Le projet de recherche sur l’EM/SFC et la COVID-19 de l’Open Medicine Foundation a été mis en lumière au niveau national lors d’une récente réunion, parrainée par le gouvernement fédéral. C’est la toute première réunion virtuelle du groupe de travail interagences sur l’EM/SFC.
Cette première réunion du nouveau groupe de travail s’est concentrée sur l’EM/SFC et les personnes souffrant de symptômes post-COVID-19 (alias « les Covid-longs »).
Cette réunion, unique par sa portée, a permis pour la première fois à des représentants de plusieurs programmes de recherche fédéraux de rencontrer collectivement trois grandes organisations à but non lucratif axées sur l’EM/SFC : l’OMF, Solve ME/CSF Initiative et #MEAction.
Accueillis par les NIH et les CDC, des représentants des programmes de recherche fédéraux y ont participé :
Linda Tannenbaum, PDG et fondatrice/présidente de l’OMF, et Ron Tompkins, médecin-chef de l’OMF, ont fait le point sur l’étude financée par l’OMF sur la conversion possible de la COVID-19 à l’EM/SFC.
L’OMF recherche toutes les possibilités d’accélérer la recherche. L’étude portera sur des individus depuis le début de la maladie de la COVID-19, à l’état grave, jusqu’à leur phase de rétablissement et de réadaptation, offrant une chance sans précédent d’identifier des biomarqueurs et de découvrir des cibles médicamenteuses et des stratégies de prévention de l’EM/SFC.
Cecilia Ekhem, qui soutient l’Open Medecine Foundation suédoise (l’OMF), n’en est pas à ses premiers pas quand il s’agit d’utiliser son stylo pour faire vivre son expérience de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) sur une page.
Avant de vivre avec l’EM/SFC, Cecilia avait déjà publié deux livres pendant son temps libre, lorsqu’elle ne travaillait pas comme créatrice d’entreprise.
Cependant, après avoir contracté l’EM/SFC, sa capacité à écrire comme elle en avait l’habitude s’est brusquement arrêtée. Malgré cette tragédie personnelle, Cecilia n’a pas abandonné – avec une remarquable résilience, elle a trouvé le moyen de continuer à écrire dans les limites imposées par une maladie cruelle qui l’a laissée pratiquement clouée au lit.
Depuis le déclenchement de l’EM/SFC, Cecilia a écrit des poèmes qui inspirent, attirant des milliers d’adeptes, et a reçu la bourse Anders Frostenson pour ses textes d’hymnes trois années de suite.
En juin 2020, Cecilia a publié « Weaponless (Sans Arme) », un roman sur « la recherche du contexte et l’éveil de la lueur d’une âme cachée dans un corps limité » pour aider à sensibiliser à l’EM/SFC et apporter réconfort et inspiration à d’autres personnes atteintes d’EM/SFC.
Le titre « Weaponless (Sans armes) » est tiré d’un poème de la célèbre poétesse suédoise Karin Boye. Je l’ai choisi parce que la vie avec l’EM/SFC donne parfois l’impression d’entrer dans une guerre sans armes », explique Cecilia. « Le livre est écrit depuis mon lit avec environ cinq phrases par jour car les maux de tête et la fatigue ne permettent pas d’écrire plus que cela ».
La détermination de Cecilia a porté ses fruits.
« Le livre a reçu un accueil chaleureux de la part de nombreux lecteurs, malades ou en bonne santé, jeunes ou vieux », dit-elle. « Un mois après la sortie du livre, environ 800 dollars ont été récoltés grâce aux recettes du livre pour la recherche sur l’EM/SFC financée par l’OMF. Des informations sur l’OMF figurent également sur la couverture ».
L’OMF est très reconnaissante envers Cecilia et tous ceux qui, dans notre communauté, utilisent leurs talents créatifs pour l’aider à collecter des fonds et à sensibiliser le public. Tous nos sympathisants qui ont fait et continuent à faire des collectes de fonds incroyables, y compris en publiant des livres et des articles sont une source d’inspiration inépuisable. Quelle chance nous avons de pouvoir compter sur vous et de vous avoir dans notre famille OMF !
Pour aller plus loin, rendez-vous sur le site web de Cecilia.
En juillet dernier, Russell, supporter de longue date de l’OMF et défenseur de l’EM/SFC, a lancé Catan for a Cure, un événement virtuel unique de collecte de fonds en l’honneur de son bon ami Ryan, qui souffre d’une EM/SFC sévère depuis plus de six ans.
Russell a expliqué,
« Dans un objectif de collecte de fonds et de sensibilisation à la mission de l’Open Medicine Foundation, qui consiste à trouver un remède pour des gens comme Ryan, nous avons organisé un tournoi amusant pour un jeu que Ryan adore – les Settlers of Catan.
Même si Ryan ne peut pas parler ou marcher en ce moment, et qu’il est allongé dans une pièce sombre, il peut toujours taper et cliquer à petites doses, et il est toujours aussi vif ».
Russell et Ryan ont ouvert l’événement à la participation de toute la communauté, en annonçant que deux donateurs anonymes avaient généreusement accepté de faire correspondre un don aux inscriptions des 81 premiers participants – et les résultats ont été phénoménaux. Russell et Ryan ont récolté 5 000 dollars pour la recherche financée par l’OMF Canada !
L’OMF était ravie de soutenir cette nuit de compétition amicale en faveur de Ryan, et de toutes les personnes touchées par l’EM/SFC dans le monde. Nous tenons à remercier Russell d’avoir créé cet événement interactif pour soutenir la recherche, et Ryan d’avoir courageusement partagé son histoire avec le monde entier. Ces deux amis nous inspirent et nous rappellent l’incroyable force et la résilience de cette communauté.
Dans la mesure de vos moyens, veuillez envisager de contribuer à notre objectif pour découvrir des solutions fondées sur la recherche.
Aidez-nous à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes souffrant d’EM/SFC et d’autres
maladies chroniques complexes, telles que le syndrome de Lyme post-traitement
et la fibromyalgie.
