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Une interview avec l’ambassadrice de l’OMF, également atteinte d’EM/SFC, Jennie Jacques

"L'EM/SFC est un assassin silencieux et vicieux".

Une interview exclusive dans le cadre du #TripleGivingTuesday
avec l'ambassadrice de l'OMF, également atteinte d'EM/SFC, Jennie Jacques.

L’Open Medicine Foundation est fière d’avoir des ambassadeurs qui utilisent leurs voix influentes pour attirer l’attention sur notre mission.

L’actrice anglaise accomplie Jennie Jacques, connue pour ses nombreux rôles à la télévision et au cinéma, notamment dans la série « Vikings » de la chaîne History Channel et pour son rôle principal dans la série « WPC 56 » de la BBC et de la Drama Channel, est l’une de nos formidables ambassadrices qui n’a cessé d’utiliser sa notoriété pour sensibiliser et collecter des fonds au nom des personnes atteintes de maladies chroniques et complexes. L’année dernière, Jennie a lancé le populaire « Bake4MECFS », cuisiner pour l’EM, un concours de pâtisserie virtuel destiné à collecter des fonds pour l’OMF !

Récemment, Jennie a courageusement partagé avec le monde entier, pour la première fois, le fait qu’elle souffre également d’EM/SFC dans un article du Times.

En ce mardi du triple don, le #TripleGivingTuesday, nous sommes ravis de partager un entretien exclusif avec Jennie sur sa vie avec l’EM/SFC et les raisons pour lesquelles elle a décidé de rendre son expérience publique :

Quand avez-vous réalisé que vous étiez peut-être atteinte d’EM/SFC et combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic correct ?

Six à huit mois après avoir été hospitalisée pour une infection virale grave, mon médecin, spécialiste des maladies infectieuses, m’a envoyé dans une « clinique pour la fatigue chronique » afin d’obtenir un diagnostic officiel d’EM/SFC. Pour ceux qui n’ont pas encore lu mon entretien avec Sean O’Neill dans le Times, il y a trois ans, j’ai souffert d’une hépatite virale grave, entre autres complications, initiée par le virus d’Epstein-Barr.

Mon médecin spécialiste des maladies infectieuses m’avait prévenu qu’environ 10 à 12 % des personnes incapables de se remettre d’une infection virale recevaient un diagnostic d’EM/SFC. Je ne pensais pas que ce serait mon cas à l’époque, mais au fil des mois, on ne peut pas dire que le diagnostic final était totalement inattendu. À la fin d’une infection virale grave et chronique, que j’ai eu du mal à éliminer de mon sang pendant près d’un an, on m’a prescrit un programme de réadaptation à l’effort et une thérapie cognitivo-comportementale. Le fait d’essayer d’augmenter mon activité quotidienne n’a fait qu’empirer mon état.

Avant ma maladie, j’adorais faire de l’exercice. Mais je ne peux tout simplement pas en faire tant que mon corps est brisé ; les répercussions sont trop graves. Lorsque la pandémie a frappé, je devais avoir environ un an de maladie  » post-virale « , avec un diagnostic concret d’EM/SFC. J’ai donc cherché un autre moyen de gérer mes symptômes et j’ai commencé à m’imposer un rythme – juste pour fonctionner et arriver à la fin de chaque journée. J’ai ensuite commencé à utiliser mes réseaux, dans l’espoir de sensibiliser le public à l’EM/SFC. À la même époque, je suis devenue ambassadrice de l’OMF.

Qu’est-ce qui vous a incité à parler publiquement de votre relation personnelle avec l’EM/SFC ?

J’ai toujours eu l’intention de raconter mon histoire dès que je me sentirais suffisamment bien, dans l’espoir d’aider les autres à ne pas se sentir seuls. Et pour valider la gravité d’une maladie déclenchée par un virus. La Covid-19 et la Covid longue ont bien sûr aussi été un catalyseur qui m’a poussé à m’exprimer. Je craignais que beaucoup d’autres personnes ne se retrouvent dans une situation similaire à la mienne (et aux millions de personnes déjà disparues) à cause d’une infection virale. Je suis de tout cœur avec tous ceux qui sont confrontés à cette maladie. L’EM/SFC est un assassin silencieux et il est vicieux. Elle a la cruelle tendance de priver une personne de la capacité de créer de nouveaux souvenirs. Parmi les nombreuses autres choses qu’elle dérobe, c’est celle-là qui me fait le plus mal, sur le plan émotionnel.

L’une des principales raisons pour lesquelles je m’exprime est pour souligner l’inadéquation du traitement médical actuel de l’EM/SFC. L’EM/SFC a été négligée pendant des décennies et des décennies. Heureusement, les nouvelles directives du NICE, ici au Royaume-Uni, ont récemment reconnu que les anciennes directives offraient un traitement inapproprié pour cette maladie. C’est un grand pas dans la bonne direction. Mais nous avons besoin de plus.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur votre expérience personnelle du pacing ?

Oui. Je sais que cela peut paraître étrange de dire que moins j’en fais, plus je peux en faire, mais écoutez-moi bien : Si la batterie de votre téléphone est faible ou cassée, vous la mettez en mode économiseur de batterie pour qu’elle dure un peu plus longtemps, non ? Vous prenez moins d’appels et de textos. Pour moi, en ce moment, moins c’est plus. Me reposer et m’allonger, périodiquement, m’aide énormément à me stabiliser et à fonctionner. Ce n’est pas une comparaison directe avec un iPhone cassé, bien sûr. Voici un article que j’ai écrit sur le pacing qui pourrait vraiment aider certaines personnes suite à une infection virale.  J’ai la chance d’être dans une position où je peux mettre en œuvre un pacing strict tous les jours, sans avoir d’enfants à charge, par exemple. Mais j’ai pensé que si je partageais les avantages du pacing, cela pourrait aider quelqu’un, quelque part, d’une manière ou d’une autre, s’il n’est pas déjà tombé dessus via la communauté de l’EM/SFC. Pour les personnes atteintes d’EM/SFC, en faire moins et se  » reposer  » n’est pas un luxe, c’est une nécessité pour fonctionner.

Recevoir un diagnostic comme celui de l’EM/SFC peut être une expérience extrêmement émouvante. Comment avez-vous fait face à la nouvelle ?

Dans la deuxième moitié de ma première année, après l’infection virale aiguë, mon EM/SFC pouvait être violent. J’étais allongée dans une pièce sombre, en proie à la douleur, à peine capable d’aller aux toilettes et d’en revenir. Je me sentais complètement impuissante. En rétrospective, je n’ai eu qu’un petit aperçu de la gravité de l’EM/SFC. Heureusement, je me situe maintenant quelque part entre le léger et le modéré. Mais même à l’extrémité inférieure de l’échelle, cette maladie est limitative et altère la vie. Et l’EM/SFC très sévère peut malheureusement causer la mort. Avant mon infection virale, j’étais un feu follet, avec une concentration intense sur la productivité, l’exercice et la progression de ma carrière. Lorsque je régresse ou que je m’effondre, c’est une véritable torture, mais ces jours-là sont de plus en plus rares grâce à une gestion attentive et à un peu de chance. À certains moments, principalement les premiers jours, pendant un crash, si j’essayais de faire autre chose que de rester allongé dans mon lit et de respirer, je le payais par des symptômes atroces et invalidants. Ce n’est que lorsque j’ai compris la notion de pacing et que j’ai découvert la communauté de l’EM/SFC en ligne, que j’ai trouvé un réel espoir. J’ai fini par accepter ma situation et par en apprendre davantage. Bien que la science soit actuellement limitée, elle existe. Et de plus en plus de recherches sont effectuées par des personnes telles que les scientifiques financés par l’OMF.

Comment s’est déroulée l’adaptation à la vie avec l’EM/SFC ? Quel a été l’aspect le plus difficile de la gestion quotidienne avec de nouvelles limitations ?

La partie la plus difficile pour moi a été lorsque nous avons loué un fauteuil roulant et qu’il est resté dans le couloir, inutilisé, parce que je ne pouvais même pas me lever du lit pour l’utiliser. J’avais tellement envie de guérir. Je continuais à croire que je pouvais redevenir l' »ancienne » Jennie, avant l’infection. Ce n’était pas le cas. Et les tentatives de le faire se sont avérées dangereuses. Le fait de doser soigneusement les activités quotidiennes et le repos, tout en prenant vraiment le temps de guérir, m’aide. Et surtout, je suis à l’écoute de mon corps. J’ai aussi l’espoir que de grands changements se profilent à l’horizon lorsque la science sera correctement financée. Si je fais partie du petit pourcentage de personnes dont l’état s’améliore, ce qui semble être le cas, je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour favoriser ce changement.

Pouvez-vous nous dire comment vous avez commencé à utiliser vos réseaux sociaux pour défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies chroniques ?

Tout a commencé par un concours virtuel de gâteaux pour l’OMF ! Je n’imaginais pas que nous organiserions encore ce concours avec de nouveaux thèmes, mais au fur et à mesure que les gâteaux arrivaient, j’ai réalisé à quel point j’étais heureuse (et probablement beaucoup d’autres aussi) de me sentir reconnue et écoutée. J’ai aussi d’autres idées créatives pour ce concours. Je dois juste m’organiser efficacement pour les mettre en œuvre !

Vous avez accompli un travail de sensibilisation considérable ces dernières années, en donnant de l’espoir et une voix à des millions de personnes qui souffrent en silence. Avez-vous des conseils à donner aux personnes qui viennent d’être diagnostiquées et qui peuvent être effrayées et désorientées ?

Cela me bouleverse de penser que d’autres ont peur et sont perdus. Je me rappelle que d’autres personnes vivent cela depuis des décennies, et je suis tellement inspirée par la force et la résilience de ces guerriers de l’EM/SFC. Je m’inspire de leur force pour tenir bon, garder espoir et essayer d’apprécier toutes les améliorations que j’ai obtenues. C’est une bataille difficile.

Mais, pour répondre à votre question, je vous conseille de suivre votre rythme. Le pacing peut potentiellement sauver des vies et empêcher qu’un EM/SFC léger ou modéré ne devienne sévère, à mon avis. Il faut aussi traiter tous les diagnostics qui se chevauchent avec des médicaments appropriés et disponibles. Je terminerai par ma devise la plus importante : FINANCER LA SCIENCE ! Nous devons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour que la science continue d’avancer, et en tant qu’ambassadrice de l’OMF, je n’abandonnerai jamais la défense des personnes atteintes de maladies chroniques complexes multi systémiques.

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Rejoignez Jennie et soutenez l’OMF en faisant un don pour le #TripleGivingTuesday aujourd’hui. Montrez au monde entier que la lutte contre l’EM/SFC et les maladies chroniques et complexes multi systémiques qui y sont associées devrait être l’affaire de tous !

Et n'oubliez pas : si vous faites un don à l'OMF entre aujourd'hui et le 30 novembre, votre don sera TRIPLEMENT COMPENSE !