Une voix pour ceux qui n'en ont pas :

Une conjointe devient le défenseur de son épouse atteinte d'EM/SFC

Aujourd’hui, dans le cadre de notre campagne Triple Giving Tuesday 2020, nous partageons la très belle histoire de Beth et Susan, une famille dont la vie a été radicalement changée par l’impact dévastateur de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

L’histoire de Susan, telle que racontée par sa femme Beth, peut ne sembler que trop familière :

« Susan a contracté l’EM/SFC il y a 23 ans. À l’époque, elle était championne de ski et joueuse de tennis, et nous aimions faire de la randonnée et mener une vie active ensemble. Susan avait 37 ans, elle était professeur associé à l’université de Boston et disposait d’un laboratoire bien établi financé par le NIH. Aujourd’hui, elle ne peut plus travailler. « 

Ensemble, nous nous sommes rendu compte que l’EM/SFC progresse sans relâche, sans traitement, ni guérison reconnus.  Par conséquent, beaucoup de personnes atteintes (y compris des célébrités connues) souffrent en silence – tel est le stigmate associé à son impact invalidant ».

Cependant, Beth est déterminée à briser le silence et à mettre fin à la stigmatisation qui se cache derrière l’EM/SFC.

« Mon histoire est une histoire que beaucoup partagent, mais une histoire sans porte-parole. Elle a changé la vie de ma femme, Susan, et la mienne aussi », explique Beth. « Nous partageons notre histoire pour sensibiliser davantage à l’EM/SFC et peut-être atteindre d’autres personnes qui pourraient, malheureusement, être atteintes de cette maladie chronique. C’est un appel à l’action tout autant que l’histoire de nos vies qui ont changé ».

Depuis qu’elle est devenue un défenseur pugnace des personnes atteintes d’EM/SFC, Beth s’est efforcée de sensibiliser ses collègues de travail à la réalité de cette maladie. Elle encourage les autres à soutenir la recherche financée par l’OMF afin de trouver des traitements et un remède pour des personnes comme Susan.

Beth explique : « Susan et moi soutenons l’OMF et espérons faire connaître leur travail à d’autres personnes dont la vie a été dévastée par l’EM/SFC. Nous voulons également encourager ceux qui souffrent de cette maladie à soutenir l’organisation en lui consacrant du temps et des ressources dans la mesure de leur moyens ».

Il n’y a pas de meilleur moment que le Triple Giving Tuesday pour donner le cadeau de l’espoir à des personnes comme Beth et Susan.  Lorsque vous ferez un don à l’OMFCA, n’importe quel jour de la semaine jusqu’au 1er décembre 2020, votre don sera triplé, ce qui aura TRIPLE l’impact sur la recherche fondamentale portant sur l’EM/SFC.

C’est avec votre soutien que nous menons des recherches cruciales – et que nous donnons de l’espoir à des millions de personnes.