Une décennie de vie avec l’EM/SFC

Dans le cadre de la campagne May Momentum de l’OMFCA, nous cherchons à sensibiliser le public à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Aujourd’hui, nous partageons l’histoire de Dave Olson, qui vit avec l’EM/SFC depuis une décennie. L’expérience de Dave met en lumière non seulement les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’EM/SFC, mais aussi la résilience et la force de notre communauté.

Bonjour, je m’appelle Dave et je vis avec l’EM/SFC depuis maintenant 10 ans. Avant mon diagnostic, j’étais une personne enthousiaste et active, travaillant comme vice-président d’une entreprise passionnante dans le domaine des réseaux sociaux à Vancouver, au Canada. J’avais une pléthore de passe-temps, du hockey à la randonnée en passant par l’art oratoire. Cependant, ma vie a pris un tournant inattendu lorsque je suis soudainement tombé malade en mai 2013, ce qui a conduit à un voyage de dix ans avec l’EM/SFC.

Je suis passé d’une sensation de « petit malaise » à une expérience extracorporelle en m’évanouissant sur le sol. Je pensais qu’il s’agissait peut-être d’un problème gastro-intestinal ou du stress du travail, mais je n’allais pas mieux.

J’ai vraiment réalisé que quelque chose n’allait pas lorsque mon cerveau a commencé à se déconnecter et que je me suis perdu et désorienté à quelques pâtés de maisons de chez moi, malgré le fait que je sois un grand voyageur. Il s’est avéré que j’étais atteint d’EM/SFC.

Aujourd’hui, dix ans plus tard, après des centaines de rendez-vous médicaux, de recherches de spécialistes et de programmes de toutes sortes, j’ai tout perdu, de ma carrière à mon réseau de soutien, en passant par mon estime de soi et mes loisirs.

Reconstruire ma vie à l’autre bout du monde

Malgré toutes les pertes que j’ai subies au cours de la dernière décennie, j’ai réussi à reconstruire ma vie au Japon avec ma merveilleuse épouse et mon adorable fils de 2 ans et demi. 

J’ai récemment commencé un programme médical spécialisé dans l’EM/SFC à l’hôpital de recherche de l’université d’Okayama, ce qui m’a redonné l’espoir d’un avenir meilleur.

Tout au long de ce parcours, j’ai fait de l’optimisation de la vie domestique mon hobby, en trouvant des moyens de rationaliser les tâches quotidiennes tout en conservant mon énergie limitée. J’aime également créer et partager des œuvres d’art, écrire des cartes postales et bloguer sur mes expériences sur le site daveostory.com.

Vivre avec l’EM/SFC au Japon n’a pas été de tout repos. Il m’a fallu du temps pour trouver les bonnes ressources médicales, mais j’ai fait des progrès significatifs grâce aux soins attentifs des médecins du cente de recherche hospitalier de l’université d’Okayama. Bien que l’EM/SFC soit de plus en plus reconnue au Japon, j’espère que le fait de partager mon histoire favorisera une meilleure compréhension et une meilleure communication.

Des idées empreintes de sagesse : Comment trouver l’expression créative avec l’EM/SFC

Le fait de tenir un blogue a joué un rôle important dans ma vie avec l’EM/SFC. J’ai pu partager mes expériences, mon art et mes idées par l’intermédiaire de mon blogue, ce qui m’a permis de communiquer avec d’autres personnes et de me rappeler que je suis toujours vivant et pertinent.

À toute personne atteinte d’EM/SFC qui souhaite poursuivre sa passion à travers l’art ou toute autre forme d’expression personnelle, je suggère de commencer modestement. Au lieu de travailler sur de grandes toiles, des murales ou des romans, vous pouvez envisager de décorer des cartes postales, d’écrire des poèmes (même des haïkus) ou de créer des albums de coupures de presse ou des collages.

Lorsque vous vous reposez, planifiez vos créations afin d’utiliser votre énergie limitée sur le processus créatif proprement dit plutôt que de décider quoi faire. Concentrez-vous sur des projets qui peuvent être réalisés rapidement, du début à la fin, et qui sont faciles à partager par courrier, lors d’expositions à distance ou comme cadeaux. J’ai publié des poèmes et soumis des œuvres d’art à des expositions depuis mon lit et j’ai offert mes œuvres d’art à des médecins pour leur témoigner ma gratitude.

En outre, envisagez d’apprendre une nouvelle technique qui peut être réalisée facilement sur une table ou sur les genoux, ce qui vous permettra de vous connecter avec les autres.

Note à l’attention des personnes nouvellement diagnostiquées

Pour ceux qui viennent de recevoir le diagnostic d’EM/SFC, soyez prêts à faire face à des défis et à des pertes, notamment au niveau des amis, de la famille, de la carrière et même des rêves. Malgré tout, n’oubliez pas que, quoi qu’il arrive, vous êtes important et que votre point de vue sur le monde est précieux.

Nous sommes des pionniers dans un voyage que nous n’avons pas choisi. Suivez les conseils d’un professionnel qui s’occupe de maladies chroniques et complexes : « Allez là où le courant vous porte ». Si nécessaire, trouvez un spécialiste qui comprend votre situation, car les amis et la famille n’ont pas toujours les compétences pratiques ou la capacité émotionnelle nécessaires pour vous apporter un soutien adéquat.

Trouver l’espoir grâce à l’Open Medicine Foundation

N’oubliez pas qu’il y a aussi des gens qui travaillent jour et nuit pour nous aider et trouver un remède. J’ai entendu parler pour la première fois de l’Open Medicine Foundation (OMF) alors que je cherchais une communauté axée sur l’information scientifique, la recherche et les solutions pratiques pour l’EM/SFC. L’approche transparente et réfléchie de l’OMF en matière de collecte de fonds et de communication a trouvé un écho chez moi, et je leur suis reconnaissant de leur dévouement à la recherche d’un remède pour cette maladie invalidante.

Alors que je réfléchis à mon parcours de 10 ans avec l’EM/SFC, je suis rempli de gratitude pour le soutien que j’ai reçu et d’espoir pour l’avenir. À tous les scientifiques, chercheurs, collecteurs de fonds, organisateurs communautaires, défenseurs des patients et individus qui contribuent à cette cause, je lève une tasse de thé Tulsi.

Avec mes sincères salutations, depuis mon chalet d’Okayama, au Japon,

Dave Olson

Pendant le May Momentum, chaque dollar que vous donnez aura un impact encore plus grand, alors que nous travaillons ensemble pour sensibiliser le public et recueillir des fonds pour cette cause vitale. Nous vous invitons à faire un don généreux pour soutenir la mission de l’OMF et aider à apporter de l’espoir à ceux qui vivent avec l’EM/SFC. Ensemble, nous pouvons faire la différence et changer la vie d’innombrables personnes qui souffrent.

Nous vous remercions de votre générosité et de votre soutien dans notre lutte contre l’EM/SFC. Grâce à votre soutien, nous pouvons nous rapprocher d’un monde où cette maladie n’empêchera plus les gens de vivre leur vie au maximum.