Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Qu’est-ce que la fibromyalgie?

La fibromyalgie est l’un des états douloureux chroniques les plus courants. Elle provoque douleurs généralisées, sensibilité, épuisement,  troubles du sommeil et autres problèmes de santé.

4 millions de personnes

vivent avec la fibromyalgie aux Etats-Unis.

Les femmes sont 2 fois

plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie que les hommes

La douleur de la fibromyalgie affecte tous les aspects de la vie.

Selon les CDC, environ 4 millions de personnes aux États-Unis (environ 2 % de la population adulte) souffrent de fibromyalgie, contre 1 à 2,5 millions de personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Il existe un chevauchement important entre la fibromyalgie et l’EM/SFC, notamment en ce qui concerne les similitudes démographiques et cliniques/symptômes.

La mission pionnière de l’OMF est de résoudre les maladies chroniques complexes qui font l’objet de peu de recherches et de financement, notamment l’EM/SFC, la fibromyalgie (FM) et le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement / maladie de Lyme chronique / persistante.  Bon nombre de ces maladies présentent des symptômes qui se chevauchent. Les percées dans l’une d’entre elles permettront d’éclairer les autres.

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La fibromyalgie est une maladie multi systémique.

Symptômes

Bien que la douleur corporelle chronique et généralisée soit le principal symptôme de la fibromyalgie, divers autres symptômes sont courants chez les patients atteints de FM.

Symptômes les plus courants

Douleur et raideur dans tout le corps

Epuisement et lassitude

Dépression et anxiété

Problèmes de sommeil

Problèmes de mémoire et de concentration, difficultés à réfléchir

Maux de tête, y compris des migraines

Hypersensibilités environnementales

Autres symptômes

Picotements ou engourdissement des mains et des pieds

Douleur au visage ou à la mâchoire, y compris les troubles de la mâchoire connus sous le nom de syndrome de l'articulation temporo-mandibulaire (également connu sous le nom d'ATM).

Problèmes digestifs, tels que douleurs abdominales, ballonnements, constipation.

Syndrome du côlon irritable (SCI)

Les médecins diagnostiquent généralement la fibromyalgie à partir des antécédents du patient, d'un examen physique, de radiographies et d'analyses de sang.

Diagnostic

Il n’existe pas de biomarqueurs diagnostiques pour la fibromyalgie et il faut généralement cinq ans pour qu’un patient reçoive un diagnostic précis.

Afin de faciliter le diagnostic, l’OMF est en train de mettre au point un outil destiné aux patients, appelé « Personalized Automated Symptom Summary (PASS) », qui vise à aider le clinicien à définir plus efficacement le caractère et les priorités des symptômes des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/ SFC), de la maladie de Lyme chronique / persistante, ou de fibromyalgie.

 

La stratégie globale consiste à réduire le temps passé par un clinicien à évaluer et à diagnostiquer un patient atteint d’une maladie chronique. L’objectif est de combler le fossé de la communication entre le patient et le médecin, en aidant les patients à transmettre leurs symptômes de manière plus précise et plus efficace à leur médecin traitant.

Il n'y a pas de traitement pour la fibromyalgie

Progrès

Le traitement est généralement prescrit par un rhumatologue et se concentre sur la gestion et le soulagement des symptômes. Une approche pluridisciplinaire est généralement recommandée.

Les progrès de la recherche sur l’EM / SFC permettront de trouver des réponses à la fibromyalgie. Il est donc essentiel de comprendre l’EM/SFC et la fibromyalgie pour améliorer la vie de millions de personnes.

Nous sommes convaincus que l’approche ouverte, collaborative et unique de l’OMF en matière de recherche permettra d’obtenir davantage de réponses pour tous.

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