Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Message d’Anna : Trouver de l’espoir dans la communauté.

 Chère communauté de l’OMF,

Picture of Anna and her son Lucas.

Je m’appelle Anna Carina et je vis avec ma famille à Vaxholm, en Suède. En 2016, notre fils Lucas est tombé malade de l’EM/SFC après avoir eu une mononucléose à l’âge de 13 ans. Nous avons vécu la même histoire d’incrédulité, de stigmatisation et de culpabilisation que beaucoup d’entre vous. 

 

Quelques années plus tard, et après une lutte acharnée, Lucas a finalement pu bénéficier d’une aide médicale adéquate au centre Stora Sköndal ME/CFS Specialist Center à Stockholm, avant que celui-ci ne soit fermé.

 

Aujourd’hui, Lucas a 21 ans et son état s’est progressivement aggravé. Ces deux dernières années en particulier, après avoir contracté une légère infection par le COVID-19, son état de santé s’est rapidement détérioré, avec tous les symptômes de l’EM/SFC que nous connaissons tous trop bien. L’invisibilité, l’isolement et le sentiment d’impuissance dans notre situation ajoutent une difficulté  supplémentaire aux conditions de vie déjà brutales de l’EM/SFC à proprement parler.

 

Ce que je veux vous dire, c’est à quel point l’Open Medicine Foundation compte pour moi en tant que parent et soignant de notre fils.

 

Le fait que l’OMF organise la communauté de l’EM/SFC et se concentre sur la recherche collaborative pour faire une réelle différence pour cette communauté est merveilleux. C’est, à mon avis, notre espoir et la seule protection que nous ayons contre le désespoir qui nous ronge. Cela ne compensera pas la négligence à laquelle nous sommes confrontés, mais aucun d’entre nous ne peut se permettre de ne pas faire tout ce qui est en son pouvoir pour y contribuer.

 

Les informations que l’OMF envoie régulièrement m’aident à garder espoir. Grâce à l’OMF, je reçois quelque chose de pertinent pour moi dans la crise qu’est notre vie quotidienne. Lorsque le silence autour de l’EM/SFC est assourdissant, l’OMF me parle de l’EM/SFC comme de quelque chose d’important et d’urgent. Cela me permet de me sentir un peu moins détachée de la réalité que notre famille ne peut pas partager avec les autres.

 

Lorsque l’OMF nous demande de raconter notre histoire, Lucas existe à nouveau pendant un petit moment. Cela m’aide à le maintenir en vie – du mieux que je peux – alors qu’il a déjà largement disparu de ce monde. Lorsqu’il ne reste plus que la souffrance dans le silence et l’isolement, je sais que je ne suis pas seule. Avec l’OMF, je sais que nous sommes ensemble dans ce combat.

 

J’aimerais remercier tous les membres de la communauté de l’OMF qui rendent cette vie avec l’EM/SFC un peu moins désespérée et solitaire. Et un grand merci à Whitney, Ron et Janet, qui ont partagé leurs peines et leurs luttes juste pour nous faire savoir que nous menons ce combat ensemble.

 

Grâce à l’OMF, j’ai de l’espoir. Nous devons continuer à financer la recherche. Nous devons persévérer. Il y a de l’espoir, et nous le créons ensemble.

 

Avec amour et gratitude,

Anna Carina pour Lucas

 


 

Hope Builders logo

 

L’histoire d’Anna est un rappel poignant de la raison pour laquelle nous devons persévérer dans notre lutte contre l’EM/SFC et la COVID longue.

 

Aidez-nous à atteindre notre objectif d’accueillir 30 nouveaux bâtisseurs de l’espoir d’ici la fin du mois de mars. Votre don mensuel ou unique peut faire une réelle différence en accélérant la recherche et en apportant de l’espoir aux personnes touchées par ces maladies complexes.