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L’auteur Jean Meltzer a la particularité d’être une écrivaine récompensée par un Emmy Award qui vit avec une maladie chronique et un handicap. Grâce à ses expériences uniques, Jean est en mesure de créer un travail diversifié qui donne une voix aux communautés sous-représentées.
L’Open Medicine Foundation a l’honneur de partager une entrevue éclairante avec Jean, une personne atteinte d’EM/SFC, dont le délicieux nouveau roman, » The Matzah Ball « , raconte l’histoire d’un personnage principal atteint d’EM/SFC.
Déjà salué par des critiques élogieuses, « The Matzah Ball » jette une lumière vive sur une communauté de malades cachée et souvent incomprise. Aujourd’hui, Jean parle de sa vie et du processus d’écriture d’un roman pour la défense de l’EM/SFC :
Quel est votre lien personnel avec l’EM/SFC ?
J’ai reçu un diagnostic d’EM/SFC en 1998, alors que j’étais en première année à l’Université de New York. À l’époque, un lourd débat psychosocial faisait rage autour de ma maladie, et comme beaucoup de malades, j’ai caché mon diagnostic jusqu’à ce que je n’aie d’autre choix que de sortir du « placard des maladies chroniques » en 2006. C’est alors que je suis officiellement devenue une militante. Bien que je n’aie jamais retrouvé le niveau de bien-être que j’avais avant la maladie, j’ai connu de bonnes années et j’ai appris à vivre avec ma maladie.
Malheureusement, j’ai aussi connu de très mauvaises années. Entre 2012 et 2015, j’étais principalement alitée et mon mari était mon aide-soignante. C’était aussi la première fois de ma vie où j’étais trop malade pour écrire. Heureusement, mon état s’est amélioré, et les jours sombres ont fini par s’éclaircir. Aujourd’hui, je suis confinée à la maison et je travaille à temps partiel.
Qu’espérez-vous transmettre en écrivant une histoire dont le protagoniste est atteint d’EM/SFC ?
Mon espoir est que les personnes atteintes d’EM/SFC se sentent reconnues. Nous devons garder l’espoir face à cette maladie, et je pense que le fait que ce livre affirme sans ambages que l’EM/SFC est une maladie réelle est extrêmement puissant.
J’ai aussi hâte d’éduquer les gens en bonne santé au sujet de l’EM/SFC. Souvent, dans la défense des droits des personnes atteintes d’EM/SFC, on a l’impression de crier dans une chambre d’écho. Vous affichez un article sur Facebook et qui le lit ? D’autres personnes malades. Vous lancez une collecte de fonds, et qui fait un don ? D’autres personnes malades. Les livres, en revanche, sont l’occasion de mettre d’autres personnes à votre place. J’espère que « The Matzah Ball » facilitera la vie des personnes malades. Si un lecteur m’écrit pour me dire que quelqu’un dans sa vie « comprend maintenant », alors tout le difficile travail accompli en valait la peine.
Quel a été l’aspect le plus difficile de la création d’un personnage principal atteint d’EM/SFC ?
Comme il y a si peu de représentations de personnages confinés à la maison dans la fiction, je n’avais aucun modèle sur lequel me baser pour écrire un personnage comme Rachel. Une règle cardinale de la fiction est que les personnages doivent être en train de faire quelque chose. Comment écrire un personnage qui passe la majorité de son temps confiné à la maison ?
Puis j’ai regardé ma vie avec l’EM/SFC et j’ai réalisé que j’avais fait beaucoup de choses extraordinaires. J’ai gagné un Emmy, je suis allée au séminaire, j’ai vécu à l’étranger et je me suis mariée. J’ai eu un déclic. L’EM/SFC n’a pas détruit sa vie, mais elle y a joué un rôle important. Elle influençait ses décisions et sa façon d’interagir avec les autres. Elle aurait besoin de « jours de récupération » et peut-être d’un fauteuil roulant, mais le livre serait consacré à son voyage vers l’acceptation et l’authenticité.
Trouvez-vous que les maladies chroniques sont sous-représentées dans la littérature ?
Absolument. Je pense que cela renvoie à la question de la visibilité. Souvent, lorsque nous rencontrons un personnage atteint d’une maladie chronique dans une fiction, c’est à travers le prisme d’un personnage en bonne santé. Souvent, ce personnage malade chronique est représenté dans un fauteuil roulant. Cela entretient le mythe selon lequel tous les handicaps sont visibles.
Nous avons besoin de plus d’histoires écrites par des personnes atteintes de maladies chroniques qui explorent les récits à travers nos perspectives et nos expériences. Le changement de culture prend du temps, mais je suis convaincue que l’une des clés de l’amélioration de la vie des malades atteints d’EM/SFC est de faire de l’EM/SFC une maladie courante.
Faites un don pour financer la recherche visant à transformer la vie des personnes touchées par l’encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC) et les maladies chroniques complexes connexes.
Les microvésicules sont un type de vésicule extracellulaire qui est libérée de la membrane cellulaire. Les vésicules sont de petits sacs ou vacuoles remplis de liquide dans l'organisme. Le séquençage est une technique utilisée pour déterminer la séquence exacte des bases (A, C, G et T) dans une molécule d'ADN (ou virale).
L'étude à grande échelle des protéines, qui sont de grandes molécules complexes nécessaires à la structure, à la fonction et à la régulation des tissus et des organes du corps humain.
Les anticorps qui réagissent avec les molécules de l'organisme et qui sont présents chez les personnes en bonne santé sont appelés anticorps naturels ou auto-anticorps.
L'ADN extracellulaire est souvent sécrété activement et est utilisé pour effectuer plusieurs tâches, offrant ainsi une cible ou un outil attrayant pour les applications biotechnologiques, médicales, environnementales et microbiologiques générales. Les virus sont des parasites intracellulaires qui dépendent dans une large mesure de la cellule hôte pour leur réplication. La réactivation virale se produit lorsqu'une réplication active du génome viral entraîne une infection lytique (dégradation de la cellule) caractérisée par la libération de nouvelles particules virales progénitrices (descendantes).
Le système immunitaire joue de nombreux rôles régulateurs importants dans le développement et la progression des maladies. Compte tenu de l'émergence de thérapies immunitaires efficaces, des prédicteurs fiables de la réponse sont nécessaires. Le profilage des cellules immunitaires détermine la réponse en évaluant les populations de cellules immunitaires provenant d'échantillons traités et non traités. Dans notre cas, nous évaluerons la réponse des globules blancs à l'infection virale en utilisant un procédé appelé "Cytof".
Un leucocyte est une cellule incolore qui circule dans le sang et les liquides organiques et qui est impliqué dans la lutte contre les substances étrangères et les maladies. Un génome est l'ensemble du matériel génétique d'un organisme. La génomique est un domaine de la biologie qui se concentre sur la structure, la fonction, l'évolution, la cartographie et l'édition des génomes. Par conséquent, la génomique leucocytaire est l'étude de tout le matériel génétique des leucocytes.
Métabolomique est une façon d'étudier le métabolisme, c'est-à-dire de mesurer les quantités de métabolites (petites molécules) produites par notre corps lorsque nous transformons les aliments en énergie et autres molécules dont nos cellules ont besoin pour survivre. La technologie métabolomique est "à grande échelle", ce qui signifie que plusieurs milliers de métabolites peuvent être mesurés à partir d'un seul échantillon, par exemple de sang ou d'urine.
Les cellules utilisent le Micro ARN pour contrôler si un gène particulier produit trop, trop peu ou la quantité normale de sa protéine à un moment donné.