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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Triple Giving Tuesday : Pleins feux sur la communauté

Un surfeur passionné devient défenseur de l'EM/SFC

Robert a eu une vie bien remplie – c’ était un surfeur passionné, un musicien talentueux et un jeune homme d’affaires sur le point de se lancer dans une carrière stimulante. Aujourd’hui, il est le plus souvent confiné à la maison.

Dans le cadre du Triple Giving Tuesday, l’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA) a l’honneur de partager les histoires de personnes comme Robert, des individus résistants qui composent notre famille à l’OMF.

 

Robert est un sympathisant de l’OMF et un défenseur de l’EM/SFC qui a contracté la maladie au cours de sa première année d’université, alors qu’il n’avait que 22 ans. Comme beaucoup de personnes atteintes d’EM/SFC, la vie de Robert était radicalement différente avant qu’il ne tombe malade. Il se souvient avec tendresse de ses souvenirs avant l’EM/SFC :

« J’adorais surfer et j’ai voyagé dans le monde entier à la recherche de la vague parfaite. Il n’y a pas de sensation plus libre que de glisser sur l’eau et de dépasser les vagues qui s’écrasent derrière vous ! Quand je ne surfais pas, j’avais une vie sociale et je me dirigeais vers une carrière commerciale dans la vente spécialisée. Je suis fier de dire que j’ai eu trois offres d’emploi dans des entreprises figurant au classement Fortune 1000 ».

Robert s’avère être également un talentueux pianiste classique. Il a généreusement partagé une vidéo de récital de piano pour le plaisir de notre communauté : Regardez-la maintenant.

 

Sa carrière naissante et sa vie trépidante ont été mises en veilleuse avec l’apparition de l’EM/SFC. Forcé de refuser des offres d’emploi, il est depuis lors incapable de travailler et sa maladie a évolué à un niveau de sévérité allant de légère à modérée au cours des cinq dernières années. 

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En septembre dernier, Robert a créé une collecte de fonds sur Facebook pour son anniversaire, recueillant plus de 1 000 dollars pour la recherche financée par l’OMF. Il s’est aussi courageusement exprimé sur les réseaux sociaux pour sensibiliser sa communauté personnelle à son expérience de l’EM/SFC.

Robert explique : « J’ai eu la chance d’avoir un réseau de soutien d’amis et de famille tout au long de ma maladie. La plupart de mes amis ne peuvent probablement pas comprendre ou s’identifier à ce que je subis, mais ils croient que ce que je vis est réel – et c’est tout ce que je peux demander ».

Lorsqu’on l’interroge sur ses efforts de sensibilisation à l’EM/SFC sur les réseaux sociaux, Robert répond : « J’ai eu beaucoup de contacts positifs. Cependant, je crois qu’il y a eu beaucoup de non-dits qui ont été bizarres. Je ne le prends pas personnellement – je comprends que les gens (surtout les jeunes) n’aiment pas qu’on leur rappelle que quelque chose comme l’EM/SFC peut leur arriver aussi ».

Malgré ses difficultés à vivre avec l’EM/SFC, Robert partage un message d’espoir pour l’avenir : « Si vous regardez l’histoire, vous trouverez de nombreux cas où les choses étaient considérées comme « impossibles » jusqu’à ce qu’un groupe de grands esprits les comprenne. Je pense que le problème de l’EM/SFC et de la maladie complexe chronique n’est pas différent. Nous vivons actuellement une période passionnante. Nous avons certains des meilleurs esprits qui travaillent sur ce problème et ils progressent régulièrement pour trouver des réponses.

Cela ne se fera pas du jour au lendemain, mais j'ai confiance que grâce à l'OMF, ces grands scientifiques seront en mesure de trouver des réponses pour résoudre "l'impossible" et qu'un jour, le remède contre l'EM/SFC sera ajouté à la liste des découvertes historiques".

Participez à cet effort historique pour percer le mystère et trouver un remède contre l’EM/SFC afin que des gens comme Robert puissent reprendre leur vie.

Chaque dollar que vous donnerez à l’OMFCA d’ici au mardi 1er décembre 2020 sera TRIPLE par certains généreux donateurs. Ne manquez pas l’occasion de tripler votre impact sur la recherche fondamentale.

C’est avec votre soutien que nous menons des recherches cruciales – et que nous donnons de l’espoir à des millions de personnes.