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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

“ Comment mon amour pour Star Wars et Obi-Wan a conduit à la recherche sur la maladie qui a ruiné ma vie. « 

“ Comment mon amour pour Star Wars et Obi-Wan a conduit à la recherche sur la maladie qui a ruiné ma vie. "

Un coup de projecteur sur la communauté du Triple Giving Tuesday

Comment la recherche de l'OMF donne-t-elle de l'espoir ? Dans un post viral sur Reddit, un patient atteint d'EM/SFC connu de l'OMF partage l'histoire unique de son amour pour StarWars qui lui a donné de l'espoir et a conduit à la recherche soutenue par l'OMF :

J’étais encore un enfant lorsque Star Wars : Épisode I – La Menace fantôme est sorti en 1999. C’était la première fois que je voyais un film Star Wars sur grand écran. J’aimais déjà les Jedi, et j’ai pu voir à quoi ils ressemblaient et comment ils vivaient ! J’étais comme hypnotisé.

Un jour, alors que j’étais censé étudier, mais que je regardais mes livres sans me concentrer et que je pensais à Star Wars (comme tout le monde), j’ai eu une idée géniale : une tresse de padawan. Comme Obi-Wan ! J’ai laissé tomber mon crayon à pointe de sabre laser, j’ai couru chez mes parents, je leur ai demandé de me laisser pousser les cheveux et j’ai coupé le reste de mes cheveux. Ils ont dit oui, et j’étais là, un tout nouveau Padawn. J’étais si fier.

C’était une petite chose courte et ridicule.

Mais au fil des ans, je n’ai jamais vu de raison de la couper. Et elle m’a accompagnée dans beaucoup d’épreuves. Je m’y suis attaché émotionnellement. (J’y ai toujours été physiquement attaché. Des gens ont même essayé de l’arracher pour plaisanter, pensant que c’était une extension de cheveux ! Ils étaient toujours surpris de constater qu’elle était réelle lorsque je poussais des cris de douleur).

Avance rapide de deux décennies, et je suis allongé dans mon lit au lieu d’avoir grandi pour défendre la galaxie (ou même aider les voisins à porter leurs courses dans les escaliers). Je suis maintenant incapable de me lever, complètement ravagé par une maladie appelée encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Non seulement cette chose a complètement ruiné ma vie, mais il y a très peu d’espoir car la recherche est presque inexistante, alors qu’il s’agit d’une maladie très courante, très invalidante et qui coûte des milliards à l’économie.

Mais il y a un chercheur à Stanford qui travaille sans relâche pour résoudre l’énigme de l’EM/SFC. Bien qu’il soit à un âge où il devrait profiter de sa retraite, il travaille plutôt à sauver la vie de son fils. Son fils, Whitney Dafoe, souffre d’une EM/SFC sévère. Il est alimenté par sonde, ne peut pas parler, est constamment seul dans sa chambre parce que le moindre mouvement ou le moindre bruit l’entraîne dans une spirale de plus en plus profonde.

Au même moment, je suis allongé dans mon lit, presque à l’autre bout du monde. Je viens d’avoir 30 ans, et ma petite tresse qui frôlait mon épaule me descend maintenant jusqu’aux genoux. Alors que les jours se mélangent et que je suis allongé dans l’obscurité, je me rappelle soudain avoir entendu un chercheur mentionner, à travers mon brouillard cérébral, l’analyse des cheveux. Il n’est pas facile de faire une analyse de cheveux correctement – (un résidu de shampoing ou d’eau sur les cheveux peut donner l’impression qu’il était dans les cheveux eux-mêmes lors de l’analyse). Mais des chercheurs de renommée mondiale travaillent sur ce sujet. Ils savent ce qu’ils font.

J’ai quelque chose que peu de gens ont. J’ai 30 ans. Dans ma longue tresse « Star Wars », j’ai presque toute l’histoire de ma vie écrite en composition chimique sur toute sa longueur. Cette histoire comprend ce que j’ai mangé, les toxines que j’ai ingérées, ce que mon métabolisme a déposé dans mes cheveux et ce qu’il n’a pas déposé.

Je me sens bête d’offrir mes cheveux à un chercheur à l’autre bout du monde, mais qu’est-ce que j’ai à perdre ? (Sauf le symbole de mon amour pour Star Wars et quelque chose qui m’accompagne depuis presque deux décennies). À ma grande surprise, j’ai reçu un « oui » enthousiaste ! Je suis trop malade pour le faire moi-même, alors avec l’aide de ma mère, nous suivons attentivement leurs instructions : comment le laver, quels ciseaux utiliser, comment l’emballer et le couper ! Il part pour l’Open Medicine Foundation (OMF) et le laboratoire de Stanford.

Plus d’une demi-décennie s’est écoulée depuis ce jour. Une demi-décennie sans ma tresse. Une demi-décennie de vie perdue. Je suis plus malade que jamais. Alors, imaginez mon excitation et ma surprise lorsque j’ai lu récemment qu’une subvention de recherche avait été accordée pour étudier les cheveux des personnes atteintes d’EM/SFC. C’est une petite subvention par rapport à d’autres maladies, et ils manquent toujours d’argent pour toutes les recherches dont ils ont besoin.

Mais le souhait d’un enfant d’être un Jedi s’est traduit par une subvention pour la recherche scientifique plus de 20 ans plus tard.

J’ai sacrifié quelque chose qui comptait beaucoup pour moi, mais un jour, dans le futur, cela pourrait aider des personnes très malades. Peut-être que finalement, j’ai réussi à faire quelque chose d’un tout petit peu Jedi.

– Patient souffrant d’EM/SFC connu de l’OMF

Il n’y a pas de meilleur moment que le mardi du triple don, le Ttriple Giving Tuesday, pour faire avancer la recherche et offrir le cadeau de l’espoir. Lorsque vous faites un don à l’OMF, n’importe quel jour de la semaine jusqu’au 29 novembre 2022, votre don sera triplé, ce qui permettra de TRIPLER l’impact sur la recherche critique sur l’EM/SFC.