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Christian Godbout, une personne atteinte d’EM, lance un appel au monde médical

9 mai 2022

Une histoire de négligence
L'encéphalomyélite myalgique et sa relation avec la médecine

par Christian Godbout

Il y a seulement quarante ans, l’appellation « syndrome de fatigue chronique » n’existait même pas. La chose toutefois n’en existait pas moins et sévissait  dans la vie d’innombrables personnes, sous le nom d’encéphalomyélite myalgique – l’EM. Elle sévissait alors et sévit encore aujourd’hui. Intacte. Toujours accompagnée des mêmes souffrances.

Le texte qui suit voudrait s’adresser au monde médical complet, des étudiants en médecine  et en recherche jusqu’aux décideurs politiques.

Il est aussi écrit pour toute personne touchée par cette condition qui trop souvent se heurte à de l’ignorance préjudiciable. J’en aborderai quelques exemples.

Mais d’abord, je vous décris un scénario. Un scénario insensé. Imaginez un chercheur biomédical mondialement reconnu, avec 50 années d’expérience dans le domaine, ayant reçu quantité d’honneurs et de prix pour l’ensemble de son oeuvre, dont le fils  tombe si gravement malade qu’il est alité en permanence.

Ensuite imaginez que, malgré tout son savoir et son impressionnant parcours, ce chercheur n’ait pratiquement aucune idée de ce qui se passe  réellement  dans le corps de son fils.

C’était  la situation du généticien et biochimiste Ronald W. Davis au début des années 2010 quand son fils a chuté dans l’EM sévère.

Mesurons bien cette aberration: une maladie capable de mettre fin à la vie professionnelle et sociale et tous les loisirs d’un humain pour le confiner à la maison et parfois au lit indéfiniment, une maladie dont les formes les plus sévères furent comparées aux stades avancés du sida, – mais dont l’existence même est à peine enseignée  dans les facultés  de médecine. Un non-sens.

Une maladie soustraite à la vue

Ce scénario inhumain d’une maladie à la fois terrible, et négligée, a sûrement plusieurs causes, dont certainement les décisions gouvernementales de favoriser certains secteurs  de la santé et de fermer les yeux sur d’autres. Mais je me pencherai ici sur une autre cause, qui provient de la nature même de cette maladie.  Comprendre pourquoi l’EM échappe aux radars de la médecine, c’est aussi  comprendre un peu ce qu’est l’EM elle-même.

On range souvent l’EM parmi les maladies dites « invisibles » mais on pourrait le formuler différemment: l’EM n’est pas tant une maladie invisible qu’une maladie sans témoin. Les patients les plus atteints sont trop invalides pour se rendre dans les cliniques tout comme pour soutenir la moindre interaction sociale, et donc personne ou presque ne les voit. Mais un coup d’oeil rapide sur eux et n’importe qui verrait  qu’ils sont visiblement très malades.

Et les moins sévèrement atteints ne semblent pas si malades de prime abord, leurs proches les voient, étendus sur le divan, parfois assis, ils peuvent parler, rire, leur vie  semble presque normale, et néanmoins ces proches ont sous leurs yeux quelque chose de sérieusement anormal mais  qui demeure latent: si le malade se levait et marchait jusqu’au coin de la rue à une petite centaine de mètres,  son état physique se détériorerait ensuite, durant des jours. Ou pire: la conversation qu’il a avec vous, il ne pourrait pas l’avoir en se tenant simplement debout sans subir les mêmes conséquences.

On les voit, ces malades, mais sans voir tout ce qu’ils ne font pas,  tout ce qu’ils ne peuvent pas faire. Ni le prix qu’ils paient si jamais ils s’y risquent.

Idem pour leurs rencontres avec les médecins: ces derniers  ne sont jamais là pour constater l’impact ultérieur de ces rencontres sur leur santé. Ces médecins, comme tous les autres, n’auront vu qu’une personne sous adrénaline temporaire.

La chose au coeur de cette maladie qui la condamne en quelque sorte à passer inaperçue s’appelle le « malaise post-effort ». Le nom lui-même  pointe déjà vers cette autre cause de sous-estimation de l’EM: elle se manifeste à son pire « post », dans un « après »,   il y a toujours un décalage entre l’effort « x » du patient et le moment où sa santé se dégrade. Une dégradation bien visible mais dont presque personne ne sera témoin.

Il convient de bien définir ces termes car en eux-mêmes les mots  « malaise post-effort »  pourraient évoquer  rien de plus qu’une personne très essoufflée pour une quinzaine de minutes  après avoir fait un peu de jogging. Et alors on est très loin de la réalité… qui pourrait  plutôt ressembler à quelqu’un qui passerait des jours au lit après une visite familiale.

Éventuellement ce peut être quelqu’un qui ne se relève plus jamais d’un quelconque effort de trop et qui reste alité pour de bon.

« Effort » ne veut donc surtout pas dire ici faire du sport. Ce peut être aussi négligeable que parler au téléphone, ou moins encore; « post » ne veut pas dire d’une durée de quelques heures,  mais de quelques jours, ou beaucoup plus; et « malaise » ne renvoie pas à un malaise local comme des douleurs musculaires mais à un malaise général, complet, profond, semblable à un état fiévreux ou encore d’empoisonnement. Sans entrer dans une description détaillée, il importe au minimum de bien comprendre qu’il s’agit d’un malaise pénible, et qui rend invalide. Corps et esprit.

Perdus dans les limbes de la fatigue

On aurait bien souhaité que la tâche de sensibilisation à l’EM n’ait consisté tout ce temps qu’à bien caractériser ce malaise post-effort.  Malheureusement la tâche était – et est toujours –  autrement plus ardue.

Un paradoxe des plus frustrants est que cette caractéristique essentielle de l’EM soit en même temps  précisément celle que la médecine échoue constamment à saisir. Le malaise post-effort est la chose même qui ruine la vie active du malade, et la chose même que la médecine ignore.  Un paradoxe lourd de conséquences.

À la place d’une juste reconnaissance de ce symptôme redoutable,  le peu dont la médecine fut témoin avec l’EM fut l’objet de trois grandes erreurs: ce peu fut un jour reconceptualisé  en termes de « fatigue chronique »; ensuite ce peu soit fut attribué au malade,  soit  fut interprété de manière psychogénique. 

Pour mesurer l’ampleur de la première erreur, on n’a qu’à considérer ceci:  la fatigue est un trait universellement présent chez les humains en santé, le malaise post-effort est un trait  universellement absent chez les humains en santé. Aucun humain en santé ne dépérit en faisant de l’exercice, cela n’existe pas.

On a donc donné le nom de quelque chose que tout le monde connaît à quelque chose que personne ne connaît. Un manque complet de rigueur médicale qui banalise une condition sérieuse.

La plupart des médecins du comité américain qui a inventé l’expression « syndrome de fatigue chronique » dans les années 1980 n’avaient pas vu un seul des patients d’origine, et tous ont disparu ensuite du champ de cette maladie, à part un,  Anthony Komaroff, qui lui a reconnu publiquement combien ce nom fut une erreur et s’en excusait.

Parenthèse: on lit à l’occasion « L’EM, autrefois appelée syndrome de fatigue chronique, … » mais c’est l’inverse. « EM » fut introduit trente ans plus tôt en Angleterre dans les années 1950, par un spécialiste en maladies infectieuses appelé Melvin Ramsay (qui lui avait passé sa vie auprès de ces malades), en 1969 l’OMS  reconnaît officiellement l’EM et la classe comme maladie neurologique, – et  vingt ans plus tard  les américains  entrent en scène et  jettent cette maladie  dans les limbes.

Préjugé social, préjugé clinique

La seconde erreur, à savoir attribuer la maladie au malade, à ses habitudes, est autant un préjugé qu’un quidam ordinaire pourrait avoir que celui qui sous-tend le plus gros essai clinique jamais réalisé dans le domaine de l’EM, le PACE trial en Angleterre, qui  a influencé des documents officiels et recommandations aux médecins partout au monde.

Cet essai clinique voulait  faire la démonstration que le patient EM perpétue sa maladie en se déconditionnant par évitement de l’activité car il s’en croit incapable, mais sa croyance serait erronée; on traite alors le patient en changeant sa croyance avec de la thérapie  cognitive,  puis en le reconditionnant avec de l’exercice gradué.  Simple comme bonjour… Un préjugé si tenace et omniprésent qu’il peut être utile  de connaître quelques-uns des dessous effarants de cet essai clinique de taille.

Tout d’abord, l’essai fut un échec complet. La grande majorité des quelques 600 participants n’ont pas bénéficié des traitements susmentionnés. Mais les auteurs ont manipulé les résultats pour les transformer en apparence de succès, en ayant tellement révisé à la baisse un des critères de réussite qu’un patient pouvait y répondre même si son état n’avait connu aucune amélioration au cours des traitements. Inutile de dire qu’une telle contradiction faisait perdre  toute valeur aux conclusions des auteurs. Il a fallu que la Cour même intervienne pour les obliger à rendre publiques des informations qu’ils refusaient de divulguer et qui mettaient en péril leur prétention au succès.

Pourquoi ces auteurs tenaient tant à leurs résultats? Je me contenterai pour toute réponse de simplement juxtaposer deux  faits: le PACE trial était financé en partie par l’instance gouvernementale britannique qui contrôle les prestations d’invalidité, le Département du Travail et des Pensions,  et les résultats manipulés auraient eu pour effet de minimiser le caractère invalidant de l’EM. Pour couronner le tout, certains des auteurs avaient aussi des liens avec des compagnies d’assurance.

On aimerait tourner définitivement la page sur ce chapitre scandaleux dans l’histoire de l’EM et en finir avec cette idée que le  patient serait l’artisan de son propre malheur en étant mauvais juge de ses capacités physiques.  Une idée qui ajoute l’insulte à la blessure.

Personne ne peut s’infliger pareil problème de santé avec de simples fausses croyances et comportements évitants.

Et personne ne se réveille un beau matin de sa vie avec une soudaine peur irrationnelle de l’activité venue de nulle part. Si le patient EM évite l’activité, c’est qu’il a d’abord fait l’expérience, à répétition, que l’activité le rend malade. Sa « croyance » est absolument fondée.

Le psychologisme, faute de savoir

La troisième erreur: la suggestion psychogénique, cette sorte de diagnostic par défaut chez plusieurs médecins quand les bilans sanguins des patients s’avèrent normaux  et qui consiste à leur suggérer dans ce cas qu’il pourrait peut-être s’agir… de dépression? d’anxiété?… Après tout, un regard superficiel peut facilement les confondre: les patients EM sortent peu et sont souvent au lit, la dépression sévère peut très bien ressembler à cela aussi.

Cette suggestion  psychogénique – qui se rapproche un peu d’une  pensée magique en ce qu’elle postule des causalités invisibles, indémontrables par aucun test objectif ni aucun scan –  semble oublier  que des  maladies  aussi « physiques » que la maladie de Lou Gehrig ou la sclérose en plaques  sont elles aussi indétectables dans les bilans sanguins. 

Ces médecins ne l’oublient sans doute pas.  Mais ne sont juste pas toujours disposés à prendre à la lettre la plainte physique du patient.

Or, cette suggestion est une hypothèse qu’un médecin devrait être capable de confirmer ou d’écarter en un tournemain, avec la plus grande facilité, et ce,  avec deux petites questions, l’une  psychologique, l’autre physiologique.

Sur le plan psychologique, on  pose au patient cette simple question: 

« Que feriez-vous  si vous retrouviez la santé? »

En principe, le patient véritablement dépressif ne saura trop quoi répondre, tandis que  le patient EM vous dressera sur-le-champ une liste sans fin de choses qu’il rêve de faire.

Sur le plan physiologique, on pose une question plus simple et plus sûre encore: 

« Comment vous sentez-vous si vous faites de l’exercice? »

Le patient dépressif dira peut-être qu’il se sent  un peu mieux ou encore ne sent rien du tout; le patient EM dira que son état se détériore  pendant des jours ensuite.

Jamais n’entendrait-on l’inverse: un dépressif qui se détériore et un patient EM qui va mieux.

L’absence d’effet tonique de l’exercice, et au contraire un effet délétère,  est un critère quasi infaillible  d’exclusion de la maladie mentale primaire et d’inclusion de l’EM.

Ce diagnostic différentiel  est élémentaire, un jeu d’enfant, et néanmoins, la plupart des médecins ne savent pas le faire. Car il leur manque la notion de base de malaise post-effort, c’est tout. Et tout est là.

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Ces trois grandes erreurs sont des idées préconçues qui circulent autant dans les cabinets de médecin que dans la société tout court.  Elles  conduisent toutes trois à une forme de scepticisme envers  la réalité  physiologique de l’EM.

Être sceptique face au récit d’une personne qui dit avoir telle douleur physique est une chose; mais douter d’une personne qui raconte avoir perdu sa vie active et tout ce qui la remplissait,  douter de cela même qui lui a volé  son existence d’antan,  en est une tout autre,  d’une perversité cruelle. Cette maladie isole la personne qui en souffre du cours normal de la vie humaine, et douter de son récit ne fait que l’isoler encore plus.

Et si jamais ce doute va jusqu’à soupçonner quelque « bénéfice secondaire de la maladie », alors là, c’est vraiment ne pas se rendre compte que la lourdeur des pertes subies avec cette maladie l’emporte massivement sur le quelconque bénéfice imaginé par les sceptiques.

« D’abord ne pas nuire »

Si les patients sont exaspérés face à ces préjugés – penser en termes de simple fatigue, de  déconditionnement ou de composantes  psychologiques – ce n’est pas parce qu’ils jugent que ces choses ne sont pas de « vraies » maladies ou que ce soit une faiblesse que d’en souffrir.  La raison est autre et est claire:

c’est que les trois conduisent à des recommandations qui sont contre-indiquées pour l’EM.

On inclura l’exercice dans le traitement de la fatigue, on inclura l’exercice  dans le traitement  du déconditionnement, on inclura dans le traitement de la dépression, outre la médication, des encouragements aux patients à reprendre leurs activités et loisirs. Toutes choses qui pourraient non pas aider mais aggraver l’EM.  Parfois jusqu’à un point de non-retour.

Recommander à un patient EM  ce qu’on recommande à un dépressif est une recette pour un désastre. Voilà la raison.

Tous les cas d’EM sévère ne sont pas tombés du jour au lendemain dans un état d’alitement permanent; ils sont arrivés là très souvent faute d’avoir été bien conseillés au tout début de leur maladie sur ce qui leur arrivait.

Le potentiel de détérioration de cette maladie est spectaculaire et ses formes extrêmes dépassent l’entendement. Des patients alimentés par sonde, vivant dans le noir et  dont la simple vue d’un humain dans la pièce les fait s’enfoncer plus creux encore.

Ce qui est insensé et même outrageant  est que de telles détériorations  auraient pu être évitées dans bien des cas. Et ce qui aurait été requis du médecin ici n’est vraiment pas sorcier: simplement savoir dire à un patient au stade initial  de la maladie « Mettez-vous au repos, ne vous acharnez pas à persister dans vos activités, réduisez-les et reposez-vous » – avec cette simple recommandation, on pourrait  éviter le pire au patient.

Au lieu de quoi le patient se fera généralement dire d’essayer de demeurer actif le plus possible, et le médecin qui répète cette rengaine pourrait non pas éviter mais au contraire  précipiter le patient dans une vie de cauchemar. Un drame qui aurait pu être atténué si seulement le médecin avait eu une connaissance adéquate du… malaise post-effort... J’espère avoir fait saisir toute l’importance de bien comprendre ce symptôme central.

Depuis quelques années  les patients sont de moins en moins seuls pour faire entendre ce message. Les Centers for Disease  Control  ont récemment retiré les recommandations d’exercices gradués pour l’EM,  le National Institute for Health and Care Excellence d’Angleterre les a aussi retirées, et peu avant, l’Institute of Medicine des États-Unis avait même proposé une nouvelle appellation pour la maladie destinée à ce que les médecins ne puissent absolument pas ignorer le malaise post-effort, en y faisant référence dans l’appellation même: « maladie d’intolérance systémique à l’effort ».

Ces progrès ne font toutefois qu’écarter des idées préconçues aux conséquences dommageables. Nous sommes ici  au  stade du précepte hippocratique de base « D’abord ne pas nuire »,  crucial certes mais loin de suffire.  Il reste  encore énormément à faire à la médecine  pour savoir au juste  comment soigner ces patients véritablement.

Pour que la recherche médicale s’attaque au problème d’une manière plus concertée, bien qu’encore largement insuffisante, il aura fallu des circonstances beaucoup trop exceptionnelles: il aura fallu qu’un  chercheur, renommé, soit témoin de cette calamité, sous une forme extrême, de ses propres yeux, dans sa propre maison, dans la chambre de son propre fils.

Et je ne serais pas surpris si  Ronald W. Davis devait lui-même sous-estimer l’EM  jusque-là.  La sous-estimation de cette maladie est la norme. Y compris chez les gens les mieux intentionnés. Il est quasi impossible à une personne en santé de deviner par elle-même jusqu’à quel degré sidérant peuvent aller les limitations  que cette maladie  impose. Cela aussi est un message que j’espère transmettre ici.

Un abandon médical qui a trop duré

Les suicides sont fréquents chez ces malades. L’EM est une épreuve chronique qui peut avec l’usure briser les natures même les plus résistantes.

Une étude  parue en 2015 intitulée « The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) », comparait  l’impact de diverses maladies  sur la qualité de vie des malades. Les auteurs  comparaient des maladies  aussi lourdes que le cancer du poumon,  la sclérose en plaques, l’insuffisance rénale chronique, la polyarthrite rhumatoïde, l’angine de poitrine, la schizophrénie, l’emphysème, les ulcères hémorragiques, et d’autres.

Sur la liste des vingt maladies comparées, celle qui avait le score le plus bascelle qui entraînait  la pire qualité de vie, – était l’EM.

Photo credit: Munchmuseet.

Imaginez souffrir d’une maladie qui ravage une vie plus que toutes celles que je viens de nommer.

Imaginez en souffrir depuis 10 ans, 20 ans, 30 ans…

…et n’avoir jamais reçu aucune aide médicale adéquate.

Ceci est le sort de la majorité des personnes qui souffrent d’EM.

J’exhorte la médecine et ses dirigeants à faire tout leur possible  pour améliorer ce sort.