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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Rendre l’EM/SFC visible : Une histoire personnelle de lutte et d’espoir

Dans le cadre de la campagne May Momentum de l’OMFCA, nous cherchons à sensibiliser le public à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Aujourd’hui, nous avons l’honneur de partager l’histoire de Faten, une supportrice dévouée de l’OMFCA en France. L’expérience de Faten met en lumière non seulement les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’EM/SFC, mais aussi la résilience et la force de notre communauté.

L’histoire d’Faten dans ses propres mots 

Faten standing on a wooden structure at a beach, wearing jacket and beanie. On the right, there is a quote from Faten: ‘I found salvation in the power of my mind. Today, I recognize how this illness has degraded the quality of my life, but in return, it has strengthened my love for life.

Dans un mois, j’aurai 40 ans. Il est difficile de déterminer avec précision quand je suis tombée malade ou depuis combien de temps.

Je sais que j’ai senti que ma santé se détériorait assurément il y a environ deux ans. Au cours des deux dernières années, j’ai vu l’éventail des tâches ménagères, du travail et des autres activités quotidiennes que je pouvais facilement accomplir dans une journée se réduire lentement et radicalement.

C’est en 2021, au cours d’une année d’accablement et de stress accru sur les plans personnel et professionnel, que j’ai contracté au moins six infections virales, dont la mononucléose, la grippe et la COVID-19. La première infection virale a été la mononucléose. Elle a laissé une marque claire et nette sur ma santé physique. J’ai l’impression que ma vie a été divisée entre un avant et un après cette mononucléose. La dernière infection virale que j’ai contractée était la COVID-19. Cette dernière m’a irrémédiablement démoli. J’ai passé dix mois à chercher de l’aide médicale et à subir le déni et les abus du corps médical. En avril 2023, j’ai finalement reçu le diagnostic d’EM/SFC.

Recevoir un diagnostic m’a soulagée, car j’étais enfin en mesure de mettre un mot sur la douleur physique continue que je ressentais depuis que j’avais contracté la COVID-19. Peu après, le soulagement a fait place à la tristesse, à la colère et à la peur. J’étais perdue. Je me sentais seule et confrontée à un monstre qui se nourrissait de moi de l’intérieur et qui mettait ma vie sens dessus dessous. Mes réalisations, mes projets et mes objectifs pour l’avenir n’avaient plus de sens, car mon avenir ne ressemblait en rien à mon passé.

Je suis microbiologiste clinique en milieu hospitalier, enseignante et chercheuse dans une université. Diagnostiquer des infections, conseiller des antibiothérapies, améliorer les soins aux patients, former les plus jeunes, faire de la recherche, publier mes travaux scientifiques, participer à des conférences, mettre en œuvre de nouvelles techniques de diagnostic, tels étaient mes petits plaisirs quotidiens. Mon travail est, ou plutôt était, ma passion, ma première raison d’être. J’ai travaillé dans ce domaine pendant plus de 12 ans, après neuf années d’études.

En avril 2023, en une seule journée, mon diagnostic a révélé que je ne serai plus soignante mais que j’aurai besoin d’être soignée – même si, en vérité, peu de soins sont possibles pour les personnes atteintes de cette maladie.

Du jour au lendemain, l’hôpital où je travaillais et que j’appelais mon foyer est devenu un lieu cauchemardesque qui a bouleversé mon existence. Je sentais ma capacité de travail diminuer peu à peu, jusqu’à ce qu’il me soit impossible de tenir des réunions avec les cliniciens, de mener mes expériences, de m’asseoir sous le microscope, de former les stagiaires. Moi, que l’on appelait un électron libre au travail, je n’étais plus que poussière.

Après le diagnostic d’avril 2023, j’ai essayé de me battre mais j’ai perdu, j’ai essayé de poursuivre mon travail mais j’ai échoué, pendant deux mois entiers. J’ai finalement décidé d’abandonner, ou du moins de faire une pause dans ma vie professionnelle. J’ai toujours détesté les fins.

La décision d’arrêter de travailler a été, comme vous pouvez l’imaginer, loin d’être facile à prendre. Mais elle s’est accompagnée de la décision de ne pas brûler l’éther de vie qui me restait et de conserver le peu d’énergie qui subsistait pour la consacrer à ma famille, à mes enfants et à mon mari. J’ai dû me rendre à l’évidence que l’hôpital et l’université où je travaillais survivraient sans ma présence. Cependant, mes enfants sont encore jeunes et ont encore besoin de moi.

Accepter d’être une personne malade, handicapée et dépendante de l’aide d’autrui au quotidien est un défi majeur. Je n’avais jamais imaginé, pas même une seconde, qu’à 39 ans, j’aurais besoin d’un fauteuil roulant pour me déplacer, et que mon mari serait derrière moi, poussant le fauteuil, au lieu d’être à côté de moi, me tenant la main. Je n’avais jamais imaginé, pas même une seconde, qu’à 39 ans, je devrais téléphoner à une pharmacie, située à seulement 50 mètres de chez moi, pour commander mes médicaments afin que mon mari puisse aller les chercher après son travail.

La honte et la culpabilité que j’éprouve en tant que personne malade et physiquement handicapée sont tout aussi difficiles à accepter que l’acceptation de la maladie. Mais le fait d’être une mère malade accentue ces difficultés et décuple la souffrance. Je ne peux pas courir après mes enfants, danser avec eux, les accompagner lors des sorties scolaires, les porter, les promener, ni même aller les chercher à l’école, située à seulement 200 mètres de mon domicile. C’est le cauchemar de tout parent de ne pas pouvoir répondre aux besoins de son enfant. Je trouve mon incapacité à être la mère que je veux être tout à fait dévastatrice. Le temps passé avec mes enfants était une source de plaisir et de bonheur.  J’ai eu très peu de moments de bonheur et de partage avec mes parents. Épargner à mes enfants un tel manque de lien a toujours été ma priorité. Mais cette maladie m’a mise dans une position que je redoute. Ne pas être disponible pour mes enfants n’est pas quelque chose que je peux vivre.

Pendant les mois d’incertitude qui ont suivi mon diagnostic, j’ai compris que cette maladie affaiblissait mes muscles, mes nerfs, mon immunité, ma mémoire, mes poumons et mon cœur. Mais heureusement, elle n’a fait que renforcer mon esprit. Mon esprit m’a protégé dans des situations traumatisantes antérieures, et il continue de le faire aujourd’hui. Je n’abandonne jamais. Le pouvoir de l’esprit est bien plus grand que nous ne pouvons l’imaginer…

J’ai trouvé le salut dans le pouvoir de mon esprit. Aujourd’hui, je reconnais que cette maladie a dégradé la qualité de ma vie, mais en retour, elle a renforcé mon amour de la vie. J’ai décidé qu’au lieu de lutter contre la maladie, je ferais mieux d’essayer de l’apprivoiser, de vivre avec elle et d’apprendre à prendre soin de moi. Je n’ai rien d’autre que du temps. Alors maintenant, je prends le temps de m’occuper de moi. Quand j’ai besoin de pleurer, je pleure. Quand mes jambes ne me portent plus, je m’allonge. Quand je suis fatiguée, je dors. Je savoure les petits bonheurs de la vie quand je le peux : lire, écrire, dessiner, faire quelques pas dans la nature, écouter une chanson….

Dans mon malheur, j’ai eu la chance inouïe d’avoir un mari qui n’a jamais baissé les bras, même dans les pires moments, et qui a toujours cru en moi. Quand j’ai vu ses yeux briller comme jamais le jour où j’ai réussi à aller à un concert et à me tenir à côté de lui pendant quelques minutes pour danser, j’ai compris que je ne serais jamais seule.

Aujourd’hui, je réinvente ma vie avec mon mari et nos deux enfants. Inspirée par mon expérience, j’ai écrit une histoire pour aider les enfants à mieux vivre la maladie de leur mère. Nous prévoyons de publier ce livre dans les prochains mois. Nous y travaillons tous les quatre et vivons ensemble cette nouvelle grande aventure.

Passons de la sensibilisation à l’action en ce mois de sensibilisation à l’EM/SFC

Faisons de ce mois de sensibilisation à l’EM/SFC un tournant. Participez à notre campagne May Momentum et faites entendre votre voix plus fort que jamais. Soutenez la recherche sur l’EM/SFC en faisant un don, en partageant l’histoire d’Faten et en faisant connaître cette maladie qui change la vie. Chaque action, qu’elle soit petite ou grande, nous rapproche de la compréhension, du traitement et, en fin de compte, de la guérison.

Et n’oubliez pas : la M.E. Society of Edmonton versera une somme équivalente à votre don au programme May Momentum de l’OMF Canada, jusqu’à concurrence de 50 000 $ !