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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Il vous reste UNE JOURNÉE pour faire votre don 2022 !

Faites un don maintenant ! Plus qu’un jour pour faire votre don 2022 pour aider à financer les essais de petits traitements. Pensez à faire un don aujourd’hui pour accélérer la recherche et apporter de l’espoir aux personnes atteintes d’EM/SFC, de COVID longue et de maladies apparentées.

Alors que l’année 2022 touche à sa fin, nous souhaitons prendre un moment pour partager notre gratitude envers les personnes qui ont participé à nos recherches et qui nous soutiennent.  En ces derniers jours de 2022, pensez à faire le don de l’espoir. Chaque don compte et nous permet d’avancer avec confiance vers la découverte de traitements efficaces et, en fin de compte, d’un remède ! 

 


 

Aujourd’hui, nous voulons vous présenter Meghan, une sympathisante de l’OMF et atteinte d’EM/SFC. Elle est l’une des nombreuses personnes vivant avec cette maladie dévastatrice à qui vous donnez de l’espoir en faisant un don :

« Il y a dix ans, ma vie a radicalement changé du jour au lendemain. En 2012, j’avais 18 ans. J’étais en deuxième année à l’université et je vivais pleinement ma vie. J’étais extrêmement active, et rien que cette année-là, j’ai couru deux semi-marathons et un marathon complet. Le 31 décembre 2012, je me suis réveillée avec l’impression d’avoir attrapé une mauvaise grippe. Je l’ai ignorée et j’ai fait une course de 4 miles, et cette nuit-là, je suis sortie et j’ai fait la fête pour célébrer le réveillon du Nouvel An.

Le 1er janvier 2013, je me suis réveillé en me sentant très mal. Je me suis dit que ce n’était rien et qu’après quelques jours de repos, je retrouverais mon état normal. Cela ne s’est jamais produit. J’ai passé toute l’année 2013 à chercher désespérément des réponses quant aux raisons pour lesquelles j’avais désormais du mal à sortir du lit tous les jours.

 Pourquoi je ne me réveillais désormais jamais rafraîchie par le sommeil ? Pourquoi me sentais-je constamment étourdie et faible ? Pourquoi avais-je des symptômes semblables à ceux de la grippe certaines semaines ?  

Après une année passée chez d’innombrables médecins (occidentaux
et naturopathes), j’ai finalement reçu un diagnostic de POTS/ STOP et
d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Nous sommes maintenant à la fin de l’année 2022, et j’ai 29 ans.

Je ne me suis pas sentie normale depuis presque dix ans. J’arrive à peine à garder un emploi de 15 heures par semaine en travaillant à la maison. Certains jours, prendre une douche et faire la vaisselle sont tout ce que je peux faire. Je ne me sens pas faible physiquement, mais ma fatigue mentale est complètement invalidante. Les efforts physiques et mentaux me fatiguent tellement que je peux facilement dormir jusqu’à 15 heures par jour. Si je me pousse à faire une sortie en société ou une longue promenade, je risque un crash qui me laissera confinée à la maison pendant des jours, voire des semaines. De ce fait, ma santé mentale a également été gravement affectée. Je souffre d’une anxiété et d’une dépression sévères, car ma vie est devenue très limitée.

Je n’ai pas parlé publiquement de mon état sur les réseaux sociaux. Ceux qui voient mes photos peuvent penser que je mène une vie de rêve. En réalité, c’est une lutte constante pour arriver à passer une simple journée.

J’essaie de garder espoir, surtout depuis que la COVID longue a attiré l’attention sur la recherche concernant les maladies post-virales. Ce qui m’a le plus aidé à faire face, c’est de voir d’autres personnes partager leur histoire et de savoir que je ne suis pas seule.

Je soutiens l’OMF parce qu’elle donne de l’espoir, ce qui est essentiel quand on est aux prises avec une maladie chronique complexe comme l’EM/SFC. Je suis extrêmement reconnaissante envers une fondation dont la seule mission est d’aider à diagnostiquer, traiter et guérir les maladies chroniques complexes afin que ceux d’entre nous qui en sont atteints puissent vivre pleinement la vie qu’ils méritent. » 

 

 


 

Lorsque vous faites un don et faites connaître notre travail, vous aidez des personnes comme Meghan à se sentir moins seules. Vous nous rapprochez des réponses, des traitements et de la guérison.

Et au cas où vous auriez manqué l’information, l’OMF collecte désormais des fonds pour de petits essais cliniques de traitement. Restez à l’écoute pour en savoir plus à propos de ce projet en 2023. Merci de faire partie intégrante de notre famille OMF.

Avec ESPOIR et des vœux chaleureux pour une nouvelle année paisible,

 

L’équipe OMFCA