Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Il n’est pas seulement urgent de trouver des réponses, il faut le faire depuis longtemps.

Lorsque la fille de Linda Tannenbaum, alors âgée de 16 ans, a été diagnostiquée malade de l’EM/SFC en 2006, elle a été choquée de découvrir qu’il n’existait aucun test diagnostique ou traitement pour cette maladie dévastatrice – une maladie qui empêchait sa fille de quitter son lit et de vivre pleinement sa vie.

Après avoir recherché différentes solutions possibles, Linda a réalisé que la recherche ouverte et collaborative sur la maladie faisait terriblement défaut, tout comme le financement de la recherche. C’est pour cette raison qu’elle a créé en 2012 l’Open Medicine Foundation, dont l’objectif est de collecter des fonds et de faciliter la recherche à grande échelle sur l’EM/SFC et les maladies chroniques complexes connexes, afin de trouver des outils de diagnostic, des traitements et, en fin de compte, un remède.

Neuf ans plus tard, nous sommes très fiers des progrès accomplis : Nous avons financé plus de 20 études révolutionnaires par l’intermédiaire de la Collaboration de recherche sur l’EM/SFC de l’OMF, un réseau mondial de cinq prestigieuses institutions de recherche universitaires dirigées par certains des plus grands chercheurs au monde. Les projets et les essais continuent à faire de grands progrès pour trouver des réponses pour des millions de personnes souffrant d’EM/SFC, de la maladie de Lyme post-traitement et de la fibromyalgie – et maintenant potentiellement des millions d’autres avec le Covid long.

Malheureusement, la recherche sur les maladies chroniques complexes continue d’être terriblement sous-financée par les institutions publiques. L’OMF a été créée pour aider à combler ce vide, en recueillant de toute urgence des fonds et en sensibilisant le public afin d’offrir une meilleure façon de diagnostiquer et de traiter efficacement tant de personnes qui ont été laissées pour compte. Comme l’affirme avec force Jacqueline Ko, une ambassadrice de la OMF vivant avec l’EM/SFC :

« Je ne me souviens même pas de ce que c’est que d’être en bonne santé – beaucoup d’entre nous vivent enfermés depuis des décennies. Pour la communauté de l’EM/SFC, il n’est pas seulement urgent de trouver des réponses, il y a longtemps qu’on aurait dû le faire ».

C’est ce qui motive notre mouvement. Mais nous ne pouvons poursuivre cette recherche essentielle qu’avec votre soutien.

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Une excellente stratégie de recherche ne suffit pas. Pour réussir, nous avons besoin de fonds pour accélérer cette recherche. Avec optimisme et persévérance, nous sommes déterminés à atteindre nos objectifs de financement agressifs pour continuer à stimuler la recherche, afin de redonner la santé à des millions de personnes qui souffrent.

Nous avons besoin de votre aide pour continuer sur cette lancée !

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