Avec six autres organisations, nous avons soumis une proposition au National Center for Health Statistics (NCHS) pour ajouter l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) au chapitre neurologique de la Classification internationale des maladies (CIM-10-CM).
Aujourd’hui, l’EM/SFC n’existe pas dans la CIM-10-CM américaine. Au lieu de cela, la plupart des médecins américains attribuent le code du syndrome de fatigue chronique qui a le même code que le symptôme de la fatigue chronique. Par conséquent, il est impossible de suivre avec précision la mortalité et la morbidité de l’EM/SFC ou sa relation avec la COVID longue. Cela affecte non seulement les 836 000 à 2,5 millions d’Américains atteints d’EM/SFC, mais aussi le tsunami de patients atteints de COVID longue qui pourraient développer l’EM/SFC.
Nos partenaires dans cette proposition sont l’International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, #MEAction, Solve M.E., Massachusetts ME/CFS & FM Association, Minnesota ME/CFS Alliance, et Pandora Org. Cette proposition sera discutée lors de la prochaine réunion du comité de maintenance de la CIM-10-CM du NCHS, les 14 et 15 septembre 2021. Les détails concernant l’inscription seront fournis dès qu’ils seront disponibles.
Nous organiserons un webinaire et une séance d’écoute le 2 septembre à 13 heures HNE pour discuter de la proposition, entendre les préoccupations et répondre aux questions.
Vous pouvez vous inscrire à l’avance pour cette réunion à ce lien
L’Organisation mondiale de la santé publie un système normalisé appelé « Classification internationale des maladies » (CIM) pour suivre les maladies dans le monde entier. La version la plus récente est la CIM-11, mais la plupart des pays utilisent la CIM-10. La CIM-10 et la CIM-11 classent toutes deux l’EM/SFC dans le chapitre neurologique sous le terme principal de « syndrome de fatigue post-virale ».
La version américaine de la CIM-10 est la CIM-10-CM. Elle est utilisée pour coder les maladies dans les dossiers médicaux. Lorsque la CIM-10-CM a été mise en œuvre en 2015, le SFC a été déplacé du chapitre neurologique au chapitre des signes et symptômes et a reçu le même code que le symptôme de « fatigue chronique, non spécifiée. » Le terme EM/SFC n’a jamais été ajouté, de sorte que les médecins américains doivent choisir entre le SFC et l’EM. Ils choisissent presque toujours le SFC.
Par conséquent, pratiquement tous les cas d’EM/SFC figurant dans les dossiers médicaux ont été classés dans la catégorie « fatigue chronique, sans précision ». L’utilisation du même code pour l’EM/SFC et le symptôme de » fatigue chronique non spécifiée » rend impossible le suivi de la mortalité et de la morbidité de l’EM/SFC séparément du symptôme de fatigue chronique non spécifique. Cela a un impact sur le remboursement des assurances, la production de statistiques sur le fardeau de la maladie et ses résultats, la perception médicale de l’EM/SFC. De plus, il est pratiquement impossible d’identifier les cas d’EM/SFC dans le cadre de recherches rétrospectives utilisant les dossiers médicaux électroniques, comme c’est le cas pour la COVID longue.
La proposition soumise recommande les trois changements suivants à la CIM-10-CM pour résoudre ce problème :
Élargir le terme principal, « syndrome de fatigue post-virale », à « syndromes de fatigue post-virale et apparentés » pour tenir compte des déclencheurs non viraux. Les règles de la CIM limitent les options pour le nouveau nom, car il doit inclure le nom original.
Ajouter des sous-codes distincts pour le syndrome de fatigue post-virale et l’EM.
Ajouter les termes « encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique » et « EM/SFC » comme inclusions de l’EM.
La proposition soumise n’a pas fait de recommandations concernant le terme « syndrome de fatigue chronique » en raison de l’absence de consensus sur les propositions antérieures quant à la manière de traiter cette question.
Pour plus d’informations, voir les FAQs à ce lien.
