Aujourd’hui, nous sommes heureux de partager une nouvelle publication de Fereshteh Jahanbani, Ph.D., Ron Davis, Ph.D., et de leurs collègues : « Longitudinal cytokine and multi-modal health data of an extremely severe ME/CFS patient with HSD reveals insights into immunopathology, and disease severity (Données longitudinales sur les cytokines et la santé multimodale d’un patient extrêmement sévère atteint d’EM/SFC et d’hypermobilité). Cette étude est soutenue par l’OMF et l’EDS Society. Lire la publication complète ici !
Du bureau du Centre de recherche collaborative sur l’EM/SFC de l’Université de Stanford
Cette étude porte sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) à travers l’examen sur quatre ans d’une personne atteinte d’un trouble du spectre de l’hypermobilité (SED). Étant donné la forte prévalence des comorbidités entre l’EM/SFC et les troubles du tissu conjonctif tels que le SED, nous avons intégré des données longitudinales sur les cytokines sur une période de quatre ans avec des données cliniques et sanitaires couvrant plus de deux décennies à partir de l’apparition de la maladie afin de mener une analyse approfondie de cette personne. Cette approche globale nous a permis d’explorer la nature dynamique des symptômes, de la gravité et des facteurs environnementaux influençant l’EM/SFC.
Notre principal objectif était de mettre en évidence le spectre diversifié de la gravité de l’EM/SFC et l’évolution dynamique et temporelle des manifestations de la maladie en suivant un patient depuis l’apparition potentielle de la maladie jusqu’à ses 20 ans d’existence. Par cette enquête, nous avons voulu mettre en évidence la variabilité et l’hétérogénéité des symptômes existant entre et chez les patients tout au long de l’évolution de la maladie et leur impact sur tous les aspects de la vie du patient (personnel, professionnel, éducatif et social). Nous avons observé à la fois des cas d’apparition brutale avec une sévérité élevée et des cas d’apparition progressive et d’aggravation progressive au fil du temps en raison de facteurs tels qu’un mauvais diagnostic et l’absence d’options thérapeutiques appropriées. De plus, les patients présentant des symptômes légers peuvent connaître des épisodes sévères ou très sévères d’EM/SFC, ce qui complique nos tentatives de classification de la gravité.
Pour mieux saisir l’éventail dynamique de la symptomatologie, de la gravité et de leur impact sur la vie des patients, nous avons proposé un cadre modifié d’évaluation de la gravité. Ce cadre met l’accent sur la nécessité d’une échelle de gravité personnalisée qui tienne compte des fluctuations individuelles de la symptomatologie au cours de la maladie et en réponse à l’intervention médicale.
En outre, il s’agit de relever les défis posés par la nature subjective de l’évaluation de la gravité et le manque d’outils systématiques pour l’enregistrement des symptômes et le suivi de la réponse au traitement. Pour combler cette lacune, nous avons développé des outils de suivi innovants, tels que ME-CFSTrackerApp et LexiTime, afin de fournir aux patients atteints d’EM/SFC un moyen de suivre avec précision la gravité et la gestion des symptômes au fil du temps, facilitant ainsi une meilleure gestion de la maladie et une meilleure communication avec les prestataires de soins de santé.
Pour mieux rendre compte de l’expérience des patients confrontés à des niveaux profonds de déficience, nous avons introduit le concept d’une catégorie « extrêmement sévère ». Cette classification, basée sur les observations de la recherche et les commentaires des patients, met en lumière les expériences des patients au-delà des catégories de gravité existantes dans les critères ICC.
De plus, notre étude longitudinale intégrative des cytokines implique l’infection par la mononucléose comme facteur de risque environnemental déclenchant l’EM/SFC. Notre étude souligne l’importance des cytokines de type Th2 et de leurs interactions avec les mastocytes et les éosinophiles, suggérant des mécanismes communs potentiels avec d’autres comorbidités de l’EM/SFC telles que le SED et le syndrome de tachycardie posturale (STOP/ POTS). Nous avons identifié des voies clés telles que BCL6 et TP53, soulignant la nécessité de poursuivre les recherches sur l’efficacité des médicaments et les interactions médicamenteuses. Nos résultats confirment également la valeur du CCL11 en tant que biomarqueur pour évaluer la gravité de l’EM/SFC, en particulier pour les troubles cognitifs et l’intolérance sensorielle.
De plus, nous avons étudié l’association entre les médicaments et les compléments alimentaires et la gravité de la maladie. Nos résultats soulignent la nécessité d’une meilleure surveillance des effets indésirables des médicaments. Nous avons également suggéré d’étudier les agonistes partiels à faible dose tels que l’Abilify et la Naltrexone dans le cadre d’essais cliniques sur l’EM/SFC.
À la lumière de nos résultats, nous préconisons l’intégration de données multi-omiques et de techniques avancées telles que l’intelligence artificielle (IA) afin d’adapter les traitements aux patients individuels et d’améliorer les résultats des soins de santé pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Bien que notre étude soit une étude de cas et que la taille de l’échantillon soit limitée, nos résultats s’alignent sur les conclusions de recherches antérieures. Cependant, ces résultats pourraient être appliqués à un sous-ensemble de patients. Nous reconnaissons également que notre échelle de gravité modifiée pourrait ne pas s’appliquer à tous les patients. Dans l’ensemble, notre étude contribue à une meilleure compréhension de l’EM/SFC et jette les bases de futures recherches et pratiques cliniques visant à relever les défis complexes posés par cette maladie invalidante.
Fereshteh Jahaniani, PharmD/PhD
Nous vous invitons à lire l’étude intégrale pour explorer les données en détail et en savoir plus sur cette recherche.
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