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L’OMF joue un rôle actif dans les événements des NIH

Nouveautés de la blogueuse santé Suzan Jackson :
L’OMF joue un rôle actif dans les événements des NIH.
 

En tant que patiente atteinte d’EM/SFC depuis plus de 21 ans, j’ai pu constater que les National Institutes of Health (NIH) des États-Unis n’ont pas bien traité l’EM/SFC au cours des dernières décennies. Nous avons été mis de côté, ignorés, mal classés et largement sous-financés. Plusieurs organisations de recherche privées à but non lucratif, dont l’OMF, ont fait des progrès étonnants ces dernières années, mais le NIH est toujours au centre de la recherche médicale aux États-Unis (et dans le monde) et au centre du financement de la recherche.

La meilleure façon de changer la perception et l’approche de l’EM/SFC par le NIH est de s’impliquer et de faire partie intégrante de ses efforts. Nous, les patients, avons travaillé dur pour atteindre cet objectif depuis longtemps. Beaucoup d’entre nous, y compris moi, avons assisté aux réunions du Comité consultatif du NIH sur le SFC (CFSAC) il y a des années, dont une où notre groupe local de parents, avec nos familles, sont allés ensemble pour témoigner sur l’EM/SFC pédiatrique. Aujourd’hui, l’OMF, avec ses vastes ressources de cliniciens et de chercheurs spécialisés dans l’EM/SFC, adopte le même type d’approche active pour aider à guider les NIH dans leurs efforts de recherche sur l’EM/SFC et la COVID longue.

 

L’OMF a plusieurs objectifs dans ses interactions avec le NIH :

  • Briser les stigmates ou les idées fausses sur la maladie en étant présent aux événements des NIH et en présentant des informations exactes.
  • Faire avancer leur programme de recherche.
  • Continuer à développer son réseau de collaborateurs.
  • En fin de compte, pour aider à briser les cloisonnements de la recherche sur l’EM/SFC et encourager davantage le travail d’équipe et le partage des données.

Ce dernier point est important car traditionnellement, les NIH (et l’ensemble de la communauté médicale) ont divisé le corps en systèmes distincts. Tout patient atteint d’EM/SFC peut vous dire que notre maladie affecte toutes les parties du corps dans un système complexe de causes et d’effets. Nous connaissons tous la frustration d’aller voir un spécialiste qui ne se concentre que sur un aspect de la maladie alors que nous avons des problèmes avec tous les différents systèmes corporels. Il est important que les chercheurs sur l’EM/SFC considèrent le corps dans son ensemble, ce qui nécessite une coopération et une collaboration.

Pour atteindre ces objectifs, l’OMF participe activement à plusieurs événements organisés par les NIH. Plusieurs chercheurs financés par l’OMF et des membres du conseil scientifique consultatif font des présentations dans le cadre de la série de webinaires sur la feuille de route de la recherche sur l’EM/SFC parrainée par les NIH. Selon les NIH, l’objectif de ces webinaires publics est d’identifier les priorités de recherche pour faire progresser le domaine de la recherche sur l’EM/SFC vers des études translationnelles (applicables aux problèmes du monde réel et utiles pour les patients) et des essais cliniques en évaluant les efforts actuels et en identifiant les possibilités de poursuivre la recherche.

Cette série a débuté en août avec un webinaire sur le système nerveux (oui, ils divisent toujours la maladie en systèmes corporels, mais au moins ils parlent de tous les systèmes maintenant). Deux chercheurs financés par l’OMF ont pris la parole lors de ce webinaire :

  • Jonas Bergquist, MD, PhD, médecin en chef de l’OMF, a parlé des études sur le liquide céphalo-rachidien menées au Centre de recherche collaborative de l’OMF à Uppsala, en Suède.
  • Janet Mullington, PhD, de la collaboration de Harvard financée par l’OMF, a présenté une étude en cours financée par l’OMF visant à caractériser le sommeil non réparateur et à indiquer la voie vers des traitements efficaces.

En octobre, le NIH a tenu son webinaire sur le système immunitaire, et Maureen Hanson, PhD, de l’université de Cornell, membre du Conseil scientifique, a parlé des approches de type cellules immunitaires pour identifier les mécanismes de l’EM/SFC. Le webinaire sur le métabolisme a également eu lieu en octobre, avec Alain Moreau, PhD, Directeur de la Collaboration de Montréal financée par l’OMF, modérant le webinaire, et des présentations de deux autres chercheurs financés par l’OMF et des Directeurs des Centres de Recherche collaborative financés par l’OMF :

  • Wenzhong Xiao, PhD, de la collaboration de Harvard financée par l’OMF, a parlé de l’étude de la métabolomique dans l’EM/SFC – une perspective computationnelle.
  • Christopher Armstrong, PhD, de la collaboration de Melbourne financée par l’OMF, Australie, a fait une présentation sur la caractérisation métabolique des biofluides dans l’EM/SFC.

Un autre webinaire des NIH a été organisé le 1er novembre sur la génomique et les susceptibilités génétiques. Deux chercheurs financés par l’OMF et directeurs de centres de recherche collaborative financés par l’OMF – Alain Moreau, PhD et David Systrom, MD – étaient les modérateurs de cette réunion. Le Dr Moreau a également présenté la recherche financée par l’OMF sur la contribution de l’épigénomique à la pathogenèse de l’EM/SFC : Passé, présent et futur.

Quatre autres webinaires sont prévus sur les thèmes des infections chroniques, de la physiologie, de la circulation et des pathologies moins étudiées. L’OMF prévoit de continuer à participer à ces webinaires.

 

Regardez les enregistrements des webinaires ici.

Le NIH organise également deux réunions importantes sur l’EM/SFC en décembre :

  • 11 décembre- Conférence NIH des jeunes chercheurs sur l’EM/SFC – cet événement d’une journée encourage les jeunes chercheurs à s’impliquer dans le domaine de l’EM/SFC…
  • 12-13 décembre – Avancement de la recherche sur l’EM/SFC : Identifier les cibles d’intervention et tirer les leçons de la COVID longue ; en présentiel et virtuellement.

 

Consultez l’ordre du jour complet et les informations relatives à l’inscription ici. 

Plusieurs personnes de l’OMF participeront à ces réunions, dont Linda Tannenbaum, présidente et directrice générale, et les principaux responsables des centres de recherche collaborative de l’OMF. L’OMF tiendra une table afin que les participants puissent se familiariser avec la mission, les priorités et les efforts de recherche de l’OMF et sponsorisera les déjeuners lors des événements afin d’encourager le réseautage et la collaboration entre les chercheurs. Les chercheurs financés par l’OMF feront également partie des présentateurs.

 

Tous ces événements des NIH sont importants car l’attention et l’information sont synonymes de plus de collaborations, de partage d’informations et, nous l’espérons, d’augmentation du financement des NIH. Nous voulons que ce financement se concentre sur les domaines où la recherche produira les résultats les meilleurs et les plus rapides pour les patients : des biomarqueurs qui peuvent être testés dans des laboratoires commerciaux, des traitements réels disponibles dès maintenant auxquels tout médecin peut accéder, et une meilleure compréhension des causes profondes et de la physiologie de la maladie afin que de meilleurs traitements puissent être rapidement développés. En jouant un rôle actif dans les événements du NIH, l’OMF contribue à faire de ces avancées indispensables une réalité.