Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

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Qu’est-ce que
l’EM/SFC ?

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie multi-systémique complexe qui affecte la vie des malades.

Plus de 20 millions de personnes

ont l'EM/SFC dans le monde entier

560,000

sont touchés rien qu'au Canada

On estime que 70% ne peuvent pas travailler

25 % sont confinés à la maison

Pas de test de diagnostic

Aucun traitement approuvé par la FDA

L’EM/SFC affecte

hommes, femmes et enfants.
N'importe qui. A n'importe quel moment.

Une maladie qui altère la vie.

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie multi-systémique complexe dont les nombreux symptômes peuvent changer avec le temps et diffèrent d’un patient à l’autre. Les symptômes les plus courants de l’EM/SFC sont un malaise post-effort (aggravation des symptômes même après un effort minimal), un sommeil non réparateur, une fatigue profonde, une déficience cognitive, une intolérance orthostatique et des douleurs.

La cause de l’EM/SFC est actuellement inconnue, mais une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux semble être pertinente. Il n’existe pas de tests diagnostiques spécifiques ni de traitements approuvés par les IRSC.

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L'EM/SFC est une maladie multi-systémique.

Symptômes

Les symptômes varient non seulement en nature mais aussi en gravité, allant de légers à graves. On estime qu’un patient sur quatre est confiné à la maison ou au lit et que beaucoup des plus gravement atteints doivent être alimentés par sonde.

 

Plus de 60 symptômes sont signalés par les personnes atteintes d’EM/SFC. Les symptômes les plus courants sont énumérés, mais ne se limitent pas à ce qui peut définir une expérience individuelle.

 

Actuellement, il n’existe pas de test de diagnostic en laboratoire. En raison d’un ensemble de symptômes qui recouvrent plusieurs autres maladies, l’évaluation clinique et les symptômes ainsi que l’exclusion d’autres maladies, sont nécessaires pour un diagnostic précis.

Symptômes les plus courants

Principaux symptômes diagnostiques

Malaise post-effort (MPE) - les symptômes s'aggravent après l'effort

Réduction ou altération de la capacité à effectuer des activités quotidiennes normales, accompagnée d'une fatigue profonde

Un sommeil non réparateur

Troubles cognitifs

Intolérance orthostatique (les symptômes s'aggravent en position assise ou debout)

Douleurs corporelles intenses et aggravation des maux de tête

Symptômes neurologiques ou cognitifs

Brouillard cérébral

Confusion et désorientation

Difficulté de concentration

Problèmes de mémoire à court terme

Ataxie et faiblesse musculaire

Hypersensibilité au bruit et à la lumière

Symptômes autonomes, immunitaires et digestifs

Intolérance orthostatique

Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP)

Dysautonomie

Rythme cardiaque irrégulier

Augmentation du rythme cardiaque en position debout

Symptômes récurrents de type grippal

Transpiration, fièvre, frissons et sueurs nocturnes

Nausées et syndrome du côlon irritable

Nouvelles sensibilités aux aliments, aux médicaments, aux produits chimiques

Maux de gorge récurrents

Douleurs articulaires sans gonflement ni rougeur

Ganglions lymphatiques sensibles

Sensation de vertige

Essoufflement

Variation du poids corporel

Instabilité de la température

Changement d'appétit

Les personnes atteintes d'EM/SFC attendent souvent des années avant d'être diagnostiquées, et 90 % des malades n'ont jamais été correctement diagnostiqués.

Diagnostic

Vous jouez un rôle essentiel en aidant les prestataires de soins à comprendre vos symptômes (ou ceux de votre famille) et la manière dont ils affectent votre vie quotidienne. L’Open Medicine Foundation espère vous donner les moyens de prendre soin de votre santé aujourd’hui, tandis que nous cherchons des réponses pour demain.

Ressources utiles

Que faudra-t-il pour éradiquer cette maladie ?

Recherche

Aujourd’hui, le paysage de la recherche sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) s’élargit et les perspectives pour les personnes atteintes d’EM/SFC sont plus prometteuses que jamais.

Le projet « End ME/SFC » englobe les recherches financées et facilitées par l’OMF, menées dans six centres de recherche collaboratifs (CRC) sur l’EM/SFC dans le monde entier. La stratégie d’orientation de l’OMFCA se concentre sur une recherche ouverte et collaborative afin que des outils de diagnostic précis et des traitements qui changent la vie puissent être mis à la disposition des personnes atteintes d’EM/SFC et de maladies chroniques complexes connexes dès que possible.

Soutenez la quête de l’Open Medicine Foundation pour trouver des traitements et des tests diagnostiques efficaces pour les millions de personnes atteintes d’EM/SFC !

En savoir plus sur le projet END ME /CSF

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