
Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Erica-EMSFC-histoire

Imaginez une vie où vos rêves quotidiens deviennent soudain un lointain souvenir. Pour Erica, une jeune adulte pleine de vie à qui l’on a diagnostiqué une EM/SFC alors qu’elle n’avait que 14 ans, le parcours a été un combat sans relâche contre la fatigue, les migraines et les dysfonctionnements cognitifs. Ses aspirations à l’université, à une carrière et à une vie de famille ont été bouleversées. Pourtant, son esprit inébranlable et le soutien de sa famille les ont conduits à un allié inébranlable dans ce combat : L’Open Medicine Foundation (OMF).

La photo montre Erica, portant des lunettes et une robe à motifs bleu marine, souriante et assise sur une chaise en plastique verte sur une pelouse. À côté d'elle, un chien noir avec un collier rose repose sur le sol, avec de la verdure en arrière-plan.

Vivre avec l’EM/SFC n’est pas seulement invalidant, mais cela change la vie. C’est particulièrement vrai pour une jeune adulte qui envisage un avenir normal. Cela fait seize ans que j’ai reçu le diagnostic d’EM/SFC. À l’époque, je n’avais que 14 ans et j’espérais un avenir radieux. Je rêvais de fréquenter des amis, de voyager, d’aller à l’université, de réussir ma carrière et de fonder une famille, mais tout cela a changé radicalement. La fatigue, les migraines, la sensibilité sensorielle et les dysfonctionnements vestibulaires et cognitifs m’ont obligée à redéfinir ma conception d’une vie épanouie. Bien que je me sois battue avec ces symptômes, j’ai continué à me pousser pour atteindre au moins une partie de mes rêves antérieurs. Cependant, au cours de mes études supérieures, je me suis effondrée au point d’être clouée au lit en 2018 alors que j’essayais d’atteindre mes objectifs scolaires. J’ai eu la chance d’avoir une famille qui a pu s’occuper de moi pendant plusieurs années alors que je ne pouvais pas prendre soin de moi.

 

Les études supérieures et une carrière scientifique sont désormais des objectifs hors de portée. Il m’a fallu des années pour retrouver un certain niveau de fonctionnement normal et pour trouver une nouvelle base d’activité que je puisse maintenir. Pendant cette période, j’ai dû reconstruire ma confiance en moi. Bien que j’aie eu l’impression que mon corps me trahissait, j’ai compris que ma valeur en tant que personne n’était pas déterminée par mon niveau d’activité ou par les objectifs que je n’atteindrai jamais. Aujourd’hui, je trouve un sens et une valeur à ma vie de différentes manières.

 

Mes parents et mon frère sont tous deux des universitaires travaillant dans l’enseignement supérieur et la biologie. Il y a quelques années, ma mère, qui est une scientifique, a assisté à une conférence aux NIH où elle a rencontré Linda Tannenbaum et le reste de l’équipe de recherche de l’OMF. Elle a été touchée par la compassion avec laquelle l’équipe de l’OMF s’est occupée d’elle. Elle a senti que la communauté de l’OMF comprenait les défis des patients et des soignants à un niveau qu’elle n’avait jamais connu auparavant. Immédiatement, ma mère a senti que l’Open Medicine Foundation était l’endroit où l’on pouvait trouver de l’espoir pour moi et tous ceux qui vivent avec l’EM/SFC. Ma mère m’a dit qu’elle savait qu’elle devait faire tout ce qu’elle pouvait pour soutenir la recherche qui aurait un impact direct sur la vie des gens, y compris la mienne.

 

« L’approche de l’Open Medicine Foundation en matière de recherche interdisciplinaire collaborative est exactement ce dont la communauté de l’EM/SFC a besoin. Le problème est là, je le vois tous les jours chez ma fille. Nous devons tous nous rassembler et participer à la recherche de réponses. Devenez bâtisseur de l’espoir, faites un don, financez la recherche nécessaire pour faire la différence » – Theresa (Maman d’Erica)

 

Nous vous remercions par avance de votre soutien à l’Open Medicine Foundation et de votre soutien à la recherche qui apporte un réel espoir à la communauté de l’EM/SFC.

The image shows two hands against a bright, sunlit background. The hand on the top is gently passing a translucent, red heart shape to the open hand below. The scene evokes a sense of care, generosity, and the act of giving.

L’OMF s’engage dans la recherche collaborative et interdisciplinaire, car il ne s’agit pas seulement de trouver des réponses, il s’agit de transformer des vies. Votre soutien peut rendre cette transformation possible.

 

Votre contribution, quelle qu’en soit la taille, est un pas vers un avenir où l’EM/SFC et la COVID longue ne dicteront plus les limites de la vie d’une personne. C’est un pas vers un jour où de jeunes personnes dynamiques comme Erica pourront reprendre leurs rêves et vivre sans l’ombre de leur maladie.

 

Rejoignez-nous dans cette mission essentielle. Devenez un bâtisseur de l’espoir et soyez aux côtés d’Erica, de Theresa et des innombrables autres personnes dont la vie peut être touchée par votre générosité.

 

Ensemble, nous pouvons transformer la recherche en espoir et l’espoir en réalité.