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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Rejoignez Kim et Andrew pour transformer la sensibilisation à l’EM/SFC

Aujourd’hui, nous sommes ravis de présenter le travail de Kim Eggers et Andrew Gifford, des sympathisants de l’OMFCA dont le dévouement inébranlable à la sensibilisation et à la compréhension de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une véritable source d’inspiration.

Rencontrez Kim Eggers

Kim partage son expérience viscérale de l’EM/SFC à travers une métaphore puissante : l’impact d’un crash de voiture. Ce désastre au ralenti capture la nature implacable et impitoyable de l’EM/SFC, mettant en évidence le tribut physique et émotionnel qu’il prélève. Le récit de Kim est un rappel poignant de l’isolement et du besoin de reconnaissance et de soutien auxquels sont confrontées de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC. Son plaidoyer souligne un droit humain fondamental, celui d’être vu, accepté et soigné, quel que soit l’état physique d’une personne.

Le crash by Kim Eggers

Comme être renversé par une voiture.

Personne ne peut imaginer une telle chose avant qu’elle ne lui arrive. Être percuté par un morceau d’acier de cette taille doit sembler surréaliste, l’impact étant d’une férocité stupéfiante. Inattendu. Imprévu. Il n’y a aucun moyen de l’éviter. Il n’est pas possible de revenir en arrière pour l’arrêter.

L’encéphalomyélite myalgique (EM), c’est comme un coup, mais au ralenti, un peu comme dans le cas du procédé stop-animation :

Impact.

Image suivante : projeté en l’air

Image suivante : rebondit sur le capot et s’élève à nouveau dans les airs.

Image suivante : frappe durement le trottoir

Des images qui semblent interminables.

Cela doit être un processus tortueux pour n’importe quelle personne. Le problème avec l’EM, c’est que bien souvent, ce processus ne s’arrête jamais. Je suis piégé dans un cycle sans fin de ce qui ressemble à un coup porté au corps dans des proportions énormes.

Et tout comme le fait d’être renversé par une voiture surgie de nulle part, il est pratiquement impossible d’expliquer cela à quelqu’un qui n’a jamais vécu cette expérience. C’est tellement viscéral, il faut le ressentir pour le comprendre.

Il y a donc une sorte d’isolement étrange qui va de pair avec cela. Si vous décidez de partager votre expérience, vous voulez qu’elle résonne, qu’il s’agisse d’avoir été renversé par un véhicule ou d’avoir été immergé dans une mer infinie de douleur, d’épuisement et d’autres symptômes dérangeants qui constituent cette maladie particulière. En sachant, bien sûr, que toute personne souffrant d’une maladie, d’une blessure ou d’un problème de santé doit faire face à un ensemble unique de circonstances qui bouleversent sa vie.

Je ne dis pas que l’EM est plus important ou plus digne d’intérêt que le parcours médical de n’importe quelle autre personne. Mais pour l’essentiel, l’EM est restée cachée dans l’ombre et reléguée dans des coins sombres. Moi-même et des millions d’autres patients voulons que l’EM soit enfin révélée au grand jour, noté et acceptée comme la maladie très réelle que la recherche a prouvée être, nous permettant ainsi de recevoir enfin le soutien et l’aide médicale dont nous avons besoin. En d’autres termes, chaque être humain a un besoin inné d’être vu, accepté, soutenu et soigné, quelle que soit sa condition physique.

Le crash s’arrête pour les victimes d’une collision avec un véhicule. C’est rapide, même si on a l’impression que ça ne finira jamais. J’espère qu’une intervention médicale de qualité leur permettra de guérir complètement. Je leur souhaite tout le soutien dont ils ont besoin pour avancer dans la vie.

Mon  » crash  » n’est pas terminé depuis 33 ans. Il est temps que la société offre aux personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique le même type de soutien approfondi et vital que celui dont bénéficient la plupart des victimes d’accidents de la route. Ainsi, nous pourrons nous aussi mener une vie plus pleine et plus épanouie. Un besoin humain. Un droit de l’homme.

Projet photographique sur l’EM/SFC
par Andrew Gifford

Inspiré par les photographies émouvantes de Whitney Dafoe, je voulais voir jusqu’où je pouvais aller avec la photographie pour représenter la nature insidieuse de l’EM/SFC d’une manière qui soit compréhensible pour les personnes qui ne sont pas familières avec cette maladie.

Vous pouvez visualiser le projet ici ; J’en suis à peu près à la moitié, et j’ai l’intention de l’achever pour la Journée de sensibilisation à l’EM en 2025.

Cet exutoire créatif m’aide énormément. Je me sens moins vidée. J’ai l’impression de faire quelque chose de positif face à cette horrible pathologie.

C’est aussi un défi : je travaille généralement à la limite de mes capacités, voire au-delà. Mon état s’aggrave, je suis confiné à la maison et je suis maintenant sur le point d’abandonner mon travail. Il me semble important de réaliser ce projet maintenant, tant que je le peux encore.

J’ai écrit au sujet de la réalisation d’un projet photo en cas de maladie chronique sur Substack.

Le projet sera donné à l’OMF pour soutenir les activités de l’association et son important travail de collecte de fonds.

Vous pouvez suivre mes progrès sur Glass (à enregistrer dans les favoris de votre navigateur), Vero (@andrewgiffordphotography), Mastodon, et Bluesky.

J’aimerais découvrir et suivre d’autres personnes qui réalisent des projets créatifs sur l’EM/SFC !

~Andrew

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