Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

NOUVELLE interview de Karin Alvtegen, ambassadrice de l’OMF et auteure à succès !

"Je ne cesserai jamais de rêver de faire une promenade" Une conversation avec Karin Alvtegen, auteure de best-sellers et personne atteinte d'EM/SFC.

Karin Alvtegen

Karin Alvtegen, ambassadrice de l’OMF, est célébrée comme l’un des auteurs les plus lus et appréciés de Scandinavie. Son talent étant reconnu dans le monde entier, ses livres à succès ont été traduits dans plus de 35 langues différentes. 

En 2013, Karin était en train de devenir une révélation internationale, de se lancer dans des tournées de promotion et de se préparer à un avenir passionnant. Cependant, tout cela s’est arrêté de manière soudaine et dévastatrice. Ce qui avait commencé comme une grippe et une infection respiratoire s’est transformé en encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Depuis, Karin a été contrainte de mettre sa carrière littéraire – et sa vie – en suspens pour une durée indéterminée. 

Aujourd’hui, elle prend la parole en tant qu’ambassadrice de la Fondation pour l’amélioration des soins de santé pour tous ceux qui vivent avec l’EM/SFC. L’OMF est honorée de partager avec vous cette nouvelle entrevue éclairante avec Karin.

Comment la vie s’est-elle déroulée pour vous et votre famille pendant la pandémie ?

Je suis, pour la majeure partie du temps, confinée à la maison, même sans pandémie. La différence a été l’isolement total puisque personne ne pouvait me rendre visite. J’ai été étonnée de voir à quel point les restrictions du COVID ont été difficiles à supporter pour tant de gens, même s’ils savent que c’est pour une durée limitée. Pour beaucoup d’entre nous atteints d’EM/SFC, l’isolement et les restrictions se poursuivent d’année en année, sans fin en vue. Donc, pour répondre à la question – aucune différence significative pour moi, pandémie ou pas. 

Pour ceux qui ne vous connaissent pas et ne connaissent pas votre travail, pouvez-vous expliquer un peu votre expérience personnelle de l’EM/SFC ? Quand êtes-vous tombée malade pour la première fois et combien de temps a-t-il fallu pour recevoir un diagnostic ?

Je suis tombée malade de l’EM/SFC en 2013, après une grippe suivie d’une infection respiratoire. Pour moi, cela a commencé par un faible rythme cardiaque et une faible pression artérielle, ce qui a entraîné de l’essoufflement. Depuis, de plus en plus de symptômes sont apparus, et la maladie s’est jusqu’à présent développée progressivement. Au départ, j’ai vu de nombreux médecins et spécialistes et subi de nombreux examens. Aucun d’entre eux ne connaissait l’EM/SFC. Malgré mes protestations, les symptômes étaient considérés comme liés au stress, et on m’encourageait à faire des promenades et à augmenter progressivement mon activité.

Il a fallu quatre ans avant que l’on diagnostique correctement mon EM/SFC dans deux cliniques spécialisées dans l’EM en Suède. À cette époque, j’utilisais déjà un fauteuil roulant pour sortir.

J’ai progressivement réduit ma vie à un minimum absolu. Aujourd’hui, je peux rester debout pendant quelques heures réparties sur la journée. Cependant, j’ai la chance d’avoir un mari merveilleux, une famille qui me soutient, et quelques amis fidèles qui, malgré mes limitations, continuent à rester en contact.

Je ne rêve plus de pouvoir écrire des livres. Mais je ne cesserai jamais de rêver de pouvoir me promener.

Si vous réfléchissez à votre carrière d’écrivain merveilleusement réussie, quelles réalisations vous ont rendu le plus fière ?

Lorsque je suis tombé malade de l’EM/SFC, j’étais l’un des écrivains les plus lus en Suède et mes romans policiers ont été traduits dans plus de 35 langues.

« Missing » a reçu le premier prix nordique d’écriture policière, le Glass Key Award, et a été nominé pour un Edgar Award aux États-Unis par les Mystery Writers of America. Il a également été adapté en mini-série télévisée au Royaume-Uni, sous la direction de Ian Madden. 

Deux de mes autres romans, « Shame » et « Shadow », ont été présélectionnés pour le prix de la Crime Writers’ Associations au Royaume-Uni. L’année dernière, « Betrayal » a été adapté au cinéma « Les Apparences » en France, par le réalisateur Marc Fitoussi, avec Karin Viard et Benjamin Biolay au casting.

Mon préféré est « Shadow ». 

Aujourd’hui, je suis encore plus heureuse avec mes livres qu’avant de tomber malade. Mes livres continuent de voyager, de vivre dans le monde, même si je n’en suis plus capable.

Depuis que vous êtes tombée malade, vous avez été un remarquable défenseur des personnes atteintes d’EM/SFC dans le monde entier. Quelle est la chose que vous espérez le plus accomplir grâce à vos efforts de défense des droits ?

Il était important pour moi d’utiliser ma notoriété pour aider à diffuser des informations sur l’EM/SFC. Ma propre expérience de l’incrédulité et de la négligence des médecins a été à la fois choquante et très bouleversante. 

Nous vivons dans le sud de la Suède et nous n’avons pas pu trouver de médecin connaissant l’EM/SFC dans cette région. C’est terrifiant d’être aussi malade, de savoir qu’il n’y a aucun endroit où nous pouvons obtenir de l’aide quand je suis au plus mal. Le fait d’être regardée avec incrédulité est humiliant, et aujourd’hui, je ne cherche de l’aide médicale que pour d’autres maladies, et seulement si c’est totalement nécessaire.

Vous avez fait l’objet d’un livre sur l’EM/SFC (en suédois) intitulé « Invisible ill – while life passes », qui comprend un chapitre rédigé par Jonas Bergquist, membre du conseil scientifique. Comment ce projet a-t-il commencé ?

J’ai pris l’initiative de ce livre car je me sentais obligée de faire tout ce qui était en mon pouvoir pour changer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC et de leurs familles, en espérant que les malades ne seront plus jamais maltraités ou victimes de méfiance. Comme je ne peux plus écrire moi-même, mon mari et moi avons invité la célèbre auteure/journaliste Karin Thunberg à rester avec nous pour décrire comment l’EM/SFC affecte réellement la vie de nos familles. Il faut être entouré de cette maladie 24 heures sur 24 pour comprendre. 

Il est incroyable et profondément troublant que les connaissances sur l’EM/SFC soient si limitées, alors que tant de personnes sont touchées dans le monde. 

Un jour, et j’espère que ce sera bientôt, le traitement des malades atteints d’EM/SFC sera considéré comme un véritable scandale médical.

Qu’est-ce qui vous donne le plus d’espoir pour l’avenir ? 

Recherche, recherche, recherche ! Mon optimisme s’est accru pendant la pandémie, car le COVID long touchera tant de personnes et obligera donc tous les gouvernements du monde à agir ENFIN ! 

Je suis si fière d’être ambassadrice de l’OMF et si reconnaissante pour tout leur travail.

 

Rejoignez Karin Alvtegen et notre réseau mondial de sympathisants en faisant un don pour la recherche financée par l'OMF en faveur de traitements ou d'un remède. Votre don, quel que soit son montant, sera TRIPLÉ d'ici au 30 novembre ! Ne ratez pas cette occasion unique d'avoir un impact triple sur la vie des personnes atteintes d'EM/SFC dans le monde entier.