Entretien avec Yas Crawford, artiste primée, scientifique et personne atteinte d'EM/SFC.

« Lorsque vous êtes malade pendant une longue période, votre corps prend le dessus. Votre cerveau veut faire une chose, et votre corps en fait une autre. »

Ce sont les mots de Yas Crawford, artiste, scientifique et personne atteinte d’EM/SFC, qui tire parti de son expérience de la maladie chronique pour créer un art transformateur. En 2021, l’art de Yas a reçu une reconnaissance nationale : grâce à son œuvre, Cognition IX, elle a été nommée artiste gagnante du concours Art of Neuroscience 2021 organisé par l’Institut néerlandais des neurosciences, et son travail a été publié dans magazine Scientific American.

Cognition IX, from the series The 8th Sense. Credit: Yas Crawford

Le travail unique de Crawford met en évidence l’intersection entre l’art et la science. Cognition IX reflète le dysfonctionnement cognitif souvent constaté dans les maladies chroniques. La série a été élaborée à partir de diverses sources de recherche, dont le Clinical Imaging and Sciences Centre de Brighton, à la suite d’un essai sur la fonction cérébrale de patients souffrant de malaise post-effort (MPE).

Son art, dit-elle, est destiné à d’autres personnes atteintes de maladies chroniques qui refusent d’être définies par celles-ci. Pour en savoir plus sur l’œuvre gagnante de Yas Crawford, Cognition IX, cliquez ici. L’OMF a l’honneur de partager une interview exclusive avec Yas, où elle parle de sa vie avec l’EM/SFC et de ce qui inspire ses instillations artistiques révolutionnaires :

Quand avez-vous reçu le diagnostic de l’EM/SFC ? À quoi ressemble maintenant la vie quotidienne avec cette maladie ?

J’ai contracté la dengue en 2011 et je ne me suis jamais vraiment remise de la fatigue post-virale. Douze mois plus tard, après de nombreuses recherches, j’ai commencé à assembler le puzzle et j’ai réalisé que je pouvais être atteinte d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Puis, en 2013, j’ai reçu un diagnostic officiel d’EM/SFC.

Chaque jour, c’est un mélange de travail et de repos. Certains jours, je suis complètement incapable de faire quoi que ce soit ou de penser de manière cohérente. Grâce au pacing, j’ai eu beaucoup de chance ces deux dernières années et j’ai constaté une grande amélioration.

Quel type d’art créez-vous et qu’est-ce qui vous inspire ?

Jusqu’à présent, je me suis concentrée sur les aspects de la science qui contribuent aux maladies de longue durée. Pour aider à visualiser mes histoires, j’utilise divers médias tels que l’illustration, la photographie numérique et analogique, et la vidéo. Mon travail en microbiologie, mon diplôme et mon intérêt pour la géologie, ainsi que mon expérience de la maladie chronique sont autant d’éléments qui influencent mon travail.

Je travaille également sur des commandes de couvertures de revues médicales et je développe des collaborations avec d’autres artistes pour documenter mes histoires de manière plus approfondie. Par exemple, je viens de terminer une image de couverture pour la John Curtin School of Medicine de Canberra, qui sera publiée l’année prochaine. Plus récemment, j’ai collaboré avec un étudiant en animation de l’université d’art de Téhéran pour animer ma série d’œuvres « Cellular Flow » pour l’exposition personnelle de Barge, à Turin, en Italie.

Félicitations pour avoir remporté le concours Art of Neuroscience 2021 ! Pouvez-vous nous parler de l’œuvre gagnante, Cognition IX, et de ce qui vous a incité à participer au concours ?

Mon œuvre, « Cognition IX », a été un moyen d’exprimer non seulement la connaissance de ce qui est subjectif dans la science, mais aussi une façon de donner le meilleur de l’art. C’est une réaction intuitive aux réponses émotionnelles et comportementales du corps, souvent hors de tout contrôle personnel. Une réponse heuristique à l’expérience vécue et à ce qui est appris et laissé au subconscient.

Votre travail artistique vous a-t-il aidé à faire face à l’EM/SFC ? Dans l’affirmative, de quelles façons vous a-t-il aidé ?

Absolument. Mon travail artistique est un voyage thérapeutique continu. Quand je travaille, c’est une pratique méditative, un endroit où je peux être libre, un endroit sûr pour révéler mes expériences, mes sentiments et mes émotions sans jugement et sans stigmates si souvent associés à ces types de conditions. C’est un espace de paix incroyable que je n’avais pas connu auparavant dans ma vie.

En 2017, alors que je commençais à me rétablir et que les rechutes d’EM/SFC raccourcissaient, j’ai terminé un master d’art en photographie, un programme en ligne modulable avec l’université de Falmouth. C’était une énorme lutte pour commencer, et le premier semestre, je pleurais tous les jours, luttant pour suivre le rythme. Ce n’est qu’alors que j’ai réalisé que j’avais toujours porté un appareil photo sur moi, comme on porte un livre. J’ai commencé à me souvenir que j’avais toujours aimé l’art, que j’avais passé toutes mes vacances dans des galeries d’art, photographiant tout pour en saisir la beauté. C’est ainsi qu’est apparu un amour enfoui de l’art et de la photographie.

En fin de compte, j’espère que mon histoire inspirera d’autres personnes à continuer à poursuivre leurs passions de quelque manière que ce soit, même si ce n’est que dans les plus petites quantités.