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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Honorer la journée de sensibilisation à l’EM/SFC : En exclusivité avec les directeurs de l’OMF

Aujourd’hui, 12 mai, nous célébrons la Journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Il s’agit d’une journée de reconnaissance et de solidarité avec les millions de personnes touchées par cette maladie invalidante dans le monde entier.

L'image présente un ruban bleu sur fond blanc, symbolisant le soutien et la sensibilisation à l'EM/SFC.

En exclusivité avec les directeurs de l'OMF

Qu’est-ce qui vous a poussé à concentrer vos efforts de recherche sur l’EM/SFC ? 

 

Photo de Christopher Armstrong, PhD

Christopher Armstrong, PhD
Directeur de la collaboration de Melbourne sur l’EM/SFC 

J’ai décidé d’axer mes recherches sur l’EM/SFC après avoir constaté l’importante disparité dans la façon dont la maladie est perçue et traitée par la communauté médicale et la communauté au sens large. J’ai toujours été animé par un profond sens de l’équité, et il m’est apparu évident que les personnes souffrant d’EM/SFC ne recevaient pas le traitement équitable que leur état exigeait. Cette inégalité dans les soins et la reconnaissance m’a incité à consacrer mes efforts à la compréhension et à la mise en évidence des fondements biologiques de l’EM/SFC. 

Malgré la souffrance évidente, l’idée que l’EM/SFC n’a pas de fondement biologique a prévalu, ce qui a alimenté le rejet de la maladie par le public et les professionnels. Ce rejet m’a motivé à prouver de manière concluante la base biologique de la maladie. 

En outre, la complexité intrinsèque de l’EM/SFC en tant que problème de recherche est intrinsèquement motivante. S’attaquer à un problème aux multiples facettes offre de grandes satisfactions intellectuelles et stimule les approches novatrices de la recherche scientifique. Ayant contribué à ces preuves de plus en plus nombreuses, j’ai remarqué que les médecins généralistes et les cliniciens s’intéressent de plus en plus à la compréhension de l’EM/SFC et qu’ils sont de plus en plus nombreux à vouloir la comprendre. Cette évolution est encourageante et renforce mon engagement dans ce domaine. Le défi consiste maintenant à identifier des méthodes efficaces pour guider les traitements qui peuvent réellement faire la différence dans la vie des patients.

Photo de Wenzong Xiao, PhDWenzong Xiao, PhD –
Codirecteur de la collaboration de Harvard sur l’EM/SFC

Une grande partie de notre motivation provient des patients que nous connaissons et avec lesquels nous avons communiqué, ainsi que des patients-chercheurs avec lesquels nous avons eu l’occasion de collaborer. Les patients avec lesquels nous avons eu l’occasion d’interagir nous ont énormément aidés à comprendre la maladie et à partager avec nous leurs conseils et leurs idées sur notre recherche.

Photo de Ronald W. Davis, PhDRonald W. Davis, PhD
Directeur du Centre de recherche collaborative sur l’EM/SFC à l’Université de Stanford

Je suis totalement concentré(e) sur l’EM/SFC parce que mon fils (Whitney Dafoe) est très malade de cette horrible maladie.

Quel message d’espoir aimeriez-vous partager avec les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs aidants pendant le mois de sensibilisation à l’EM/SFC ?

Photo d'Alain Moreau. PhDAlain Moreau, PhD
Directeur du Centre de recherche collaborative sur l’EM/SFC à l’Université de Montréal

La recherche sur l’Encéphalomyélite Myalgique (EM) a fait des progrès importants au cours de la dernière décennie, avec une accélération notable au cours des cinq dernières années. Aujourd’hui, de multiples équipes, dont la nôtre, ont identifié diverses altérations, notamment au niveau épigénétique. Ces résultats nous aident à mieux comprendre la diversité clinique observée chez les personnes atteintes de cette maladie difficile. Elles ouvrent également de nouvelles pistes de solutions thérapeutiques grâce à l’introduction de la médecine de précision.

Ces avancées prometteuses ne se produisent pas de manière isolée. Le modèle de collaboration mis en place par l’Open Medicine Foundation a joué un rôle essentiel pour faire progresser notre compréhension de l’EM et faciliter l’émergence de nouveaux essais cliniques. La recherche d’un remède contre l’EM progresse, mais pas aussi rapidement que nous le souhaiterions pour les personnes atteintes de cette maladie difficile et leurs familles. Je tiens à vous encourager à ne pas perdre espoir, car lorsque nous nous unissons, la communauté de l’EM devient plus forte et plus efficace. Unissons nos efforts et veillons à ce que personne ne soit laissé pour compte dans ce voyage vers le progrès, car ensemble, nous sommes inarrêtables.

Photo de Jonas Berquist, MS, PhDJonas Bergquist, MD, PhD
Directeur de la collaboration EM/SFC à l’université d’Uppsala

Je pense que l’un des faits les plus passionnants et les plus porteurs d’espoir dont nous disposons aujourd’hui est l’avancée dans la compréhension des mécanismes physiopathologiques qui sous-tendent l’EM et d’autres maladies post virales complexes touchant plusieurs organes. Ces progrès nous ont conduits au premier essai clinique bien conçu, en double aveugle et contrôlé par placebo, l’essai LIFT. Nous sommes convaincus que cet essai nous apprendra beaucoup de choses et qu’il est le premier d’une longue série. Il est très important de recueillir des données, mais il est encore plus pertinent de proposer des traitements efficaces.

Photo de David Systrom, MD, PhD

David Systrom, MD, PhD
Codirecteur de la collaboration de Harvard sur l’EM/SFC

De meilleures perspectives se profilent à l’horizon. Nous travaillons d’arrache-pied pour apporter un soulagement indispensable aux millions de personnes touchées par cette maladie dans le monde entier. Ensemble, nous trouverons les réponses que nous cherchons.

Un message d’espoir

Un collage de l'équipe de la fondation. Ci-dessous : Linda Tannenbaum, Kimberly Hicks, Lynn Bousquet, Lindsay Daguerressar, Danielle Meadows, Karolina Kutilek, Janis Maslyk et Rebecca Morse.

Ce collage de l’équipe de notre fondation, parée de nuances de bleu, symbolise notre lien profond et personnel avec la cause – beaucoup d’entre nous sont également des patients, des soignants et des personnes dont les proches luttent contre l’EM/SFC et les maladies apparentées. Notre engagement à trouver un remède est plus que professionnel ; il est personnel. Nous partageons les luttes, les espoirs et la poursuite incessante d’un avenir meilleur et en meilleure santé. Ensemble, nous formons une force formidable contre l’EM/SFC, animée par l’amour, la compassion et la conviction inébranlable qu’ensemble, nous pouvons vaincre cette maladie.

Nous vous invitons à nous rejoindre dans notre mission. Si vous le pouvez, faites un don pour accélérer la recherche d’un remède en l’honneur de la Journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC. Ensemble, nous pouvons créer un avenir en meilleure santé.