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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Depuis le bureau de Ronald Tompkins, MD, ScD
Médecin en chef, Open Medicine Foundation

#TripleGivingTuesday Research News

Transformer le diagnostic et le traitement de l'EM/SFC, de la maladie de Lyme post-traitement et de la fibromyalgie

Au cours de la dernière semaine du Triple Giving Tuesday, j’ai le plaisir de vous présenter un projet remarquable qui vise à améliorer et à rationaliser considérablement le diagnostic et le traitement des personnes atteintes de maladies chroniques complexes.

Comme vous le savez peut-être, par expérience, de nombreux médecins traitants ont peu de temps ou de moyens pour diagnostiquer des maladies chroniques complexes telles que l’EM/SFC, ce qui fait que la plupart des personnes atteintes de ces maladies ne sont pas diagnostiquées ou le sont mal.

Nous sommes en train de créer un « résumé automatisé et personnalisé des symptômes » ou PASS (« Personalized Automated Symptom Summary»), qui est un outil qui comble le fossé de communication entre le patient et le médecin, en aidant les patients à transmettre leurs symptômes à leur médecin traitant de manière plus précise et plus efficace.

Ce projet est mené sous ma direction en tant que co-directeur de la Harvard EM/CFC Collaboration, établie par l’OMF, en partenariat avec le Dr Lewis Kazis de la Boston University School of Public Health, avec une participation et un financement importants de l’OMF et de ses sympathisants.  Grâce à l’apprentissage machine et à l’intelligence artificielle, l’outil PASS permettra au patient de créer en moins de 30 minutes un résumé des symptômes qui décrit précisément ses symptômes actuels de manière très détaillée, selon sa propre perspective.

Grâce à cet outil, un patient peut fournir à son médecin une description personnalisée et spécifique de ses symptômes et améliorer considérablement son diagnostic et ses options de traitement.

La collaboration est essentielle

Comme de nombreuses maladies chroniques complexes ont des symptômes qui se chevauchent, nous avons engagé une équipe diversifiée d’experts et de représentants des communautés de l’EM/SFC, de la maladie de Lyme post-traitement et de la fibromyalgie. Nos partenaires assureront la supervision du projet et veilleront à ce que chaque maladie et ses symptômes déterminants soient représentés avec précision lors du développement de l’outil PASS.

Il s’agit d’une occasion unique et motivante pour la Harvard Collaboration de travailler en étroite collaboration avec d’autres experts des maladies chroniques et de mettre en commun nos connaissances afin d’améliorer le diagnostic et le traitement des patients atteints de maladies chroniques complexes. Nous pensons que ce nouvel outil facilitera la rencontre initiale du patient et de son médecin et proposera des tests, des traitements, des orientations et des stratégies de gestion de suivi.      

Au moment de la publication, notre liste actuelle de partenaires stratégiques comprend :

  • Bay Area Lyme Foundation
  • ME/CFS & FM Association du Massachusetts
  • #MEAction USA
  • Solve EM/SFC Initiative

 

Une approche centrée sur le patient

Qu’est-ce que tout cela signifie pour les patients atteints d’une maladie chronique non diagnostiquée ? Ou quelqu’un qui cherche un meilleur traitement médical ? Nous pensons que l’outil PASS aidera à la fois le patient et son médecin, en offrant une expérience de soins de santé plus rationnelle et plus personnalisée aux personnes cherchant un diagnostic, aux patients gérant leurs symptômes et aux médecins traitant les personnes atteintes de maladies chroniques complexes.

Une demande de Linda Tannenbaum, fondatrice et PDG/présidente :

Je suis très enthousiaste quant aux avantages potentiels de l’outil PASS pour améliorer les soins cliniques ! Rejoignez l’OMF dans son voyage pour transformer le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC, de la maladie de Lyme post-traitement et de la fibromyalgie. La recherche n’est jamais rapide. Mais en faisant un don aujourd’hui, vous nous aidez à nous assurer que nous disposons des ressources nécessaires pour tenir la promesse de ce projet – comme de nombreux autres – de faire progresser les soins cliniques des personnes atteintes de maladies chroniques et complexes.

Pour en savoir plus sur l’outil PASS, visitez le site web de la Harvard Collaboration, créé par l’OMF, et restez à l’écoute des mises à jour en 2021 concernant cette initiative révolutionnaire !

Il n’y a pas de meilleur moment pour faire un don – Votre don, quel qu’en soit le montant, sera triplé d’ici le 1er décembre 2020, ce qui vous donnera la possibilité d’accélérer ces projets de recherche essentiels et de donner de l’espoir aux personnes atteintes de maladies chroniques complexes dans le monde entier.

Soutenez ces projets innovants en faisant un don à l’OMFCA 2020.

#Campagne « TripleGivingTuesday » dès aujourd’hui !

C’est avec votre soutien que nous menons des recherches cruciales – et que nous donnons de l’espoir à des millions de personnes.