Dans le cadre de la campagne des dons triplés au mois de novembre, le Triple Giving November, nous avons l’honneur de vous présenter Sammy Lincroft, une avocate dévouée à la cause des maladies chroniques.
Sammy est une fervente partisane de l’Open Medicine Foundation, en accord avec son plaidoyer pour l’EM/SFC et la justice pour les personnes handicapées. Elle tient un blog, www.meandmore.net, et un compte Instagram, @m.e_and_more, où elle fournit des ressources précieuses aux personnes atteintes d’EM/SFC et de maladies chroniques complexes.
Récemment, elle a discuté avec nous de son plaidoyer sur les réseaux sociaux, de la vie avec l’EM/SFC, et plus encore :
Depuis combien de temps vivez-vous avec l’EM/SFC?
Je vis avec l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) depuis cinq ans. Je suis alitée depuis le début de l’année 2021. En septembre 2018, l’EM/SFC m’a frappé comme un bus avec une fatigue chronique sévère et soudaine. J’avais beau me reposer, je me sentais épuisée, j’avais des douleurs musculaires, des élancements dans la tête, comme si j’avais une grippe qui n’en finissait pas. Le symptôme le plus dévastateur a été le dysfonctionnement cognitif qui m’a volé mon identité et m’a donné l’impression que mon cerveau avait tout simplement cessé de fonctionner.
On m’a diagnostiqué une dépression et de l’anxiété, mais je ne comprenais pas comment cela pouvait expliquer ma fatigue, mes douleurs chroniques et ma paralysie périodique. J’aurais aimé savoir que les problèmes de santé mentale que j’éprouvais étaient dus à une maladie chronique, une réaction naturelle à la perte de ma santé du jour au lendemain.
Au cours des deux années qui ont suivi, j’ai essayé de suivre les instructions du médecin et d’augmenter progressivement mon activité, mais cela n’a fait qu’aggraver la douleur et le handicap. Au début, j’étais en état « léger » et j’étais capable d’étudier et de travailler avec beaucoup de difficultés. Mais à force d’essayer d’être une « bonne patiente », je me suis retrouvée confinée à la maison et en fauteuil roulant.
Après deux ans et un diagnostic de fibromyalgie et de maladie de Behcet, j’ai découvert moi-même l’EM/SFC et j’ai subi un test d’effort cardio-pulmonaire (CPET) de deux jours pour obtenir un diagnostic. Le test consistait à faire du vélo pendant 15 minutes pendant deux jours consécutifs. Non seulement le test a révélé l’étendue de mes déficiences énergétiques, mais il a également montré une réduction de près de 20 % de ma capacité le deuxième jour – ce que même les patients souffrant d’insuffisance cardiaque ne connaissent pas. Le test ne rendait même pas compte du malaise post-effort ou « crash » que j’ai ressenti. La lumière et le bruit sont devenus des poignards de douleur toxique. Je ne pouvais pas rester debout sans m’évanouir.
C’était au début de l’année 2021. Près de trois ans plus tard, je suis toujours clouée au lit, en proie à des migraines constantes, à des douleurs intenses et à des céphalées en grappe. Une grande partie de mes souffrances aurait pu être évitée si seulement mes médecins avaient reconnu les signes de l’EM. S’ils n’avaient pas considéré ma paralysie, ma fatigue extrême et mes crises comme de l’anxiété et de la dépression.
Comment était la vie avant la maladie chronique?
Si je pouvais décrire ma personnalité en un mot, ce serait passionnée. Avant l’EM/SFC, mes amis me décrivaient comme quelqu’un qui vivait plusieurs vies actives. J’étais musicienne, je me produisais sur des carillons (clochers) sur toute la côte est et je chantais de la musique chorale avec des groupes tels que le San Francisco Symphony et le London Philharmonia dans 8 pays et dans plus de 20 langues.
J’ai commencé à coder à l’âge de 10 ans, j’ai enseigné et encadré le génie logiciel à l’âge de 16 ans et j’ai fait un stage chez Google dans l’équipe chargée de l’anonymisation des données et de la protection de la vie privée. J’étais en train de passer mon diplôme d’informatique au Wellesley College tout en étudiant les mathématiques avancées, et j’étais en bonne voie pour obtenir un double diplôme d’ingénieur au MIT lorsque je suis tombée malade.
Physiquement, j’aimais nager, danser et skier. Juste un an avant ma maladie, j’ai effectué un incroyable tour de ski de 7 jours en Nouvelle-Zélande avec mon père.
À quoi ressemble votre vie quotidienne aujourd’hui?
Ma vie quotidienne est désormais marquée par une dépendance totale. Je suis alitée 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et dépendante des soins pour manger, faire ma toilette et me nettoyer. Ma chambre est déconnectée du monde extérieur par des purificateurs d’air, un système de climatisation et des panneaux anti-bruit et anti-lumière, qui sont tous nécessaires pour éviter les douleurs et les symptômes graves. Comme dans une station spatiale, je vis dans l’isolement, regardant le monde d’en bas passer sans moi.
Pour contrôler mes symptômes, j’ai besoin de fluides intraveineux cinq jours ou plus par semaine, administrés par un port implanté chirurgicalement dans ma poitrine. Je prends environ 30 pilules réparties trois fois par jour pour gérer les symptômes tels que les migraines, les spasmes musculaires, l’urticaire, l’essoufflement, la tachycardie, les douleurs nerveuses, les nausées, etc.
Je dors environ 16 heures par jour quand je ne souffre pas d’insomnie due à la douleur ou de poussées d’adrénaline, qui peuvent me donner une sensation d’avoir consommé trop de caféine et d’épuisement tremblant à la fois.
Gérer ma santé est un travail à plein temps, non seulement pour moi, mais aussi pour mon équipe soignante, qui se compose de mon mari, de mon père et de ma meilleure amie.
Lorsque j’ai de l’énergie, je la consacre à la rédaction de contenus éducatifs que j’aurais aimé voir au début de ma maladie. J’écris sur les défis physiques, mentaux et politiques de la vie avec l’EM/SFC et l’EM/SFC sévère dans l’espoir d’aider les gens à mieux comprendre notre maladie. Je crois qu’avec une meilleure éducation, de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC peuvent apprendre à gérer leur maladie avant qu’elle ne devienne grave, et le fait d’offrir cette éducation donne de l’espoir et un sens à ma vie.
Qu’est-ce qui vous donne le plus d’espoir dans vos mauvais jours?
Ce qui m’aide à passer au travers de mes journées, c’est la grande communauté de l’EM/SFC. Malgré mes luttes, je vois tant d’autres patients qui souffrent de la même façon que moi et qui n’ont pas le réseau de soutien dont je dispose. Bien que je me sente maudite par ma maladie, je me sens incroyablement privilégiée et bénie d’avoir une famille aimante qui comprend et respecte mes limites et fait tout ce qui est en son pouvoir pour me fournir des soins.
Par nécessité, la communauté de l’EM/SFC rejette l’idée que notre valeur réside dans notre productivité. Nous nous estimons les uns les autres parce que nous sommes des êtres humains qui méritent l’amour et le respect.
L’EM/SFC peut donner un sentiment d’impuissance, car une grande partie de notre pouvoir réside dans notre capacité à agir. Mais l’EM/SFC m’a aussi apporté de la perspicacité et de la sagesse, ce que je constate à maintes reprises au sein de notre communauté.
Quelle est la chose que vous souhaiteriez que tout le monde comprenne à propos des maladies chroniques et complexes telles que l’EM/SFC?
Personne ne choisit de vivre avec l’EM/SFC. Parmi les centaines de patients avec lesquels j’ai parlé, je n’en ai encore rencontré aucun qui ait simplement accepté sa maladie. Mais nous acceptons notre vie parce que nous devons survivre.
Ce que vous voyez d’une maladie chronique complexe n’est que la partie émergée de l’iceberg. Vous ne nous voyez pas dans nos mauvais jours. Vous ne voyez pas ceux d’entre nous qui sont marginalisés. Vous ne voyez pas ceux qui sont trop malades, trop occupés à survivre, pour faire entendre leur voix. Je vous invite à réfléchir à toutes les histoires que vous ne lisez pas et que vous ne lirez peut-être jamais.
Pourquoi soutenez-vous l’Open Medicine Foundation?
Bien que nos luttes soient toutes différentes et que nos obstacles soient aussi divers que l’expérience humaine, toutes les personnes atteintes d’EM/SFC veulent en fin de compte la même chose : nous voulons retrouver notre vie. Nous voulons que cette maladie dévastatrice cesse de ruiner des vies. Nous voulons des chercheurs qui voient notre humanité et se battent pour la préserver.
L’Open Medicine Foundation comprend la complexité et l’ampleur de la recherche nécessaire pour diagnostiquer et guérir cette maladie. Elle comprend à quel point la recherche dans ce domaine est en retard et négligée, et elle se bat quand même pour cela. Elle comprend l’importance d’étudier les patients les plus graves et de rendre les études accessibles aux personnes les plus touchées.
L’Open Medicine Foundation ne promet pas le faux espoir d’une guérison facile ; elle nous donne un réel espoir de comprendre et un jour de traiter cette maladie. Des millions de personnes atteintes d’EM/SFC et de maladies chroniques complexes, dont moi-même, s’accrochent à cet espoir.
L’Open Medicine Foundation (OMF) se tient de façon indéfectible aux côtés de Sammy et de beaucoup d’autres, s’assurant que leurs histoires motivent notre engagement à trouver des réponses scientifiques. Notre campagne « Triple Giving November » est plus qu’une simple collecte de fonds – il s’agit de se faire le champion d’un avenir où les maladies chroniques ne mettront plus fin à des vies trépidantes. Jusqu’au 30 novembre 2023, CHAQUE dollar que vous donnez à l’OMF sera TRIPLIÉ, jusqu’à concurrence de 500 000 $.