Aujourd'hui, nous partageons l'histoire d'une mère et de sa fille au Canada, le pouvoir de la famille et leurs efforts pour soutenir la recherche essentielle sur l'EM/SFC.

En 2017, la vie de Rebecca a été bouleversée lorsqu’elle a été atteinte d’une maladie qui l’empêchait de quitter son lit et de se rendre au travail. Peu de temps après, elle a reçu un diagnostic d’EM/SFC. Au cours des six mois suivants, Rebecca s’est retrouvée complètement confinée au lit, dormant jusqu’à 36 heures d’affilée. « J’étais à peine éveillée, je ne pouvais pas parler ni lever la tête », explique Rebecca. Après les six premiers mois, son état s’est lentement amélioré. Bien qu’elle soit encore principalement alitée, Rebecca peut désormais, à l’occasion, regarder un film avec ses enfants, prendre une douche ou envoyer des e-mails. « Jamais les trois », explique-t-elle. « Je dois choisir très délibérément comment dépenser le peu d’énergie que j’ai chaque jour. Cela rend la vie très lente. »

La mère de Rebecca, Margaret, a rapidement pris conscience de la gravité de la maladie de Rebecca. Margaret explique : « Mon plus grand défi a été d’apprendre à quel point ma fille était malade. Rebecca me disait à quel point elle était fatiguée. Je lui répondais : « Bien sûr que tu l’es. Tu as un travail et une jeune famille ».

J’ai découvert plus tard que Rebecca n’était pas seulement fatiguée ; elle était épuisée mentalement et physiquement. Rebecca a subi de nombreux tests de diagnostic, et tous les résultats étaient négatifs. Nous n’avions aucune réponse. Lorsque les médecins vous disent que tout va bien, une personne comme Rebecca se dit : « Ça doit être dans ma tête. Je dois me battre et continuer à avancer. Cela a aggravé ses symptômes au fil du temps. De nombreux médecins n’ont pas cru à ses symptômes ou ont dit qu’elle était en bonne santé. Même après avoir reçu le diagnostic d’EM/SFC, les professionnels de la santé ont été très dédaigneux et ont dit qu’ils ne pouvaient rien faire pour l’aider et qu’elle serait comme ça toute sa vie.

Malheureusement, je ne peux pas me contenter d’embrasser ma fille pour qu’elle aille mieux. J’ai donc participé à des activités telles que les rendez-vous médicaux et la préparation des repas. Puis j’ai décidé d’essayer de collecter des fonds ».

En mars 2021, Margaret a remarqué que l’OMF avait rejoint l’Alliance Covid Long. « J’y ai vu l’occasion de mener des recherches plus ciblées sur le coronavirus comme déclencheur possible de l’EM/SFC « , explique-t-elle.

 

Margaret a rapidement pris des mesures pour soutenir les efforts de collecte de fonds de l’OMF au Canada.  » Nos deux premières collectes de fonds ont permis de recueillir un total de 679 $. Ma troisième collecte de fonds était plus ambitieuse, et j’ai recueilli 1 200 $. J’ai déterré, divisé et mis en pot environ 200 plantes avec l’aide de mon mari. Il s’agissait d’une vente de plantes destinée à recueillir des fonds pour la collecte de May Momentum de l’OMF. Les recettes ont été versées à l’OMF pour soutenir la recherche sur l’EM/SFC.

 

Rebecca et Margaret gardent toutes deux espoir en l’avenir :  » Avec l’augmentation du nombre de patients atteints de l’EM/SFC, j’espère qu’on accordera plus d’attention à cette maladie incroyablement invalidante « , dit Rebecca. « En attendant, je me concentre sur le décompte des petites victoires, et je suis reconnaissante envers ma famille qui me soutient. »