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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Un musicien atteint d'EM sévère crée un label musical caritatif

Cette année, nous avons l’honneur de présenter l’histoire de Martin Den Hollander, un musicien atteint d’EM/SFC. Malgré son combat pour sa propre santé, il continue à utiliser sa musique comme une véritable force pour aider les personnes atteintes d’EM/SFC.

Il y a quelques années, Martin a fondé un label de musique de bienfaisance appelé Esperanza Records, qui fera don de tous ses revenus à l’Open Medicine Foundation.

Sa musique est dédiée à tous ceux qui souffrent de maladies chroniques. Martin explique que l’un de ses derniers albums, « Never Stop Dreaming », est, dit-il, « un hommage à tous ceux qui souffrent d’une maladie chronique ! Puisse-t-elle vous apporter un peu de lumière dans vos heures les plus sombres ».

A écouter sur Spotify

Vous pouvez également l’écouter en streaming sur des services tels que Deezer, Apple Music ou l’acheter sur iTunes. Toutes les personnes impliquées dans le label participent bénévolement afin que tous les revenus du label de disques puissent aller à la recherche sur l’EM/SFC financée par l’OMF.

Plus vous écouterez ou achèterez de chansons publiées par Esperanza Records, plus l’OMF recevra de fonds grâce à ce projet. Suivez Esperanza REC. pour plus d’informations. Un grand merci à Martin et à son équipe pour avoir partagé sa musique incroyable afin de soutenir la recherche sur l’EM/SFC financée par l’OMF !

Aujourd’hui, nous sommes ravis de partager une interview exclusive avec Martin sur son expérience de l’EM sévère, son label caritatif et ses espoirs pour l’avenir :

1. Pouvez-vous nous donner plus d’informations sur Esperanza Records ? Comment le label a-t-il été créé ?

Au pire de mon état, l’idée m’est venue lorsque je suis rentré d’un hôpital où j’étais allé pour une évaluation médicale du sommeil. Je pouvais à peine me tourner dans mon lit et j’ai pensé : Comment se fait-il que vous puissiez être si malade et que personne ne s’en soucie ? Je me suis dit que si les chercheurs financés par l’OMF comme Ron Davis pouvaient trouver un biomarqueur, tout serait différent. Je voulais aider d’une manière ou d’une autre. Mais, en tant que patient alité, je ne pouvais pas faire beaucoup de dons. Au lieu de cela, j’ai réfléchi aux différentes façon de soutenir la recherche. C’est alors que m’est venue l’idée d’un label de disques de charité pour l’OMF.

2. Depuis combien de temps souffrez-vous d’EM sévère ?

Je suis alité depuis presque trois ans et demi et j’ai besoin de soins complets. Je suis alimenté par sonde depuis deux ans.

3. Avez-vous été en mesure de créer de la musique depuis votre EM/SFC ? Si oui, quelle est l’expérience de créer de la musique alors que vous êtes gravement malade ?

Je n’avais pas assez de ressources pour maîtriser de nouvelles productions complexes, mais je pouvais peaufiner les anciennes et les faire remasteriser. Mon frère devait intervenir lorsque j’avais besoin de voix. Je m’effondrais après chaque session, mais j’avais l’impression de vivre un peu. C’est pourquoi j’ai continué.

4. Comment était votre vie avant l’EM/SFC ?

Excitante, rapide, parfois extravagante. Je suis avocat et j’ai donc beaucoup travaillé. J’ai également gagné un peu d’argent en tant que DJ. J’ai organisé un festival avec des amis jusqu’à ce que je sois gravement malade. Comme je travaillais pour l’industrie musicale, j’ai beaucoup voyagé. J’ai fait beaucoup de sport et, surtout, j’aime passer du temps avec mes amis. Tout m’a été enlevé et cela fait infiniment mal.

5. Selon vous, quelle est la chose que le monde devrait comprendre au sujet de l’EM/SFC sévère ?

Si vous avez l’EM/SFC, vous souffrez. Mais si la maladie est sévère, elle détruit votre vie. Vous dépendez du soutien d’autres personnes qui doivent prendre soin de vous. On est seul avec soi-même car on supporte difficilement la présence d’autrui. Dans le pire des cas, nous ne pouvons pas regarder la télévision, manger, boire, lire, ou écouter quoi que ce soit … Nous n’avons que nos pensées. Il n’y a pas de mots qui puissent décrire correctement cette souffrance de l’EM/SFC sévère. On est piégé dans son propre corps qui nous tourmente infiniment.

6. Qu’est-ce qui vous donne le plus d’espoir pour l’avenir ?

Qu’il y a de plus en plus de personnes intelligentes qui veulent nous aider. L’OMF & l’OMFCA ont réalisé des prouesses incroyables ces dernières années. Nous avons maintenant des scientifiques très talentueux dans les meilleures universités qui se battent pour nous tous les jours. Cela me touche et me donne suffisamment de raisons pour continuer à me battre – et ce tous les jours.