INTERVIEW DES AMBASSADEURS AVEC JACQUI

Soutenir les artistes porteurs de handicap : Entretien exclusif avec Jacqueline Ko !

Jacqueline Ko, chanteuse d’opéra aux multiples récompenses et ambassadrice canadienne de l’OMF, connue depuis longtemps pour ses performances scéniques acclamées par la critique, travaille avec insistance à promouvoir l’inclusion et l’accessibilité au sein de l’industrie de l’opéra et au-delà.  Nous avons l’honneur de partager l’interview suivante, dans laquelle Jacqueline parle de son travail de plaidoyer et de la façon dont elle fait de la place aux artistes d’opéra handicapés.

Photo credit: Diamonds' Edge Photography

En tant que chanteuse d’opéra primée et directrice artistique fondatrice de l’Opéra Mariposa, vous avez accompli tant de choses à un si jeune âge ! Comment avez-vous découvert votre amour de l’opéra ?

J’ai commencé à prendre des cours de chant quand j’étais enfant, et il se trouve que mon premier professeur était chanteur d’opéra. Nous avons découvert que ma tessiture naturelle convenait bien au répertoire de l’opéra. J’ai été initiée à de la musique formidable, j’ai découvert à quel point il était amusant de chanter des notes aiguës, et je suis tombée sous le charme !

Vous avez reçu un diagnostic d’EM/SFC alors que vous n’aviez que 10 ans. Pouvez-vous nous parler un peu de ce processus et de votre expérience de jeune adulte atteint d’EM/SFC ?

 J’ai développé l’EM/SFC à l’âge de six ans, mais le diagnostic n’a été posé qu’à dix ans, après une grave rechute. D’une certaine façon, le diagnostic a été plus simple pour moi que pour beaucoup d’autres personnes : ma sœur Stéphanie est également atteinte d’EM/SFC, et elle avait été diagnostiquée deux ans plus tôt, ce qui nous a aidées à comprendre ce qui se passait. Malgré tout, il a été difficile de trouver un professionnel de la santé qui fasse les examens nécessaires pour confirmer le diagnostic, au lieu de rejeter chaque symptôme comme étant  » dans ma tête « .

C’est l’une des raisons pour lesquelles je crois que l’éducation et la défense des droits sont si importantes pour l’EM/SFC : j’ai vu de mes propres yeux tout le travail qu’il reste à faire.

Devenir handicapée si jeune a été difficile – j’ai manqué l’école, les rencontres avec les amis et la plupart des étapes typiques quand on grandit. Certaines années, j’étais tellement malade que je ne m’en souviens pas du tout. Mais j’ai eu la chance extraordinaire d’avoir un système de soutien, et l’Opéra Mariposa en est issu. J’ai eu la chance de travailler avec de nombreuses personnes extraordinaires qui m’ont soutenue, ce qui m’a permis de poursuivre ce que j’aime, même si j’ai dû emprunter une voie peu traditionnelle

Que faites-vous ces derniers temps ? Pouvez-vous nous donner des détails sur les projets en cours à l’Opéra Mariposa ?

Je suis toujours confinée à la maison, à cause de la pandémie – mais en tant que personne atteinte d’EM/SFC, ce n’est pas vraiment nouveau. J’ai exploré l’enregistrement audio et vidéo, le coaching en ligne et l’apprentissage de nouveaux rôles d’opéra à domicile.  

À l’Opéra Mariposa, nous avons récemment clôturé notre dernier événement de sensibilisation à l’EM/SFC et à la fibromyalgie, qui a permis de récolter plus de 10 000 $… ce qui porte à plus de 100 000 $ le total de nos collectes de fonds depuis la création de l’Opéra Mariposa !

Cet automne marque également une autre étape importante, puisque nous entamons notre dixième saison et lançons une nouvelle initiative. À partir du 4 novembre, nous nous associons à plusieurs autres compagnies d’opéra du pays pour lancer  » Holding Space for Disabled and Chronically Ill Opera Artists in Canada « , » Un espace pour les artistes d’opéra handicapés et atteints de maladies chroniques au Canada « . Cette série de conversations en ligne sera ouverte à toute personne du secteur de l’opéra canadien qui s’identifie comme handicapée/vivant avec un handicap ou une maladie chronique. Les gens peuvent nous rejoindre sur Zoom pour créer un réseau et favoriser le dialogue – ou nous envoyer leurs idées anonymement à l’avance.

 » Holding Space  » semble être une série passionnante ! Comment cette idée a-t-elle germé ? 

L’idée nous a été soufflée par Alaina Viau, fondatrice et directrice artistique exécutive du Loose Tea Music Theatre à Toronto. C’est une autre fantastique artiste d’opéra handicapée, et elle a été inspirée par d’autres événements « Holding Space » pour des groupes sous-représentés comme les artistes BIPOC et LGBTQ2S+. 

Beaucoup de personnes handicapées et de malades chroniques travaillent dans le domaine de l’opéra, mais nous sommes confrontés à de nombreux stigmates et stéréotypes, et il est donc extrêmement rare que nous soyons  » visibles « . Je ne peux pas vous dire combien de fois quelqu’un nous a dit en privé qu’il avait un problème de santé ou un handicap, mais qu’il ne pouvait pas en parler ouvertement. Cela peut être extrêmement isolant, et nous voulions créer un endroit où les gens comme nous peuvent se connecter et construire une communauté.

De quelle manière souhaiteriez-vous que l’opéra et le secteur des arts du spectacle deviennent plus accessibles et inclusifs ? 

J’aimerais qu’il soit plus sûr pour les gens de discuter à la fois du handicap et de l’accessibilité, et de communiquer leurs besoins d’accès. Le fait est que chaque être humain a ses propres besoins en matière d’accès, qu’il soit handicapé ou atteint d’une maladie chronique, qu’il parle une langue minoritaire, qu’il soit âgé, parent ou enfant. Ce type de conversation doit être normalisé, tant pour les artistes que pour le public. Et elles devraient commencer dès le début d’un projet, plutôt que d’être une réflexion après coup.

Il y a tellement de choses qui peuvent créer des barrières pour les gens : des tarifs aux horaires, en passant par des choses comme les codes vestimentaires. Mais en fin de compte, si nous ne voulons pas exclure les gens, nous devons faire preuve de souplesse et trouver différentes façons de les faire participer.

En tant qu’artiste handicapée, quels conseils donneriez-vous aux personnes atteintes d’une maladie chronique et/ou d’un handicap qui souhaitent se passionner pour les arts du spectacle ?

Mon expérience personnelle de l’EM/SFC ne sera pas nécessairement la même que celle d’une autre personne. Et une personne atteinte d’EM/SFC n’a peut-être pas les mêmes besoins qu’une personne souffrant d’un autre problème de santé ou d’un autre handicap. La principale chose que je dirais est donc que, que vous soyez handicapé ou non, il n’y a pas qu’une seule bonne façon de faire carrière ou de s’engager dans une forme d’art que vous aimez.

Ce que j’ai personnellement appris, au fil des essais et des erreurs, c’est que je dois écouter mon corps. Pour moi, cela signifie prévoir des temps de récupération dans le cadre de chaque projet et être sélective quant aux projets pour lesquels j’auditionne. Certains jours, il se peut que je doive terminer une leçon de chant en restant allongée. Je dois toujours me rappeler que les aides médicales sont faites pour être utilisées et que je ne dois pas attendre que la situation soit suffisamment grave pour ne plus pouvoir m’en passer. C’est un processus d’apprentissage continu, et je suis toujours en train de le découvrir.  

J’ai également découvert qu’il est utile d’avoir une communauté. En réalité, le fait d’être handicapé ou atteint d’une maladie chronique n’est pas seulement une question de capacité individuelle – il y a aussi des obstacles systémiques, des attentes et des jugements extérieurs. Il est donc bon d’entrer en contact avec des personnes qui partagent les mêmes idées.  

La série « Garder une place »/ « Holding Space » de l’Opera Mariposa sera lancée le 4 novembre 2021 à 13h00 PT / 16h00 ET sur Zoom, en partenariat avec Loose Tea Music Theatre, soutenu par re:Naissance Opera / IndieFest et le sponsor ASL Tapestry Opera. L’événement est présenté avec des sous-titres automatiques, avec une interprétation en laguage des signes (ASL) sur demande avant le jeudi 28 octobre. Pour en savoir plus et vous inscrire GRATUITEMENT, rendez-vous sur operamariposa.com

Rejoignez Jacqueline et notre réseau mondial de sympathisants en faisant un don pour la recherche financée par l'OMF en faveur de traitements ou d'un remède. Votre don, quel que soit son montant, sera TRIPLÉ d'ici au 30 novembre ! Ne ratez pas cette occasion unique d'avoir un impact triple sur la vie des personnes atteintes d'EM/SFC dans le monde entier.