Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Un entretien avec notre ambassadrice Jennie Jacques

Un entretien avec notre ambassadrice Jennie Jacques

Jennie parle de la sensibilisation aux maladies chroniques, de "Bake 4ME/CFS", et de bien d'autres choses encore !

L’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA) est fière d’avoir des ambassadeurs qui utilisent leurs voix influentes pour attirer l’attention sur notre mission. Dans le cadre de notre campagne May Momentum, nous sommes ravis de partager une nouvelle interview avec l’ambassadrice Jennie Jacques !

 

Jennie est une actrice anglaise accomplie, connue pour ses nombreux rôles à la télévision et au cinéma, notamment dans Vikings, une série télévisée dramatique historique populaire diffusée sur la chaîne History, où elle joue le rôle de la reine saxonne Judith. L’année dernière, Jennie a lancé « Bake4MECFS », un concours de pâtisserie virtuel destiné à collecter des fonds pour l’OMF.

 

Légende de la photo : Cuisiné par @wordsasmedicine

Aujourd’hui, Jennie parle de ses efforts de collecte de fonds pour l’OMF et réfléchit à la vie pendant le confinement, un peu plus d’un an après le début de la pandémie mondiale.

Depuis le lancement de « Bake 4 ME/CFS », vous avez recueilli plus de 1 200 $ pour la recherche financée par l’OMF. Quelle a été la nature de cette expérience ?

La participation au concours de personnes de tous âges et de tous niveaux de compétence en pâtisserie a été une source d’inspiration ! C’est aussi une façon amusante d’aider à sensibiliser les gens à l’EM/SFC et au post-COVID. J’aime particulièrement trouver de nouveaux thèmes pour chaque étape de pâtisserie.

Par exemple, le concours de ce mois-ci s’appelle « The Pawfect Bake-off » et porte sur les animaux de compagnie ! Nous sommes très heureux que mon coéquipier de Vikings, Linus Roache, fasse partie du jury cette fois-ci avec son chien Monty, Plus, le chef des chiens et la star de YouTube, Milo the Toller !

En plus des célébrités qui soutiennent le concours de pâtisserie, je suis ravie que des artistes sur Instagram offrent généreusement leur talent pour des prix personnalisés : les artistes Felicity Franks, Chloe Bruce et Kitty Sharp ! Tant de créativité pour une grande cause… J’adore. Le « Pawfect Bake-off » a aussi été récemment présenté dans le magazine the news!

 

Comment vous est venue l’idée de lancer ce type de collecte de fonds créative pour l’OMF ?

Mon partenaire était en train de faire un mini concours de pâtisserie virtuelle avec ses amis pendant le premier confinement (comme vous le faites), et nous avons tous les deux eu une illumination : BAKE4MECFS !

BAKE4MECFS est une façon ludique de sensibiliser le public à une maladie qui peut être si lourde et invalidante. De plus, pour ceux qui ne peuvent pas participer (en raison d’une maladie chronique), nous offrons la possibilité de demander à un boulanger de participer au concours en votre nom ! Nous acceptons la photo d’un gâteau que vous souhaitez faire cuire, et nous essayons de trouver un boulanger qui peut le faire. Je veux simplement que cette collecte de fonds soit aussi inclusive que possible.

Vous avez eu de nombreux juges célèbres, dont Miranda Hart et sa co-star Amy Bailey. Le fait que des célébrités s’expriment est un grand pas vers la sensibilisation ! La plupart des personnes que vous approchez pour être juge invité connaissent-elles déjà l’EM/SFC, ou trouvez-vous que cela a été une occasion d’éduquer ?

Je dirais que c’est un peu des deux ! Certaines personnes connaissent déjà l’EM/SFC, tandis que d’autres apprécient d’être informées et d’aider ensuite la cause. Plus je peux faire parler des maladies post-virales et de l’EM/SFC, mieux c’est. Nous sommes en présence d’une pandémie provoquée par une infection virale. Comme les virus sont des déclencheurs bien connus de l’EM/SFC, je crois qu’il est crucial de sensibiliser les gens à cette maladie, afin que les personnes atteintes de la maladie post-virale sachent à quoi elles s’exposent. On prévoit qu’il y aura beaucoup plus de cas d’EM/SFC à la suite du COVID-19. Pour cette raison, il est également essentiel de collecter des fonds pour la recherche scientifique sur la corrélation entre l’EM/SFC et le post-COVID afin de trouver des traitements ou des solutions.

Avez-vous pu faire beaucoup de pâtisserie pendant le confinement ? Quel est le plat que vous préférez cuisiner ?

Non, non, cette reine saxonne ne cuisine pas pendant le confinement, elle mange ! Blague à part, quand j’ai essayé de cuisiner dans le passé, la cuisine devenait sauvage et désordonnée, et rien de comestible ne sortait du four. J’ai toujours aimé cuisiner et je suis un bon chef quand il s’agit d’un bol de spaghetti, d’un curry ou d’un bon gros rôti du dimanche, mais mes « compétences en pâtisserie » sont une autre histoire. Ironique que j’aie pensé à un concours de pâtisserie, non ?

Vous avez également été un excellent défenseur de la sensibilisation aux maladies post-virales, en mettant l’accent sur les personnes atteintes du syndrome post-COVID. Qu’est-ce qui inspire votre plaidoyer ?

Je suis de tout cœur avec ceux qui souffrent de post-COVID. Le COVID-19 est un nouveau virus, mais les complications invalidantes à long terme à la suite d’une infection virale ne sont pas nouvelles. Les patients atteints d’EM/SFC, par exemple, souffrent depuis des décennies.  Alors que les patients atteints du COVID-19 naviguent dans le monde complexe des maladies chroniques, mes paroles de sagesse seraient de pratiquer le « pacing » pendant que la science rattrape son retard.

Soumissions pourBake4MECFS , de gauche à  droite @cakeitwithlisa@thefluffycupcakeco@georgiascakes

Je voudrais conclure mes réponses par un grand merci à l’OMF et à l’OMFCA. Je suis vraiment fière d’être une ambassadrice. Et j’ai bon espoir qu’avec le temps, nous trouverons un remède pour tous. Enfilez vos tabliers si vous le pouvez et rendez-vous sur https://bake4mecfs.com/! Le concours Pawfect Virtual Bake-off se déroule jusqu’au 31 mai. Ne le ratez pas !

Faites un don à #MayMomentum et montrez au monde que la lutte contre l’EM/SFC devrait être l’affaire de tous ! Visitez le site du May Momentum pour plus d’informations.