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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Une journée dans la vie » du #MayMomentum

Guide pour le défi « Une journée dans la vie » du #MayMomentum

[Patients, soignants et sympathisants] Cette année, le thème des histoires du #MayMomentum 2022 est « Une journée dans la vie ». La vidéo est notre format préféré pour les histoires du #MayMomentum, mais nous comprendrons si vous préférez écrire votre histoire. Instructions pour les vidéos : Filmer avec votre smartphone fonctionne très bien. Veillez à tenir le téléphone à l’horizontale lorsque vous filmez. Les vidéos ne doivent pas durer plus de 2 minutes environ. Instructions pour les histoires écrites : Si vous fournissez une histoire écrite, visez un maximum d’environ 200 mots. Veuillez également inclure une photo de vous (n’importe quelle photo convient, à condition qu’elle ne soit pas trop petite). Suivez les instructions suivantes : À quoi ressemble une journée dans la vie d’une personne vivant avec une maladie chronique et complexe ? Faites une vidéo et dites-le-nous en 2 minutes ou moins. Suivez les étapes suivantes :
  1. Enregistrez votre vidéo.
  2. Publiez-la sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #DayintheLifeOMF. (N’oubliez pas de nous taguer, @OpenmedFCanada).
  3. (Facultatif !) Taguez au moins une personne qui vit également avec une maladie chronique et proposez-lui de participer à la conversation !
  4. N’oubliez pas de faire savoir à vos followers qu’il est souhaitable qu’ils soutiennent la campagne du May Momentum de l’OMF afin que nous puissions faire avancer la recherche et trouver des traitements ou un remède.
Vous n’êtes pas sur les réseaux sociaux ? Pas de problème ! Voici comment vous pouvez participer : Veuillez envoyer vos documents par courriel à rebecca@omf.ngo ou les ajouter à notre dossier Google Drive en suivant ce lien. Vous pouvez faire glisser et déposer vos documents dans le dossier ou cliquer sur le bouton « Nouveau », puis sur « Télécharger un fichier ». (Si vous préférez utiliser un autre service de partage de fichiers, veuillez envoyer un courriel à Rebecca pour le lui faire savoir). Les points clés à aborder :
  • Quel est votre nom ?
  • Quel est votre lien avec l’OMF ? (Patient/soutien, soignant, bénévole, etc.).
  • Quel impact le travail de l’OMF a-t-il eu sur votre vie au quotidien ? Parlez-nous soit d’une journée spécifique, soit d’une journée  » moyenne « .
  • Si vous êtes un patient, à quoi ressemblait une journée de votre vie avant que vous ne tombiez malade, et qu’avez-vous le plus hâte de faire à nouveau ?
  • Si vous êtes un soignant ou si vous connaissez un patient, à quoi ressemblait une journée avec cette personne avant qu’elle ne tombe malade ? Qu’avez-vous le plus hâte de faire à nouveau avec eux ?
  • Quels signes du mouvement visant à mettre fin à l’EM/SFC vous ont donné le plus d’espoir cette année ?
  • Terminez votre récit en invitant les gens à soutenir la campagne du May Momentum et fournissez l’URL de la page web, www.omfcanada.ngo/MayMomentum2022 (voir les exemples ci-dessous).
Remarque : n’hésitez pas à être aussi créatif que vous le souhaitez. Dans votre vidéo ou les photos que vous envoyez, vous pouvez inclure des images ou d’autres représentations de choses qui représentent votre vie antérieure, votre espoir pour l’avenir et les choses qui vous maintiennent motivé. Exemples Exemple n°1 – Patient/soutien
  • Je m’appelle Dinah et je suis une patiente atteinte d’EM/SFC et une sympathisante de l’OMF.
  • Un jour récent de ma vie où le travail de l’OMF a eu un impact, c’est lorsque l’étude sur la déformabilité des globules rouges est sortie, et que j’ai pu la partager largement avec mes amis et ma famille pour les aider à comprendre le véritable dysfonctionnement biologique causé par cette maladie.
  • Avant de tomber malade, je courais tous les jours et participais à des courses presque tous les week-ends. Courir est l’une des choses que j’ai le plus hâte de refaire.
  • Une chose qui s’est produite cette année et qui m’a vraiment donné l’impression que nous construisons un mouvement pour mettre fin à l’EM/SFC a été de découvrir que l’OMF avait ouvert un nouveau centre d’analyse informatique à Harvard !
  • Mettons fin à l’EM/SFC et aux maladies apparentées ensemble. Veuillez visiter
www.omf.ngo/MayMomentum2022 pour en savoir plus. Merci !  Exemple n°2 – Patient bénévole
  • Je m’appelle Henry et je suis un bénévole à l’OMF.
  • Lors d’une journée moyenne, je ne peux pas travailler beaucoup, mais je consacre toujours le temps que je peux à aider à traduire les nouvelles de l’OMF en espagnol. Cela me fait du bien de savoir que je contribue au travail et que j’aide d’autres patients.
  • Avant de tomber malade, une journée normale pour moi comprenait du travail, du sport et du temps passé avec des amis. J’ai surtout hâte de pouvoir faire de la randonnée avec ma copine. Je n’ai jamais eu l’occasion de faire des activités de plein air avec elle.
  • Une chose qui s’est produite cette année et qui m’a vraiment donné l’impression que nous construisons un mouvement pour mettre fin à l’EM/SFC a été de regarder le symposium communautaire et d’entendre à quel point la recherche avait avancé en une seule année. J’ai hâte de voir ce qui sera découvert au cours de l’année à venir.
  • Ensemble, mettons fin à l’EM/SFC. Veuillez consulter le site www.omfcanada.ngo/MayMomentum2022 pour en savoir plus. Merci !
*Merci de soumettre vos contributions avant le 31 mai 2022