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Laurel et Sarah étaient les meilleures amies d’enfance et étaient inséparables. Mais la dernière fois qu’elles se sont vues en personne, c’était en 1998. Laurel, autrefois très vive, est cloîtrée à la maison depuis 20 ans en raison d’une EM/SFC sévère.
Laurel et Sarah se sont rencontrées vers leurs 7 ans, restant proches tout au long du cycle universitaire. « Il ne fait aucun doute qu’elle a été ma meilleure amie pendant toute mon enfance et ma vie de jeune adulte », dit Sarah.
Toutes deux ont partagé des souvenirs d’un semestre à l’étranger à Londres, où Laurel a développé une passion pour les voyages et la photographie. Après l’université, Laurel a vécu à Boston où elle a travaillé dans une maison d’édition et s’est forgé une nouvelle carrière passionnante.
« J’aimais mon travail et j’étais enthousiaste à l’idée de commencer ma carrière professionnelle. Je venais d’être acceptée dans une école d’études supérieures et j’avais terminé mon premier cycle en vue d’obtenir un master », explique Laurel. « Cependant, tout s’est arrêté brutalement à l’âge de 24 ans lorsque j’ai contracté la mononucléose. Je ne m’en suis jamais remise complètement et ma vie n’a jamais été la même. J’ai dû mettre mes objectifs d’études supérieures (et à peu près tous mes rêves) en suspens pour une durée indéterminée. Cela fait maintenant des décennies que je suis incapable de marcher ou de prononcer plus que quelques mots à peine murmurés. J’ai besoin d’aide pour pratiquement toutes les tâches de la vie quotidienne ».
La dernière fois que Sarah a vu Laurel, c’était en 1998, alors qu’elle faisait du cross-country en voiture, s’arrêtant brièvement pour rendre visite à Laurel. Elles se sont retrouvées pour dîner et faire du tourisme, mais l’énergie de Laurel était loin d’avoir atteint le niveau qu’elle avait connu pendant leur séjour en Europe.
« Après notre visite, Laurel m’a dit qu’elle n’avait pas pu sortir du lit pendant des jours afin d’essayer de récupérer », se souvient Sarah. « Elle est toujours une lectrice vorace, mais elle doit maintenant écouter des livres sur cassette ; elle est toujours une photographe étonnante, mais se base sur les sujets qui existent juste devant sa fenêtre. Certains jours, elle est assez bien pour s’asseoir un peu dehors ».
Laurel ne peut plus recevoir de visiteurs en raison des effets néfastes de la stimulation sensorielle sur son système. Face au combat de Laurel, Sarah est restée déterminée à aider à distance son amie d’enfance.
« Sarah et moi restons en contact chaque fois que ma santé le permet. Les réseaux sociaux ont été particulièrement utiles à cet égard.
Je lui suis très reconnaissante pour son amitié de 40 ans et j’ai été si touchée qu’elle ait choisi de créer une collecte de fonds pour l’anniversaire de l’Open Medicine Foundation (OMF) sur Facebook cette année », déclare Laurel.
Sarah réfléchit également à tout ce qu’elle a appris en étant témoin des expériences déchirantes de sa meilleure amie : « Avant que Laurel ne tombe malade, je n’avais jamais entendu parler de l’EM/SFC. Cette maladie prive les gens de leurs rêves et de leur vie, et j’aimerais que plus de gens en soient conscients. Il est tout à fait affligeant de constater qu’alors que j’ai traversé la vie, poursuivi mes études, mis sur pied une carrière, été épouse et mère, et voyagé dans le monde entier, Laurel n’a pas pu bénéficier de ces opportunités en raison de ce que l’EM/SFC lui a enlevé. Il m’arrive de faire des choses banales, comme faire des courses, et de me rendre compte de la chance que j’ai de pouvoir faire ces choses ennuyeuses et « normales » alors que tant de personnes atteintes d’EM/SFC n’ont pas la possibilité d’accomplir les tâches les plus élémentaires de la vie quotidienne ».
Malgré tout, Laurel et Sarah gardent l’espoir qu’un avenir meilleur est possible pour les personnes souffrant d’EM/SFC.
« J’ai encore de l’espoir, en grande partie grâce à l’OMF », déclare Laurel. « Elle a tant fait en matière de sensibilisation et a constitué une fantastique équipe de chercheurs pour trouver des réponses et, espérons-le, trouver un traitement ou un remède. C’est cet espoir qui rend chaque jour un peu plus supportable ».
Aidez-nous à donner de l’espoir aujourd’hui. Lorsque vous ferez un don d’ici au 1er décembre, votre don sera triplé par de généreux donateurs, ce qui donnera de l’espoir à des personnes comme Laurel et à leurs proches, comme Sarah.
C’est avec votre soutien que nous menons des recherches cruciales – et que nous donnons de l’espoir à des millions de personnes.
Les microvésicules sont un type de vésicule extracellulaire qui est libérée de la membrane cellulaire. Les vésicules sont de petits sacs ou vacuoles remplis de liquide dans l'organisme. Le séquençage est une technique utilisée pour déterminer la séquence exacte des bases (A, C, G et T) dans une molécule d'ADN (ou virale).
L'étude à grande échelle des protéines, qui sont de grandes molécules complexes nécessaires à la structure, à la fonction et à la régulation des tissus et des organes du corps humain.
Les anticorps qui réagissent avec les molécules de l'organisme et qui sont présents chez les personnes en bonne santé sont appelés anticorps naturels ou auto-anticorps.
L'ADN extracellulaire est souvent sécrété activement et est utilisé pour effectuer plusieurs tâches, offrant ainsi une cible ou un outil attrayant pour les applications biotechnologiques, médicales, environnementales et microbiologiques générales. Les virus sont des parasites intracellulaires qui dépendent dans une large mesure de la cellule hôte pour leur réplication. La réactivation virale se produit lorsqu'une réplication active du génome viral entraîne une infection lytique (dégradation de la cellule) caractérisée par la libération de nouvelles particules virales progénitrices (descendantes).
Le système immunitaire joue de nombreux rôles régulateurs importants dans le développement et la progression des maladies. Compte tenu de l'émergence de thérapies immunitaires efficaces, des prédicteurs fiables de la réponse sont nécessaires. Le profilage des cellules immunitaires détermine la réponse en évaluant les populations de cellules immunitaires provenant d'échantillons traités et non traités. Dans notre cas, nous évaluerons la réponse des globules blancs à l'infection virale en utilisant un procédé appelé "Cytof".
Un leucocyte est une cellule incolore qui circule dans le sang et les liquides organiques et qui est impliqué dans la lutte contre les substances étrangères et les maladies. Un génome est l'ensemble du matériel génétique d'un organisme. La génomique est un domaine de la biologie qui se concentre sur la structure, la fonction, l'évolution, la cartographie et l'édition des génomes. Par conséquent, la génomique leucocytaire est l'étude de tout le matériel génétique des leucocytes.
Métabolomique est une façon d'étudier le métabolisme, c'est-à-dire de mesurer les quantités de métabolites (petites molécules) produites par notre corps lorsque nous transformons les aliments en énergie et autres molécules dont nos cellules ont besoin pour survivre. La technologie métabolomique est "à grande échelle", ce qui signifie que plusieurs milliers de métabolites peuvent être mesurés à partir d'un seul échantillon, par exemple de sang ou d'urine.
Les cellules utilisent le Micro ARN pour contrôler si un gène particulier produit trop, trop peu ou la quantité normale de sa protéine à un moment donné.