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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

La voix de Sean : Vivre avec l’EM/SFC et la quête de compréhension

Au sein de la famille de l’Open Medicine Foundation Canada, des histoires personnelles mettent en lumière la dure réalité de la vie avec l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et la COVID longue. Aujourd’hui, nous vous invitons à découvrir le récit poignant de Sean, une âme courageuse qui navigue dans les eaux troubles de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) depuis le début de son adolescence.

Dans les propres mots de Sean

« Bonjour, je m’appelle Sean. J’ai 19 ans et je vis avec l’EM/SFC depuis l’âge de 13 ans, à la suite d’une infection par le virus EBV qui a également touché mes frères et sœurs.

Mon parcours a commencé par des symptômes légers à modérés qui m’empêchaient d’aller à l’école et limitaient ma capacité à quitter la maison. À l’âge de 16 ans, mon état a évolué vers une forme sévère d’EM/SFC et de POTS, ce qui m’a valu six mois de négligence médicale grave avant d’être enfin reconnu et traité, grâce à l’intervention d’un défenseur de l’EM. Je n’exagère pas en disant que je ne serais pas ici aujourd’hui si mon avocat n’était pas intervenu au moment où il l’a fait.

Les allers-retours dans le mauvais hôpital pendant ces six mois, associés à des crises régulières de POTS et à des crises non épileptiques, ont fait des ravages dans mon corps. Depuis mai 2021, je suis cloué au lit, incapable de m’asseoir. Je suis actuellement en train de déménager en Irlande pour bénéficier d’un meilleur traitement.

Avant de tomber malade, j’étais très doué pour les études. À l’âge de 12 ans, j’ai remporté le prix de la meilleure nouvelle lors d’un concours d’écriture créative organisé par mon école primaire de l’époque (voir photo). 

Sean avant l'EM/SFC avec une médaille obtenue lors d'un concours d'écriture et Sean après avoir été atteint d'EM/SFC, allongé dans un lit d'hôpital avec un masque de sommeil. Les photos sont accompagnées d'une citation de Sean : « L'EM/SFC m'a privé de mes rêves et a brisé mon indépendance, me laissant cloué au lit et dépendant des autres, même pour les tâches les plus simples ».

Je rêvais de conduire et j’étais fasciné par les voitures. La réalité bouleversante de ces maladies ne manque jamais de me rappeler que je suis très loin de pouvoir poursuivre le rêve de quelque chose d’aussi simple que de pouvoir conduire ma voiture. Cependant, je peux maintenant reconnaître l’importance de la banalité et de la capacité à accomplir les tâches quotidiennes.

Si j’ai perdu le contact avec mes anciens amis, je m’en suis fait un nouveau en ligne qui fait preuve de patience et de compréhension, ce qui a été le fondement de notre amitié durable.

Le fait d’être cloué au lit signifie que je dois compter sur mes parents pour presque tout, ce qui remet continuellement en question mon sens de la dignité et de l’autonomie. Je dois utiliser un urinoir et un bassin pour aller aux toilettes, ce qui porte continuellement atteinte à mon sens de la dignité. Le fait de ne pas pouvoir faire quoi que ce soit de manière indépendante et d’avoir un sentiment d’autonomie a gravement nui à mon bien-être mental général, avec des épisodes réguliers de dépression intense, d’anxiété extrême et de stress.

Malgré cela, mon amour pour l’animation en stop-motion, un hobby que j’ai depuis l’âge de 11 ans, me permet de m’évader et de me sentir accomplie. Je fais de l’animation depuis mon lit, dans l’espoir de perfectionner mes compétences en vue de futures opportunités de travail en free-lance.

La musique est une autre de mes passions, qui m’offre un répit thérapeutique. Ma créativité perdure, même si mes attentes sont désormais plus fondées.

Je souhaite qu’un jour l’EM/SFC soit comprise aussi clairement que d’autres maladies plus largement reconnues, éliminant ainsi le besoin d’expliquer sa gravité à mon entourage, y compris aux professionnels de la santé. 

Merci d’avoir lu mon histoire,

Sean


Notre engagement en faveur du changement

L’histoire de Sean n’est pas seulement un récit ; c’est un appel à l’action, un plaidoyer pour la compréhension, la recherche et le traitement. C’est un reflet des défis auxquels tant de personnes de notre communauté sont confrontées et une incarnation de l’espoir qui les soutient. L’Open Medicine Foundation Canada s’engage plus que jamais à changer la donne pour les personnes comme Sean.

Afin de donner aux patients et à leurs familles les moyens d’agir, nous avons rassemblé une collection de ressources pour les patients, les parents et les professionnels de la santé. Ces documents fournissent des informations précieuses et un soutien pour naviguer dans les complexités de l’EM/SFC et de la COVID longue. Vous pouvez y accéder ici.

Bienvenue à nos nouveaux bâtisseurs de l’espoir

Nous sommes ravis d’annoncer qu’en mars, nous avons accueilli 27 individus compatissants dans notre communauté Hope Builders. Nous souhaitons la bienvenue à nos nouveaux bâtisseurs de l’espoir et leur exprimons notre plus vive gratitude. Merci de vous tenir à nos côtés, de faire partie de notre voyage et de croire en un avenir meilleur pour Sean et toutes les personnes touchées par l’EM/SFC et la COVID longue.