Laurel et Sarah étaient les meilleures amies d’enfance et étaient inséparables. Mais la dernière fois qu’elles se sont vues en personne, c’était en 1998. Laurel, autrefois très vive, est cloîtrée à la maison depuis 20 ans en raison d’une EM/SFC sévère.

Laurel et Sarah se sont rencontrées vers leurs 7 ans, restant proches tout au long du cycle universitaire. « Il ne fait aucun doute qu’elle a été ma meilleure amie pendant toute mon enfance et ma vie de jeune adulte », dit Sarah.

Toutes deux ont partagé des souvenirs d’un semestre à l’étranger à Londres, où Laurel a développé une passion pour les voyages et la photographie. Après l’université, Laurel a vécu à Boston où elle a travaillé dans une maison d’édition et s’est forgé une nouvelle carrière passionnante.

« J’aimais mon travail et j’étais enthousiaste à l’idée de commencer ma carrière professionnelle. Je venais d’être acceptée dans une école d’études supérieures et j’avais terminé mon premier cycle en vue d’obtenir un master », explique Laurel. « Cependant, tout s’est arrêté brutalement à l’âge de 24 ans lorsque j’ai contracté la mononucléose. Je ne m’en suis jamais remise complètement et ma vie n’a jamais été la même. J’ai dû mettre mes objectifs d’études supérieures (et à peu près tous mes rêves) en suspens pour une durée indéterminée. Cela fait maintenant des décennies que je suis incapable de marcher ou de prononcer plus que quelques mots à peine murmurés. J’ai besoin d’aide pour pratiquement toutes les tâches de la vie quotidienne ».

La dernière fois que Sarah a vu Laurel, c’était en 1998, alors qu’elle faisait du cross-country en voiture, s’arrêtant brièvement pour rendre visite à Laurel. Elles se sont retrouvées pour dîner et faire du tourisme, mais l’énergie de Laurel était loin d’avoir atteint le niveau qu’elle avait connu pendant leur séjour en Europe.

« Après notre visite, Laurel m’a dit qu’elle n’avait pas pu sortir du lit pendant des jours afin d’essayer de récupérer », se souvient Sarah. « Elle est toujours une lectrice vorace, mais elle doit maintenant écouter des livres sur cassette ; elle est toujours une photographe étonnante, mais se base sur les sujets qui existent juste devant sa fenêtre. Certains jours, elle est assez bien pour s’asseoir un peu dehors ».

Laurel ne peut plus recevoir de visiteurs en raison des effets néfastes de la stimulation sensorielle sur son système. Face au combat de Laurel, Sarah est restée déterminée à aider à distance son amie d’enfance.

« Sarah et moi restons en contact chaque fois que ma santé le permet. Les réseaux sociaux ont été particulièrement utiles à cet égard.

Je lui suis très reconnaissante pour son amitié de 40 ans et j’ai été si touchée qu’elle ait choisi de créer une collecte de fonds pour l’anniversaire de l’Open Medicine Foundation (OMF) sur Facebook cette année », déclare Laurel.

Sarah réfléchit également à tout ce qu’elle a appris en étant témoin des expériences déchirantes de sa meilleure amie : « Avant que Laurel ne tombe malade, je n’avais jamais entendu parler de l’EM/SFC. Cette maladie prive les gens de leurs rêves et de leur vie, et j’aimerais que plus de gens en soient conscients. Il est tout à fait affligeant de constater qu’alors que j’ai traversé la vie, poursuivi mes études, mis sur pied une carrière, été épouse et mère, et voyagé dans le monde entier, Laurel n’a pas pu bénéficier de ces opportunités en raison de ce que l’EM/SFC lui a enlevé. Il m’arrive de faire des choses banales, comme faire des courses, et de me rendre compte de la chance que j’ai de pouvoir faire ces choses ennuyeuses et « normales » alors que tant de personnes atteintes d’EM/SFC n’ont pas la possibilité d’accomplir les tâches les plus élémentaires de la vie quotidienne ».

Malgré tout, Laurel et Sarah gardent l’espoir qu’un avenir meilleur est possible pour les personnes souffrant d’EM/SFC.

« J’ai encore de l’espoir, en grande partie grâce à l’OMF », déclare Laurel. « Elle a tant fait en matière de sensibilisation et a constitué une fantastique équipe de chercheurs pour trouver des réponses et, espérons-le, trouver un traitement ou un remède. C’est cet espoir qui rend chaque jour un peu plus supportable ».

Aidez-nous à donner de l’espoir aujourd’hui. Lorsque vous ferez un don d’ici au 1er décembre, votre don sera triplé par de généreux donateurs, ce qui donnera de l’espoir à des personnes comme Laurel et à leurs proches, comme Sarah.