Jacqueline Ko, chanteuse d’opéra aux multiples récompenses et ambassadrice canadienne de l’Open Medicine Foundation, connue depuis longtemps pour ses prestations scéniques acclamées par la critique, est fière de soutenir la campagne May Momentum de l’OMF.
Aujourd’hui, Jacqueline discute de l’importance de la mobilisation en faveur de l’EM/SFC, de la semaine de sensibilisation à l’EM/SFC, et plus encore :
Pourquoi soutenez-vous la campagne May Momentum 2021 de l’OMF et de l’OMFCA ?
Je suis atteinte d’EM/SFC depuis l’âge de six ans et j’ai été diagnostiquée à l’âge de dix ans. Je sais de première main à quel point cette maladie peut bouleverser la vie – et combien il est difficile de trouver de l’aide ou des réponses. L’Open Medicine Foundation fait un travail crucial qui pourrait changer complètement la donne en ce qui concerne l’EM/SFC et d’autres maladies comme celle-ci.
Elle a réuni une équipe incroyable, comprenant des scientifiques de renommée mondiale et des lauréats du prix Nobel, et a établi des centres de recherche collaborative dans le monde entier. Ils ont déjà fait des découvertes révolutionnaires, et je suis ravie de soutenir leurs progrès par le biais de leur campagne May Momentum.
Kathryn Nickford Photography
Pourquoi pensez-vous qu’il est important de donner une impulsion à la recherche sur l’EM/SFC et les maladies connexes ?
Il y a plus de 20 millions de personnes dans le monde qui souffrent d’EM/SFC – et ce nombre ne cesse d’augmenter, même pendant cet entretien. Cette maladie est souvent déclenchée par des virus, notamment les coronavirus, et les experts mettent en garde les patients atteints de la COVID contre le risque de développer l’EM/SFC. Jusqu’à présent, il semble que 30 % des personnes souffrant de la COVID subissent des effets à long terme sur leur santé. La recherche de l’OMF sur les maladies post-virales a donc pris un nouvel essor.
Il y a des gens tout nouveaux, comme ceux qui souffrent d’un COVID long, et puis il y a des gens comme moi, qui ont souffert de l’EM/SFC pendant la majeure partie de leur vie. Je ne me souviens même pas de ce que c’est que d’être en bonne santé – beaucoup d’entre nous ont vécu dans une sorte d’enfermement pendant des décennies, bien avant que la plupart des gens ne sachent ce que ce mot signifie. Pour la communauté de l’EM/SFC, il n’est pas seulement urgent de trouver des réponses, il faut le faire depuis longtemps. À l’heure actuelle, des millions de malades de l’EM/SFC ne disposent d’aucun traitement efficace, et on estime que 90 % d’entre eux ne sont même pas diagnostiqués, de sorte qu’ils ne sont même pas comptabilisés dans ces statistiques élevées. L’OMF travaille d’arrache-pied pour changer la donne en matière de diagnostic, de traitement et, éventuellement, de guérison – et c’est une cause que tout le monde devrait soutenir.
Le mois de mai est le mois international de la sensibilisation à l’EM/SFC et aux maladies chroniques et complexes qui y sont associées. Selon vous, quelle est la chose que tout le monde devrait savoir sur l’EM/SFC ?
Commençons par ceci : Tout le monde devrait connaître l’EM/SFC, point final. Il s’agit d’une crise sanitaire mondiale qui dure depuis des décennies et qui touche des personnes de tous âges et de tous horizons. Mais le manque de sensibilisation a entraîné un manque de financement, de recherche médicale, de soins de santé, de soutien communautaire, de soutien familial dans de nombreux cas, et bien plus encore. Au Canada, où je vis, au moins une personne sur 65 est atteinte d’EM/SFC, mais de nombreux médecins n’en entendent même pas parler à la faculté de médecine. Il y a beaucoup de choses que les gens devraient savoir sur l’EM/SFC et beaucoup d’autres choses que la recherche n’a pas encore découvertes. Mais il faut d’abord que les gens sachent que l’EM/SFC existe.
The Impossible Dream, 2019. Photo credit: Diamond’s Edge Photography
Comment votre lien personnel avec la cause a-t-il inspiré votre travail de défense des droits en tant qu’ambassadrice de l’OMF et de l’OMFCA ?
En plus d’être un défenseur des personnes handicapées, je suis une interprète – je chante l’opéra et je suis la directrice artistique fondatrice de l’Opera Mariposa, la première compagnie d’opéra entièrement dirigée par des personnes handicapées au Canada. Pour moi, l’art et la défense des droits vont de pair, et j’aime utiliser la musique pour toucher les gens. J’ai commencé à chanter pour la sensibilisation à l’EM/SFC à l’âge de 17 ans, et depuis que j’ai cofondé Opera Mariposa, nous organisons chaque année des événements » Benefit + Awareness » pour l’EM/SFC et les maladies connexes. À un moment donné, l’OMF a entendu parler de notre travail et m’a contacté pour m’inviter à devenir ambassadrice de l’OMF. Depuis, non seulement j’ai été ravie de participer à leurs campagnes, mais j’ai récemment sorti mon premier single musical au profit de la recherche de l’OMF. Cette cause me tient à cœur parce que je suis atteint d’EM/SFC – mais je dirais que c’est mon identité d’artiste handicapée dirigeant une organisation de personnes handicapées qui a vraiment inspiré mon action.
En l’honneur du mois de sensibilisation à l’EM/SFC et à la FM, Jacqueline Ko et son cofondateur de l’Opera Mariposa, Robin Hahn, viennent de publier une nouvelle vidéo sur YouTube, dans laquelle ils parlent de l’histoire de Jacqui, de son EM/SFC et de sa vie à l’opéra avec une maladie chronique. Regardez la vidéo, réalisée par deux des fondateurs de la SEULE compagnie d’opéra entièrement dirigée par des personnes handicapées au Canada !
Rejoignez Jacqueline Ko et notre réseau mondial de donateurs et de défenseurs en soutenant le May Momentum aujourd’hui. Ensemble, nous pouvons accélérer la recherche et trouver les réponses nécessaires pour gagner le combat contre l’EM/SFC et les maladies complexes associées :
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