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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Samedi dernier, l’omf a donné le coup d’envoi de la première journée du May Momentum avec sa journée portes ouvertes virtuelle ! Chaque directeur de la Collaboration OMF a partagé des détails et des mises à jour sur les passionnants projets de recherche financés par l’OMF, alimentés en partie par la générosité de vos dons.

Nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons téléchargé un enregistrement de l’événement complet sur notre chaîne YouTube, afin que vous puissiez le regarder à votre propre rythme :

Visionner-le maintenant*

*Veuillez noter que l’horaire complet des intervenants est inclus dans la description de la vidéo.

En hommage à la fête des mères

Une mère atteinte d'EM/SFC raconte son histoire

Nous aimerions prendre un moment pour souhaiter à toute la communauté de l’OMFCA une très bonne fête des mères à venir, pleine d’espoir ! Nous reconnaissons les défis auxquels font face les mères qui ont été affectées par l’EM/SFC et les maladies connexes qui affectent leur vie.

Pour commémorer cette journée importante, nous avons l’honneur de partager un entretien avec Veronica. En tant que personne atteinte d’EM/SFC et mère de trois enfants, Veronica nous explique comment concilier maladie chronique et maternité.

En tant que mère de trois enfants, qu’est-ce que ça signifie de concilier la maternité et l’EM/SFC ?

L’équilibre entre la maternité et l’EM/SFC n’est pas pour les personnes affaiblies. Je ne suis malade que depuis trois ans, alors j’ai dû apprendre une façon d’être mère complètement différente de celle à laquelle j’étais habituée. Dans mes bons jours, je peux conduire les enfants à l’école et à leurs activités, discuter avec eux dans la voiture, leur donner des goûters et me sentir impliquée dans leur vie. Dans mes mauvais jours, je reste dans ma chambre avec la porte fermée à clé. Mes enfants savent que si la porte est fermée, je me repose et qu’ils pourront peut-être réessayer plus tard. Si je me sens d’attaque, je déverrouille la porte pour que quelqu’un puisse venir me faire un câlin. Ensuite, je dois leur dire quand j’en ai assez, ce qui est toujours difficile pour moi. 

Ces six derniers mois, j’ai fait le deuil de la mère que j’étais. Ce processus a été ardu mais nécessaire. Un soir, au dîner, j’ai dit à tout le monde que la maman qu’ils connaissaient avant était partie. Que je vais faire tout mon possible pour aller mieux, mais qu’il me faudra beaucoup de repos et que tout le monde devra mettre la main à la pâte. On a tous pleuré et fait des câlins. C’était très émouvant. 

Êtes-vous capable d’expliquer votre maladie à vos trois enfants ? Si oui, sont-ils capables de comprendre ? 

Je suis capable d’expliquer ma maladie à mes enfants de différentes manières. Ma fille de 12 ans a le syndrome d’Ehlers-Danlos et le POTS, comme moi, mais elle fonctionne comme une enfant normale la plupart du temps. J’ai l’impression qu’elle  » comprend  » mieux que les autres enfants de son âge. Mes fils ont six et quatre ans ; mon fils de six ans pense que j’ai tout le temps mal à la tête et que c’est pour cela que j’ai besoin de calme et de repos. Il est très intelligent, et je lui expliquerai peut-être bientôt l’EM/SFC. Mon fils de quatre ans ne se souvient pas de l’époque où j’étais bien et il ne comprend pas ce qui se passe avec ma santé. Pour lui, je suis « la meilleure maman qui soit », ce qu’il me dit tous les jours.

Quel est l’un des plus grands défis que vous avez dû relever en tant que mère atteinte d’EM/SFC ?

Le plus grand défi que j’ai eu à relever en tant que mère atteinte d’EM/SFC concerne mon ego. Je veux tellement être une mère  » normale  » ; j’étais très active avec mes enfants avant de tomber malade. Nous faisions toujours des randonnées et des excursions d’une journée ; je préparais tout pour la journée et je partais à l’aventure. Je dois dire, cependant, que la COVID a eu un effet positif sur moi. Elle a été un égalisateur, nous ne manquons aucun événement en ce moment, et ce n’est pas à cause de ma maladie. Si vous lisez ceci et que vous êtes en bonne santé, sachez que la vie que vous vivez pendant le confinement est la réalité quotidienne de beaucoup de gens, et qu’elle ne disparaîtra pas après la COVID. 

Quel est le conseil le plus important que vous donneriez à d’autres mères aux prises avec une maladie chronique invalidante ?

Le conseil que je donnerais à d’autres parents atteints d’EM/SFC serait d’apprendre à devenir leur propre parent.

C’est difficile à entendre, mais vous devez vous choisir en premier quand vous le pouvez. Mes enfants passent beaucoup trop de temps devant l’écran, parce que c’est ce que nous devons faire pour nous adapter. Cela ne vaut pas la peine pour moi d’essayer de jouer à un jeu ou de faire du bricolage avec eux si cela nuit à ma santé.

Malgré ces difficultés, Veronica garde espoir pour l’avenir. « La recherche que mène actuellement l’OMF me donne beaucoup d’espoir « , dit-elle.

 

Que vous soyez une mère atteinte d’EM/SFC ou un soignant d’un enfant atteint d’EM/SFC, nous reconnaissons votre immense force et vous remercions pour tout ce que vous faites. Nous continuerons à travailler avec urgence pour financer la recherche sur l’EM/SFC et les maladies complexes connexes, car nous gardons dans nos cœurs des personnes comme Veronica.

En cette fête des mères, pensez à offrir un cadeau d’espoir en soutenant la campagne May Momentum de l’OMFCA. Faites un don aujourd’hui et contribuez à ce que des personnes comme Veronica puissent retrouver la vie en bonne santé qu’elles méritent.