Whitney Dafoe partage un message pour
la journée de sensibilisation à l’EM sévère

Aujourd’hui, 8 août 2020, est la journée de sensibilisation à l’EM.sévère.

En reconnaissance de cette journée, l’OMF a lancé la campagne #TheViewforME pour sensibiliser le public à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) sévère, en montrant la réalité à laquelle sont confrontées de nombreuses personnes atteintes d’EM sévère.

On estime à 20 millions le nombre de personnes atteintes d’EM/SFC dans le monde, dont environ un patient sur quatre est confiné à la maison ou au lit.

Les personnes gravement atteintes peuvent être confinées au lit pendant des années, incapables de tolérer la lumière ou le moindre bruit, et disparaître du monde extérieur. Vivant à l’intérieur d’une pièce, leur vue reste la même, jour après jour.

Aujourd’hui, nous avons l’honneur de partager un message de Whitney Dafoe dans le cadre du projet #TheViewforME.

Whitney a partagé avec sincérité son expérience de vie avec l’EM sévère en se consacrant à « Tous ceux qui vivent dans le silence et l’obscurité ».

 

Whitney explique :

« C’est la vue que j’ai de mon lit. 24 heures sur 24, sept jours sur sept, chaque jour de la semaine, chaque mois, depuis sept ans. Il y a une fenêtre, mais je dois la garder couverte car je ne peux pas tolérer de regarder dehors plus de quelques instants.


« Il y a une fenêtre à ma droite que j’évite de regarder trop longtemps. Je suis souvent entré en crash parce que je regardais trop longtemps dehors et j’y suis devenu encore plus sensible ».

Whitney a une autre vision de sa potence pour intraveineuse qui lui fournit sa seule source de liquide et de nourriture :

« Je ne supporte pas de voir l’écran LCD de la pompe ou l’écriture sur les sacs de solution saline/de liquide alimentaire, donc les deux doivent toujours être recouverts de taies d’oreiller brunes (pas d’une couleur vive) ». 

 

 

Nous adressons notre gratitude à Whitney pour avoir accru la visibilité de tous ceux qui vivent avec cette maladie dévastatrice. Et à tous les membres de la communauté qui ont participé au projet #TheViewforME, vos paroles sont puissantes et vous êtes dans nos pensées et nos actions chaque jour.

Ensemble, nous continuerons à sensibiliser les gens et à financer des recherches essentielles sur l’EM/SFC afin que des personnes comme Whitney puissent à nouveau avoir une vue bien au-delà des limites de leur chambre à coucher.

Pour voir plus de présentations #TheViewforME, assurez-vous de nous suivre sur FacebookInstagram, et Twitter où nous partagerons continuellement des histoires de personnes atteintes d’EM sévère tout au long du mois d’août.

Si vous le pouvez, nous encourageons toutes les personnes gravement atteintes d’EM/SFC à continuer à participer au projet #TheViewforME sur vos propres plateformes de médias sociaux.

Il vous suffit de prendre une photo de votre vue quotidienne et de la publier sur les médias sociaux en utilisant le hashtag #TheViewforME.

Assurons-nous que le monde entier voit qui vous êtes et pourquoi nous devons financer la recherche aujourd’hui.

 


 

Si vous en êtes capable, pensez à contribuer à notre effort pour

découvrir des réponses fondées sur la recherche.

Aidez-nous à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes souffrant d’EM/SFC et d’autres maladies chroniques complexes, telles que le syndrome de Lyme post-traitement et la fibromyalgie.