Dans le cadre de notre campagne du May Momentum nous partageons les histoires de personnes dont la vie a été profondément bouleversée par l’EM/SFC. Aujourd’hui, nous partageons l’histoire de Lauren.
Avant de tomber malade, Lauren menait une vie active et bien remplie. Elle travaillait à temps plein dans le commerce de détail, dirigeait sa propre entreprise à domicile et étudiait le soin des animaux. La forme physique et l’aventure faisaient partie de son quotidien – elle allait au sport cinq fois par semaine, passait ses week-ends à l’extérieur et voyageait beaucoup. Elle a exploré l’Europe, fait de la plongée en apnée, du camping et même de la randonnée dans le Grand Canyon lors d’un voyage aux États-Unis. Sa vie était bien remplie, riche en activités sociales et épanouissante.
Mais l’EM/SFC et la COVID longue ont tout changé
» Depuis que je suis malade, mon univers s’est considérablement rétréci. Je fluctue entre le maintien à domicile et l’alitement, et je n’ai pas la possibilité d’avoir une vie sociale ; chaque jour tourne autour de la satisfaction de mes besoins de base en matière de soins. Pendant les crashs, je peux passer des semaines, voire des mois, dans l’obscurité, trop mal en point pour parler ou bouger.
Les tâches de base – s’habiller, préparer un repas ou même se doucher – nécessitent une planification minutieuse et épuisent les réserves d’énergie dont je dispose chaque jour. Je ne peux plus travailler, conduire ou sortir comme avant. Tout ce que je connaissais a été bouleversé et, malgré mes efforts d’adaptation, je ne pense pas pouvoir m’y habituer un jour.
En outre, l’isolement que j’éprouve est profond. J’ai perdu le contact avec la plupart de mes amis, car beaucoup se sont éloignés parce qu’ils ne pouvaient pas comprendre ce que je vivais. Les relations amoureuses me semblent hors de portée, sans parler de l’idée d’avoir un jour ma propre famille. Même les conversations les plus simples sont épuisantes. Ma famille élargie a eu du mal à accepter la réalité de ma maladie, et pour cette raison, elle ne me soutient pas, ce qui a apporté son lot de chagrin.
Je vis maintenant avec mon père âgé, car il ne m’est plus possible de vivre de façon autonome. J’ai consulté de nombreux médecins, mais peu d’entre eux ont entendu parler de l’EM/SFC et de la COVID longue, ou les comprennent, si bien que je me sens souvent rejetée ou invisible, comme beaucoup d’autres personnes qui vivent cette demi-vie. Le contraste entre la vie que j’ai eue et celle que je mène aujourd’hui est énorme et, certains jours, il est difficile de supporter ce chagrin ou de croire que j’aurai accès aux bons soins, qui me permettront de retrouver un peu d’autonomie « .
L’expérience de Lauren est le reflet d’une crise croissante. Des millions de personnes vivent avec l’EM/SFC et la COVID longue et attendent toujours des réponses, des traitements efficaces et la chance de reprendre leur vie en main.
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