Le mois de mai est arrivé, tout comme la campagne May Momentum de l’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA). Ce mois-ci, nous nous consacrons à sensibiliser et à financer la recherche afin de trouver des traitements efficaces pour l’EM/SFC, le long COVID et d’autres maladies post-infectieuses.
Votre soutien est essentiel pour nous aider à progresser dans la compréhension et le traitement de ces maladies complexes. Veuillez vous joindre à nous dans cet effort important en faisant un don aujourd’hui !
Aujourd’hui, nous mettons en lumière l’histoire de Beth Pardo, ancienne ultramarathonienne et directrice principale d’une grande institution financière. La vie de Beth a changé radicalement lorsqu’elle a contracté la COVID-19 en 2020, et depuis, elle lutte courageusement contre la COVID longue.
Nous sommes en 2023 : Beth compte désormais plus de 60 000 adeptes sur TikTok. Elle utilise la plateforme pour partager en toute franchise son parcours COVID longue, tout en sensibilisant résolument aux maladies chroniques et complexes et au travail essentiel de l’OMF.
Pouvez-vous nous parler de votre parcours avec la COVID longue ? Quand êtes-vous tombée malade pour la première fois et quand avez-vous réalisé que vous souffriez peut-être de la COVID longue ?
J’ai attrapé la COVID en mars 2020 à l’épicerie locale dans la région rurale de l’Ontario, au Canada. J’ai eu un contact confirmé avec un cas positif et j’ai contracté la COVID une semaine plus tard. J’ai été modérément malade lors de mon infection initiale. Je n’ai pas pu faire plus de quelques pas pendant trois semaines et je n’ai pas pu retourner au travail pendant trois mois. Une fois que j’y suis retournée, j’ai réalisé à quel point j’étais encore malade. J’ai découvert que ma fièvre n’était jamais tombée, que je ne pouvais pas parler sans respirer et que je ne pouvais pas m’asseoir seule pendant de longues périodes. Au fil des semaines et des mois, j’ai commencé à développer les symptômes révélateurs de l’EM/SFC et de la dysautonomie. Jusqu’à présent, la maladie a duré 1113 jours et je n’en vois pas la fin.
À quoi ressemblait votre vie avant 2020 ?
J’étais une ultramarathonienne qui venait de courir son 13e marathon à Chicago quelques mois avant d’attraper la COVID. Je venais de me marier en février 2020 avec mon meilleur ami et nous venions de rentrer de notre lune de miel lorsque je suis tombée malade un mois plus tard.
J’avais l’habitude de faire de la randonnée, du vélo, de la course à pied, du paddle, bref, tout ce qui se faisait à l’extérieur. Je suivais un cours de fitness en groupe à 5h15 du matin quatre fois par semaine et je trouvais toujours le temps de courir ou de faire une randonnée plus tard dans la journée. J’étais constamment en mouvement.
J’étais également directrice principale dans une grande institution financière, où je gérais de grands projets et de nombreuses personnes. J’avais un cerveau pour les mesures et j’étais souvent très impliquée dans nos opérations quotidiennes. Je prenais souvent la parole devant de grands groupes et j’étais très confiante sur le plan social.
À quoi ressemble une journée dans la vie d’une personne atteinte de COVID longue ?
En ce moment, je ne travaille pas et je me lève vers 10 heures du matin, après m’être couché à 22 heures la veille. Mes jambes sont en feu, avec une brûlure dans les quadriceps qui dure depuis le début de mon infection par la COVID. J’essaie de faire une chose par jour, que ce soit plier une pile de linge ou préparer quelque chose pour ma famille. Sinon, je me repose sur le canapé ou dans un fauteuil. Je fais beaucoup de crochet pour calmer mon esprit.
Je continue à voir des amis toutes les deux semaines, mais c’est une activité pour laquelle je dois me reposer avant et après. Je ne sors pas souvent de chez moi, sauf pour aller faire les courses hebdomadaires, ce que je ne suis pas encore assez forte pour faire seule. Mon mari prend le relais en poussant le chariot à mi-chemin et en chargeant toutes les courses sur le tapis et dans la voiture pour moi. J’ai perdu une grande partie de mon indépendance car j’ai besoin de lui la plupart du temps.
J’ai également développé une anxiété sociale extrême à cause de ma COVID longue. J’avais l’habitude d’être la boute-en-train de la fête et maintenant je suis nerveuse à l’idée d’être dans un groupe ou en public.
En ce qui concerne les symptômes, je ressens toujours des douleurs extrêmes (douleurs nerveuses et articulaires) et j’ai des migraines tous les dix jours environ. (Je n’avais aucun antécédent de migraines). J’ai toujours de la fièvre la plupart du temps, ainsi qu’une fatigue et une faiblesse extrêmes qui fluctuent.
Je ressens également un malaise post-effort qui est le symptôme caractéristique de l’EM/SFC. Cela signifie que si je me surmène mentalement ou physiquement, 12 à 48 heures plus tard, je ressens des symptômes semblables à ceux de la grippe, notamment une fièvre plus élevée, de fortes douleurs corporelles, des maux de gorge, un gonflement des ganglions, etc.
Vous avez fait un travail remarquable en utilisant les réseaux sociaux pour attirer l’attention sur cette crise sanitaire mondiale. Comment avez-vous commencé à vous lancer dans la création de contenu et comment s’est déroulée cette expérience ?
J’ai commencé à faire des vidéos parce que je savais que mon histoire devait être entendue. On partait du principe que si l’on était en forme et en bonne santé, on ne pouvait pas subir les conséquences négatives de la COVID. En tant que personne en pleine forme lorsqu’elle est tombée malade, je savais que les gens devaient savoir que le handicap était une issue possible.
L’expérience globale a été incroyable. J’ai rencontré le groupe de personnes le plus solidaire de la communauté des malades chroniques et j’ai beaucoup appris de personnes qui ont souffert d’une maladie post-virale bien avant la COVID. Ce sont des amis pour la vie et je leur en suis très reconnaissante.
En créant cette communauté et en partageant mes connaissances et mon expérience, j’ai l’impression que quelque chose de bon sort d’une situation très sombre, et cela me donne un but et une motivation chaque jour. Même s’il ne s’agit que d’une journée où j’accueille d’autres personnes et où je les écoute parler de leurs expériences, je suis là pour les aider de toutes les manières possibles.
Qu’espérez-vous le plus que le grand public apprendra ou comprendra en regardant vos vidéos et contenus importants ?
J’espère que les gens entendront haut et fort que cela peut arriver à tout le monde. Que la COVID est toujours là et que les gens doivent continuer à prendre des précautions, mais aussi qu’un virus sans nom pourrait vous mettre hors d’état de nuire demain. Vous n’avez aucune idée de ce que l’avenir vous réserve et une maladie post-infectieuse peut tout changer en un instant.
Malgré les défis, je suis très enthousiaste à l’idée du travail extraordinaire réalisé par l’Open Medicine Foundation (OMF). Leur philosophie, qui consiste à s’appuyer sur les années de recherche sur les maladies post-virales, est exactement l’approche que, selon moi, d’autres organisations devraient adopter pour leurs études portant sur la COVID longue.
Je suis très reconnaissante à une organisation qui comprend l’ampleur et la gravité du problème et qui fait appel à certains des meilleurs et des plus brillants chercheurs dans le domaine de la recherche sur les maladies post-infectieuses. L’OMF me donne l’espoir qu’un remède se profile à l’horizon et je suis impatiente de voir ce que l’avenir nous réserve.
Si vous le pouvez, rejoignez-moi en soutenant May Momentum dès aujourd’hui.
