Journée de sensibilisation à l'EM/SFC
TAujourd’hui, 12 mai, nous célébrons la Journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Des millions de personnes souffrent d’EM/SFC, de COVID longue et d’autres maladies post-infectieuses. Elles attendent la possibilité de retrouver leur vie antérieure, tandis que leurs proches ressentent la douleur et le chagrin d’assister à la lutte de l’être aimé – certains sont même alités pendant des années.
L’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA) travaille d’arrache-pied pour mettre fin à ces maladies dévastatrices grâce à des recherches révolutionnaires et à l’éducation médicale.
Nous vous demandons de vous joindre à notre mission. Si vous le pouvez, faites un don pour accélérer la recherche d’un remède en l’honneur de la Journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC. Ensemble, nous pouvons créer un avenir en meilleure santé.
Aujourd’hui, le 12 mai, marque la journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), à la fibromyalgie (FM) et au syndrome de la maladie de Lyme post-traitement. Pour commémorer cette date importante, nous avons l’honneur de partager des œuvres d’art poignantes sur la vie avec l’EM/SFC, ainsi qu’une histoire d’espoir édifiante racontée par des membres de notre communauté :
Je m’appelle Bill Hope et je viens d’Australie. Ma femme, Inga, est atteinte d’EM/SFC. Nous sommes tous deux artistes. (Vous connaissez peut-être déjà le travail d’Inga, puisqu’elle est la créatrice d’un film d’animation en papier sur l’EM/SFC : un projet de création.)
Inga et moi nous sommes rencontrés il y a presque huit ans lors d’un événement organisé par l’université de Sydney. Il s’agissait d’une soirée d’information destinée aux personnes souhaitant s’inscrire à l’université d’Oxford. Je suis sûr qu’Inga aurait pu aller jusqu’au bout si elle n’avait pas été atteinte d’EM/SFC. (Je ne suis pas assez cultivé pour être allé plus loin que la session d’information).
Mes œuvres d’art représentent souvent les complexités de l’EM/SFC.
« Time Spent »
J’ai également créé un roman graphique intitulé « Une vie intérieure ». Vous pouvez lire l’intégralité du roman ici.
« Une vie intérieure » est une courte bande dessinée autobiographique réalisée début 2019. Il s’agit d’une étude des moindres détails d’une relation. Intensément personnel, ce corpus documente une journée dans la vie d’un jeune couple vivant avec cette
maladie impénétrable. Le livre a été présenté lors d’une exposition du même nom à la Lost Bear Gallery dans les Blue Mountains, en Nouvelle-Galles du Sud, en Australie.
Je n’avais pas l’intention de faire de ce roman graphique un ouvrage sur la maladie, mais celle-ci était tellement présente dans nos vies à l’époque qu’elle est inévitablement devenue le thème central de l’œuvre.
Le parcours d’Inga avec l’EM/SFC ressemble malheureusement à celui d’innombrables autres personnes. Le même parcours malheureux d’une maladie mystérieuse, d’un diagnostic erroné et d’une intervention médicale inefficace, d’un manque de confiance ou d’une mise à l’écart de la part des médecins. Inga est aujourd’hui en mesure de prendre soin d’elle-même et de s’accepter, mais le chemin a été terriblement long et difficile, et le prix à payer élevé.
Inga a été malade tout au long de notre vie commune. Cela a été une contrainte permanente pour nous deux et a changé la trajectoire de ce que nous pensions être notre vie. À l’inverse, la pression de la maladie a fait de notre relation un moment de grande tendresse et d’attention, très axé sur les joies essentielles d’être ensemble.
L’EM/SFC est très difficile à comprendre de l’extérieur. Pour certains, tant de défis sont invisibles, et les personnes atteintes d’EM/SFC souffrent souvent en silence. Bien que je sois aux côtés d’Inga tous les jours, il m’arrive encore de ne pas comprendre ou de ne pas pouvoir caractériser certaines des choses qu’elle vit.
J’espère que mon œuvre d’art contribuera à combler le fossé de la compréhension pour ceux qui ne connaissent pas l’EM/SFC.
En ce qui concerne l’avenir, les progrès de la recherche scientifique nous donnent de l’espoir, à Inga et à moi. Un test de diagnostic de l’EM/SFC serait révolutionnaire pour toutes les personnes atteintes de cette maladie. La compréhension du public a également beaucoup progressé grâce à l’essor malheureux de la COVID longue.
La campagne May Momentum de l’Open Medicine Foundation donne l’occasion aux gens de soutenir la recherche sur l’EM/SFC et de sensibiliser le public à cette maladie. En tant que personne ayant été témoin de l’impact de cette maladie sur un être cher, je vous invite à nous rejoindre pour soutenir cette campagne. Ensemble, nous pouvons faire la différence et apporter de l’espoir aux personnes touchées par l’EM/SFC.
